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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

hlab27 negatif

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avatar Goan40

Goan40

13/10/2017 à 15:22

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Goan40

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bonjour je suis nouvelle dans le groupe et un peu desemparé! voila mon probleme j'ai eu une grosse crise se sciatique coté gauche au mois de mai .2ieme grosse crise en juin 2 mois d arret de travail. au mois de juillet une douleur dans le pied gauche au repos qui me fais boiter quand je marche apres un temps de repos.le medecin associe ça a une entorse mal soigné alors que je n'ai jamais eu d entorse. et la depuis 1 mois mal aussi du coté droit douleurs au coude , au poignet , genoux et doigts .il me prescrit une ordonnance prise de sang le resultat est negatif mais j ai la crp a 4,9 au lieu de 3 max. mon medecin me dit que c juste une petite inflammation et que pour lui tout est normal mais bon je lui est demandé une ordonnance pour voir un rhumato. excusez pour la longueur du message mais je commence a me demander si je vais arriver un jour a trouver ce qui ne vas pas chez moiemoticon Aie

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avatar exit

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08/11/2017 à 14:07

@Lilila123, 

 

Tu as raison la fibro cest le fourre tout des medecins, le fait de chercher au moins un anti corps on ecartera les maladie s auto immunes.

Moi je connais mon corps et je sais que c bien une spa ac ts ses symptomes.

Obligee de se battre c difficile des fois.


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 14:07:57

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Lilila123

08/11/2017 à 14:17

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J'ai lu toutes les pages de ce fil d'un trait, et je ne sais plus qui a dit qu on avait pas à nous refuser un accès à l hôpital. 

Et Bien si car pr être suivi la bas il faut un courrier d un médecin, et je peux vous assurer que l'avoir n est pas chose facile!! Un m'a répondu lorsque je le lui ai suggéré : " sur quelle bases? Pr quels motifs vous y envoyer" ??? Refusé direct. Ma parole , mon ressentie et mes douleurs, rien à faire !!! Pourtant ce jour là j étais en crise et j aurai aime qu il me pique comme un chien , mais apparement ça ne suffit pas !!!

je crois qu on est nombreux à être pris pr des hypocondriaque persuadé d être gravement malade. Une rhumato m'a suggéré de faire de la sophrologie et de chasser ses idées de ma tete ?. Chassez les douleurs et Apres on en reparlera docteur !!!? Un autre un jour, Apres la réception du hlab27 négatif m'a appelé tout joyeux en me disant que je n avais RIEN et en me souhaitant de bonnes vacances ? Ce jour là, je n avais pas réussi à me lever de mon lit et lui qui me dit qu il n'y a rien ?

Donc a tout ces docteurs : next ! Next ! Next ! 

on va trouver ! Vous verrez un jour on saura enfin ce qu on a et on pourra faire un ?? À ceux qui ne nous ont pas cru / aidé.


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 14:17:04
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Utilisateur désinscrit

08/11/2017 à 14:34

@Lilila123 

 

Celle que jai eu hier comme doc ma dit qu'en me voyant je naurai pas de traitement lourd juste des anti inf car c des traitement s tellement lourds quils peuvent provoquer autre choses.

Ca promet, moi je vais attendre mes resultats de sang irm, et faire comme toi la recherche danti nucleaire. 

Apres jattendrai la prochaine crise, et la direct a lhopital et je serai fixee.

Je suis comme toi, mon mari me dit que je suis hypocondriaque mais tu connais ton corps il ya eu un changement.

 

 

 

 

 


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 14:34:11

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08/11/2017 à 15:32

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Oui je sais Ca pour t avoir lu à ce sujet, je suis très bien placée pr te croire et te comprendre.

tu dis filer à l hôpital si une autre crise survient. Ç est à dire ? Aux urgences ? Avec ton dossier sous Le Bras en explicant ce que tu sais déjà ?? J y ai pensé également à la dernière crise...


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 15:32:47
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08/11/2017 à 15:35

Oui, c le seule moyen as tu des fois des crampes destomac moi de fievre ni de diahreees. Je sais quil ya une correlation entre spa et intestin.


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 15:35:12

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08/11/2017 à 15:45

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Estomac non intestins oun. Depuis que tout à commencé, mon transit est différent , j ai plusieurs détails que je n irais pas raconter mais il y a clairement un avant Apres de ce côté là.

il peut en effet y avoir un lien avec la spa car souvent elle va de pair avec d autres maladies auto immunes comme crohn pr le ventre , les uvéites pr les yeux, un syndrome de Raynaud ( je l'ai ), . Il peut y avoir des atteintes aussi à d autres organes.


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 15:45:44

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Lilila123

08/11/2017 à 15:50

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Le médecin que j ai vu me parlais d un puzzle avec différentes pièces à rassembler. 

Donc tes maux de ventre doivent être rapportés et examinés par un gastro enterogue si tu considères qu ils sont en lien avec le reste.

 


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 15:50:25
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08/11/2017 à 16:32

Oui, c bizarre oui en terme de transit c vraiment different egalt pr moi.

Jen parlerai a mon rhuma, je c quil ya un lien

Lors de ma visite il ma demande si javais du sang ds les selles, il es vrai que lors de crise javais des diahrees.

Je v voir ac le doc si il ft une coloscopie 

Je commence en avoir marre qd mm de tout ses examens.

Estce lie a notre alimentation.

 

 


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 16:32:16

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08/11/2017 à 17:22

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Ç est surtout que, tant que la maladie ne sera pas reconnue , ç est toi qui va devoir te dépatouiller pour obtenir un rdv chez un gastro pr le ventre , ou chez un autre spécialiste pr un autre probleme

tu vas attendre des plombes pr avoir le rdv , et perdre du temps , et te débrouiller comme tu peux 

alors qu il devrait y avoir une prise en charge globale de la maladie et on devrait nous aider à trouver 

je trouve que ç est un parcours du combattant pr se faire entendre ...


hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-08 17:22:09

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08/11/2017 à 18:37

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@Kimiee oui j ai peur qu il me sorte ça le rhumato mais moi je suis persuadé que c pas une fibro


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