Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

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Carola

08/10/2021 à 15:23

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Bonjour,

J'ai un suspicion de SPA, ( douleurs typiques, localisées)

CRP à 20, efficacité initiale des AI. ( ils sont de moins en moins efficaces, j'en prends depuis janvier 2021°

D'autres personnes sont elles dans cette situation ?

Savez vous ce qui permet d'affirmer le diagnostic a part l'imagerie ?

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Carola

15/10/2021 à 20:41

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@Spondyy je sais pas trop, j'ai uniquement des douleurs bas du dos, pour les traitements j'ai longtemps attendu avant d'en pendre. aujourd'hui si je n'ai pas d'anti inflammatoires je ne dors pas, je souffre trop.

Si on peut s'en passer c'est toujours mieux, mais pour moi c'est impossible.

AI c'est anti inflammatoire, AINS anti inflammatoires non sterodiens ( hors cortisone)

Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spades-symptomes-mais-aucun-signe-irm-51207 2021-10-15 20:41:50

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Quels traitements vous soulagent ? je cherche encore...

chris050413

16/10/2021 à 12:35

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Pour moi, depuis des années pas de traitement, je n'ai plus de crises depuis une forte crise à 30 ans, qui a durée 2 ans, où j'ai eu droit à tout les traitements qui n'ont pas réussi à éviter le blocage de la colonne et de la cage thoracique, mais du coup plus de fortes douleurs, j'ai 66ans et je bouge plus qu'à 30 ans, ce qui m'a sauvé, c'est des applications d'argile sur les articulations inflamees, le déménagement de la région parisienne pour le sud est et l'activité pratiquée, selon les possibilités, et contre l'avis des médecins qui a l'époque me recommandaient de me reposer

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16/10/2021 à 12:41

Bonjour à tous!

@carola‍ merci pour les définitions!

Je suis désolée de te savoir souffrir autant et je compathie vraiment...

Bon mon rdv s'est bien passé enfin je crois mdr mais c'est encore long comme chemin.... je vois une de ses collègues le 12 novembre qui est rhumato hospitalier et c'est elle qui va autoriser le traitement biothérapie... elle m'a expliqué les effets positifs, les risques, qu'il fait que je vois un dentiste, que je sois suivie par une dermato.... enfin voilà du coup elle m'a dit de continuer le traitement lamaline même si elle est consciente que c'est pas suffisant mais elle dit qu'on a déjà tout essayé donc ça va minimiser en attendant le 12 novembre

Voilà bonne journée à vous et prenez soin de vous

Carola

16/10/2021 à 18:15

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Je vais essayer l'argile, merci.

@Marihel Vous aviez des signes à l'IRM ?

Quels sont les risque de la biothérapie ?

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16/10/2021 à 19:24

@chris050413‍ ouahh ça donne espoir de vous lire!!

@Carola‍ oui ils ont vu une inflammation bilatéral pour mon irm

Pour les risques de le biothérapie elle m'a dit que le système immunitaire serait plus faible donc que je devais pas tarder à voir mon généraliste même pour un simple rhume surtout que je sois aussi asthmatique, je devais aussi surveiller ma peau, car elle risque d'être plus fine

chris050413

17/10/2021 à 13:07

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chris050413

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Je crois que chaque spondyarthrite est différente, mais je persuadé que le fait de se prendre en main et de ne pas faire que subir est important, pour mon cas je me suis forcé malgré les douleurs, j'ai tenu à continuer à travailler malgré une proposition du médecin du travail de me mettre en invalidité longue maladie, ça m'a obligé à bouger, maintenant pour 66ans, je me trouve pas mal, je fais de la randonnée, du ski, je vais au cours de gym volontaires, mais je suis devenu diabétique type 1, qui pourrait être lié à ma maladie auto-immune et la prise de cortisone

MEBLA85

28/10/2021 à 07:40

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MEBLA85

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Bonjour,J

Je me présente moi c est Mel, j ai 40 ans, cela fait maintenant 5 ans que je souffre du dos, des hanches, des cervicales. Je me suis fait opérer d une hernie discale il y a 3 ans maintenant, mais les douleurs sont toujours là enfin pas toujours, quelques fois il y a du mieux.

J'ai parfois très mal dans les mains dans les genoux enfin j ai l impression d avoir mal partout en fait.

Il y a un an mon médecin à commencer à évoqué la spondylarthrite, mais les prises de sang, radio et IRM ne montre rien, je vois un rhumatologue pas très cool qui me dit c est une spondylarthrite revenez me voir quand ce sera insupportable.

Mon médecin m a fait passer un scintigraphie la semaine dernière et le médecin qui analyse les résultats m a dit que j avais beaucoup de lésions anormales à mon âge . Et qu il validait l idée de mon médecin.

Voilà j en suis là, j ai rdv chez un autre rhumato en Février et en attendant je fais quoi?

Je m inquiete un jour je me dis que c est sûrement ça au vue dé symptômes et le lendemain quand ça va à peu près je me dis que non.

Qu en pensez vous ?

Carola

28/10/2021 à 08:38

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Bonjour,

En attendant vous avez un traitement pour vous soulager ?

Touptibibi

28/10/2021 à 11:28

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Bonjour @MEBLA85‍ ,

Tout d'abord désolée pour vous... Cela ressemble à une spondylarthrite. Vous pouvez allez voir un autre rhumato pour avoir un autre avis. Il semblerait que les hospitaliers sont plus enclin à poser le diagnostic.

Sinon, pour vous soulager, de la kinésithérapie, des étirements et c'est triste à dire mais des anti douleur un peu fort genre lamaline, codéine, tramadol...

Bon courage

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