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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Je suis perdu... ai-je la spondylarthrite ankylosante ?

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avatar Mathias44

Mathias44

13/07/2021 à 13:24

avatar Mathias44

Mathias44

Dernière activité le 27/07/2021 à 13:37

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Bonjour à tous,

Je ne suis pas du genre à me plaindre ou à poster sur des forums mais j'ai atteint un tel niveau de détresse physique et psychique que je ne sais plus vers où me tourner. Pardon pour le pavé, j'ai essayé d'être le plus exhaustif possible.

Depuis environ trois ans j'ai développé des symptômes qui me font penser à une spondylarthrite. Je précise qu'aucun diagnostic n'a été posé, mon médecin généraliste et mon kiné me conseillant surtout de faire du sport et d'aller voir un psychologue...C'est pourquoi j'ai besoin de vos avis et témoignages, pour savoir si mes symptômes pourraient concorder avec cette maladie.

Tout a commencé il y a trois ans par un faux mouvement au niveau du trapèze gauche, un claquage foudroyant qui s'est vite transformé en cervicalgie chronique irradiant du bout des épaules jusqu'à la base du crâne. Des contractures sévères qui en période de crise aiguë m'empêchent même de tourner la tête. Cette situation dure depuis, avec des périodes de crises et d'accalmies, sans qu'aucun spécialiste ne m'ait vraiment aidé (kiné, osthéo, médecine manuelle, acupuncture, podologue/posturologue)... Je pensais que ces douleurs étaient dues au stress et à mon travail (je suis caméraman), j'ai donc laissé courir tout en maintenant au max une activité physique.

Depuis bientôt un an, j'ai développé de nouvelles douleurs. Cela a commencé par un point très localisé au milieu du dos, tous les matins au réveil, qui finissait par partir après moins d'une heure. Ce point été souvent accompagné de douleurs diffuses aux lombaires. Je ne me suis alors pas plus inquiété que ça.

Depuis quelques mois, la situation a beaucoup empiré. J'ai mal presque chaque matin tout au long de la colonne vertébrale, avec parfois une diffusion dans les côtes, à tel point que cela me réveille et me force à sortir du lit. Avec des symptômes "satellites" tels que du bruxisme, des mal de tête, de l'insomnie et donc de la fatigue chronique. Ces douleurs au dos s'estompent rapidement une fois sorti du lit, mais ne disparaissent jamais vraiment. Je vais les ressentir sur des mouvements de torsion du torse, ou sur le port de charges lourdes.Par contre bizarrement cela ne me gêne pas lors de la marche ou d'une activité sportive.

J'ai aussi parfois de violentes contractures musculaires dans les jambes au moment du coucher, avec des périodes là aussi d'accalmies.

Pour info complémentaire, j'ai fait beaucoup de psoriasis quand j'étais enfant, mais n'en ai pas refait depuis. De plus, j'ai un intestin trèèèès fragile, je suis sujet au diarrhées plus ou moins chroniques, aux crampes, aux ballonnements...

J'ai aussi eu des douleurs aux hanches/fesses lors de la marche, sporadiquement. Cela par contre semble être passé suite à l'obtention d'orthèses plantaires (j'ai les pieds plats). J'ai aussi de temps en temps des douleurs type contracture au bras, aux mains...

Voilà... aujourd'hui je me sens complètement perdu avec tout ça. J'ai énormément consulté : des généralistes, kiné, osthéo, médecine douce, sans succès. J'ai fait une prise de sang récemment ainsi qu'une radio du dos et des cervicales qui n'ont rien donné, pareil pour une échographie des organes. Je fais des étirements et de la cohérence cardiaque. J'ai ralenti le gluten, l'alcool, la cigarette, la viande sans amélioration notable. J'ai changé de literie, sans succès là non plus. Je ne travaille presque plus, je peux donc rayer le facteur travail de la liste. Du coup, je suis bien plus sédentaire qu'avant, et le covid n'a rien arrangé...

J'ai longtemps pensé que ces douleurs étaient psychosomatiques étant d'un naturel assez angoissé et vivant depuis deux ans une période de troubles et de doutes émotionnels par rapport à mon couple et à ma situation professionnelle. Des angoisses renforcées par mes douleurs, des douleurs renforcées par mes angoisses (le serpent qui se mord la queue....). J'ai donc eu tendance à beaucoup m'autoflageller concernant ces douleurs et ce mal-être, d'autant que mes médecins me disent que c'est sûrement psychologique.

Seulement aujourd'hui j'ai de plus en plus de doutes concernant l'aspect psychologiques de ces douleurs. Je suis un homme de 28 ans, plutôt sportif (boxe, escalade, renforcement musculaire, bien que j'ai fortement ralenti ces activités suite à l'apparition de ces douleurs, mais je continue tant bien que mal d'être actif.) J'ai déjà vécu des périodes de tension et d'angoisses bien plus graves que mes problèmes actuels sans développer ce genre de symptômes. Je me considère comme quelqu’un d'assez solide psychologiquement.

Mais là je commence à flancher. Je suis fatigué en permanence, irritable. J'ai de plus en plus de mal à aller consulter, étant très découragé. Ma libido est en baisse, mon couple en souffre, j'ai du mal à faire du sport et je ne m'investis plus dans mon travail. J'aimerais aujourd'hui mettre un nom sur ce mal et qu'on arrête de me dire que c'est dans ma tête.

Qu'en pensez-vous ? Est-ce plausible d'envisager une spondylarthrite ? Qui dois-je aller voir pour confirmer ou infirmer cette théorie ? Avez-vous des conseils ?

Merci de m'avoir lu et bon courage.

Mathias

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avatar Aurélien.D

Aurélien.D

15/07/2021 à 10:22

Bon conseiller

avatar Aurélien.D

Aurélien.D

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03

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Bonjour @Mathias44‍  
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @kleylia31‍ @Lolalou‍ @The_Playstar‍ @Némésis2A‍ @Aymeric‍ @Beatrice1971‍ @verseau0000‍ @Maxpalab‍ @Marytiline‍ @Lolotte2b‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 


Je suis perdu... ai-je la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/je-suis-perdu-besoin-daide-et-de-conseils-50219 2021-07-15 10:22:53

avatar Byrgit

Byrgit

23/07/2021 à 17:04

avatar Byrgit

Byrgit

Dernière activité le 24/10/2021 à 10:19

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@Mathias44 bonjour Mathias

Je suis nouvelle sur ce site,

Je suis plus âgée que toi, 52 an et sportive également.

Pour moi, ça a commencé début avril par un petit orteil douloureux et gonflé. Je suis allée voir mon médecin qui m'a prescrit un anti inflammatoire et ça s'est passé. Un mois plus tard je constate une grosseur sterno claviculaire droite, pas forcément douloureuse mais gênante, je retourne voir mon médecin qui me parle de poussée d'arthrose... j'ai passé un scanner qui confirme mais le radiologue (qui veut pas trop se mouiller), il parle aussi d'arthrite inflammatoire...etc .....

Je précise que je n'ai pas de raideurs matinale ni de douleurs autres (pour l'instant)

Bref, j'aimerais que ces problèmes sont en lien avec le sport mais j'ai demandé à aller voir un rhumatologue. Elle m'a proposé une prise de sang pour rechercher le gène HB LA27 et d'autres pathologies. Tout est négatif sauf le gène qui lui est positif. Cependant ce gène peut être présent ou non pour ceux et celles qui ont la SPA.

J'ai aussi passé une radio du rachis et bassin, ils ont vu une légère arthrose sacro-iliaque, je dois maintenant passer une IRM

Tes symptômes semblent correspondre à cette maladie, le mieux serait que tu ailles voir un rhumatologue pour passer les examens qui vont orienter le diagnostic.

Il semblerait que cette maladie soit difficile à diagnostiquer.

Je te souhaite bon courage.

On se tient au courant.

Brigitte


Je suis perdu... ai-je la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/je-suis-perdu-besoin-daide-et-de-conseils-50219 2021-07-23 17:04:01

avatar Mathias44

Mathias44

27/07/2021 à 13:42

avatar Mathias44

Mathias44

Dernière activité le 27/07/2021 à 13:37

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Bonjour Brigitte,

Je viens de prendre un rendez-vous avec le rhumatologue mais les délais sont tellement longs... En attendant je vais essayer de me remettre au sport tranquillement, de manger sainement, de prendre soin de moi le plus possible.

J'aimerais aussi que ces douleurs soient simplement liées au sport ou aux angoisses mais j'ai des doutes. J'espère que cela avancera de ton côté, le pire est de ne pas savoir de quoi l'on souffre.

Bon courage également,

Mathias


Je suis perdu... ai-je la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/je-suis-perdu-besoin-daide-et-de-conseils-50219 2021-07-27 13:42:06

avatar Nanio19

Nanio19

Édité le 28/07/2021 à 12:22

avatar Nanio19

Nanio19

Dernière activité le 19/04/2022 à 11:24

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Bonjour Mathias, 
Je suis un peu dans la même situation que toi. J'ai 30 ans et j'ai depuis plus de 6 mois des douleurs nocturnes au dos et dans les côtes devant. 

Ca a commencé d'abord avec des douleurs dans les cotes d'un seul côté, impossible de dormir de ce côté là, comme si elles allaient se briser. J'avais porté des choses assez lourdes et repris le boulot après des mois de calme (covid oblige). Je pensais que c'était simplement cet effort soudain qui m'avait abimé quelque chose. 

Puis les douleurs se sont propagées dans la colonne, avec un point assez précis au milieu du dos (plutôt bas du dos). Puis, douleurs dans les deux côtes et irradiant parfois dessous + douleurs dans la colonne. Et maintenant, la douleur dans la colonne a changé d'endroit et est localisée entre les omoplates.

Bref, j'ai fait il y a 2-3 mois un IRM du rachis dorso lombaire : ma colonne est parfaite selon le médecin. Mes prises de sang sont impeccables.  J'ai aussi fait une scintigraphie osseuse, et rien à signaler.

Les douleurs sont présentes uniquement la nuit, à tel point que je dois me lever et patienter une heure environ pour pouvoir me recoucher. J'ai une activité pro qui me fait porter des choses parfois assez lourdes et dans ces cas là, je ressens parfois des douleurs également la journée. 

Depuis, je fais des séances de kiné et je me suis mise à la natation , ça soulage un peu mais les douleurs sont toujours présentes.

En parallèle, on m'avait diagnostiqué une sarcoïdose (asymptomatique / découverte de  ganglions vers les poumons) par hasard en septembre dernier. Je n'ai pas eu de prélèvement de ces ganglions, je suis simplement surveillée (contrôles scanner tous les 6 mois et prises de sang). En février, ça n'avait pas évolué; d'où le diagnostique de sarcoïdose asymptomatique.  On dit que les maladies auto-immunes n'arrivent jamais seules mais j'ai toujours cette peur d'être passé à côté de quelque chose et que les douleurs au dos et les ganglions soient liées. 

J'ai aussi du psoriasis depuis l'adolescence au niveau du cuir chevelu, que j'arrive à maîtriser (les plaques disparaissent bien avec les traitements). D'ailleurs, ma dermato pense plutôt à un psoriasis rhumatoïde. Mais c'est un peu de la même famille que la SPA ça non?

Désolée pour le pavé et si c'est un peu confus ! 
Bon courage  à toi..


Je suis perdu... ai-je la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/je-suis-perdu-besoin-daide-et-de-conseils-50219 2021-07-28 12:12:47

avatar cafkou

cafkou

10/06/2022 à 23:26

avatar cafkou

cafkou

Dernière activité le 06/05/2023 à 19:40

Inscrit en 2022


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Bonjour @Mathias44 il semblerait que mes symptômes ressemblent beaucoup aux tiens. As-tu trouver d'où provenait tes maux depuis ? Merci beaucoup


Je suis perdu... ai-je la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/je-suis-perdu-besoin-daide-et-de-conseils-50219 2022-06-10 23:26:39

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