Expériences et diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Je relance ce sujet !

entre la première poussée et le diagnostique il s'est écoulé 5 ans et demi sachant que ca fait 10 ans que je souffre de "sciatiques".

Aurait ils pu être posé plutôt ? oui et non car rien ne ressortait sur les radios et sur les prise de sang un enorme syndrome inflammatoire donc mon médecin en a déduit que c’était du a mon obésité, entre temps j'ai changé de médecin et qui a poussé les recherche trouvant ces douleurs évocatrice et mon père venait d'être diagnostiqué SPA il a fallu une IRM des sacro-illiaques pour voir qu'elles étaient endommagées  

C est malheureusement le cas pour beaucoup ici ...

Une dizaine d annees pour moi ..a entendre des raisonnements du style " c est votre boulot , ou il faudrait faire de la natation ou ..vous etes trop cambree "etc...et j en passe ...Des rhumatos , j en ai vu ..4 differents .L 'un m a manipulee comme un sauvage et je ne pouvais plus bouger .L autre mettait tout sur le compte de mon metier ...

Mon generaliste de l epoque n ecoutait rien .Jusqu au jour ou j ai "pete un plomb " dans son cabinet et qu il a bien voulu me faire faire un scanner .Celui ci n ayant pas donne grand chose , il a abandonne .Et moi , je l ai laisse tomber .

J ai enfin trouve un rhumato qui m a explique qu a mon age , ce n etait pas normal de souffrir ainsi .Il a cherche .Et trouve .Il n est pas parfait , loin de la ..il me voit souriante donc..tout va bien et ne cherche pas plus..il faut que je lui suggere les choses : " un petit irm , docteur ?" Ou "un petit bilan sanguin peut etre ?? "

C est epuisant .J envie ce qui tombent sur le bon medecin tout de suite .Je suis consciente que le diagnostic est difficile surtout lorsque l on est atypique comme moi , mais je suis certaine que si on avait cherche correctement plus tot , on aurait trouve .

Et alors Julien, on relance un doublon ?  

Pour ma part, je me considère chanceuse,

lors de ma 1ere poussée en août 1998, j'ai vu un médecin du sport au centre technique de Clairfontaine. Il a tout de suite compris ce qui m'arrivait malgré une crise plutôt atypique et m'a orienté vers un rhumatologue. Comme je bossais en pharmacie à l'époque, je savais qui aller voir. J'ai été diagnostiquée SPA au bout d'1 mois 1/2. Il a été super et j'ai été hospitalisée à l'hop Cochin dans le service du professeur Dougados ou il était interne. Cette crise a durée environ 1 an. Je suis HLAb27 négative.

La SPA ne refait réellement son apparition que depuis cette année, et j'ai tout de suite penser à cette maladie. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a orienté vers le professeur Le Parc à l'hop A. Paré. Il a confirmé le diagnostic. Comme je n'habite plus dans la région parisienne, je vais être suivie localement par une rhumatologue.

Je vis très mal cette nouvelle poussée car je me sens loin de tout et je comprend que c'est un handicap de vivre dans un département déserté...

Bonsoir, 

J'ai 25 ans. Tout à commencer à 21ans.

Cela fait 3 ans que je fais des crises de douleurs au niveau des sacro-iliaque.  Au début j'ai eu une crise d'inflammation qui a était diagnostiqué comme un "syndrome des sacro-iliaque". On m'a fait en tout 3 infiltrations. Et la crise c'est enfin arrêter.... 8 mois environs plus tard c'était reparti... Les médecins mon fait irm, scanner, prise de sang, radio et hlab27 négatif .... rien tout était bon sauf une crp et une vitesse de sédimentation élever (qui était déjà trouver quelques mois avant). Dans la famille j'ai eu des cas de polyarthrite et spa. Il mon dit que j'avais les signes de spa mais rien au analyse. Donc on m'a diagnostiquer une simple lombosciatique.... la crise de douleur et passer. Quelques mois après c'était reparti de nouveau j'ai perdu à ce jour 6 cdi en vente, a la visite médical sa a était à chaque fois l'inaptitude au poste... suite à mes arrêt maladie répéter,et mes douleurs qui on commencer à toucher plusieurs articulations ce qui ma handicaper énormément pour porter ect... 

Arriver à ce jour après deux rhumato 2 généraliste 1 neurologue et beaucoup de kiner et ostéopathe, ainsi de 4 ans de syndrome des sacro-iliaque et lombosciatique, soit dit en ... 

Mon généraliste à décider enfin de me faire hospitaliser. J'ai passer 1 semaine à appeler les infirmières la nuit a cause de la douleur qui me réveiller, à être bloquer dans mon lit le matin pendant 30 minutes avec des douleurs que même du tramadol associer à 1g de paracetamol ne suffit à calmer la douleur... à avoir les articulations qui craquer, des douleurs qui brule dans les cheville, genoux, hanche, lombaire et bassin, dorsale, coude,poigner, et deux doigts.

 Des prises de sang qui sont mauvaise niveau crp et vs qui sont haute. Rien même pas à la scintigraphie ni au irm.... et juste les anti inflammatoire qui me soulage un peu... enfin un médecin la bas ma diagnostiquer une spondylarthropathie. Alors que plusieurs médecins mon en parler mais ne l'on jamais diagnostiquer.... 

J'ai crue plusieurs années que je devenais folle.... 

Maintenant c'est le début d'un changement de vie. 

Désoler pour c'est longue ligne. Je parle très peu de cette maladie au tour de moi... 

Spykotique,je me reconnais en vous.  Voilà 2ans que je vis quotidiennement avec des douleurs ciblés niveau bassin,hanche,bas du dos...Le matin il me faut un moment pour enlever la "paralysie" du dos à mon matelas..le repos et la station wdebout prolongée agrave mes douleurs...tandis qu une marche dynamique me soulage..comme vous tout les examens ont ete fait,on m a alors de la spa mais tout etait "normal"!!!

Apres avoir vu 2rhumatoligues et un professeur,je reste toujours dans le neant...Les jours et mois passent et cela ne s arrange pas...je prends un ains en cas de douleurs insupportable mais les medecins ne savent pas me dire si cest la spa ou non...Beaucoup me disent"tant mieux si ils ne trouvent rien" Certes,mais vivre avec  toute ces douleurs sans savoir c'est difficile,nos douleurs sont reelles...la fibromyalgie a ete ecartée en ce qui me concerne! Je dois faire une reconversion professionnelle à 31ans car mon metier consistait à être 10h debout à pietinner...mais je ne sais toujours pas de quoi je souffre!...En 2013, les diagnostics sont encore bien long malheureusement!!!

Je vous souhaite que l'on vous diagnostique rapidement et correctement. En tout c'est terriblement dure comme maladie... dure à vivre au jours le jours. Ainsi que s'adapter à c'est douleurs quotidiennes que seul nous pouvons ressentir. Pour le monde autour de nous malheureusement cracher un mot sur la maladie qui nous fais souffrir chaque jour, et long et dure. Alors que nous savons après recherche ect ... que sa peu être telle ou telle maladie. En tout cas ce que vous décrivez comme douleurs ce ressemble au mienne. Faite le tour des rhumato et surtout essayée de vous faire hospitaliser par votre médecin traitant pour une recherche d'inflammation.  C'est ce qu'on a fait pour moi pour enfin poser un nom de maladie, sur mes douleurs qui bouleverse totalement ma vie en 3 ans... 

Courage et persévérance! 

merci pour vos encouragements,je sais qu'il y a quelque chose le tout c'est de convaincre les medecins de nous soigner et de trouver ce qui me gâche la vie depuis tout ce temps! Bon courage également