En cours de diagnostic SPA : votre avis ?

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sandi59

26/07/2019 à 10:09

sandi59

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bonjour ça fait 19 ans que l'on me dit fibromyalgique j'ai vu un interniste en mars 2019 qui doute donc je me suis mise à rechercher à quoi peuvent etre du toutes mes douleurs depuis toutes ces années. malgré un scanner montrant des condensations des berges iliaques le rhumato il y a 2 ans me dis il n'y a rien . j'ai fais une batterie de prise de sang je n'ai pas le gêne hlab27 j'ai donc demandé à ma docteresse de passer un irm sacro iliaque voir si c'est cette maladie malheureusement sans injection donc résultats rien à signaler donc là je me dis tant pis c'est la fibromyagie point. le 5 juillet j'ai vu une nouvelle rhumato pour douleurs milieu dos qui irradie dans le ventre là elle décide de faire une scintigraphie osseuse du corp entier après cet examen je vois le radiologue médecin il me dit pour votre dos il n'y a rien de spécial pour dire vos douleurs irradiantes (j'ai des becs de perroquets tout le long de la colone vertébrale) et là il me dit avez vous mal au bassin ? lombaire ? je réponde j'ai mal partout donc oui il me dit vous avez une grosse inflammation du bassin une sacro iliite gauche et une hyperfixation niveau sternum je dis ok pas étonné vu mes douleurs . j'ai fais cet examen en hopital donc je n'ai pas eu le compte rendu ni les clichés car tout va etre remis à la rhumato et ma docteresse. au vu de ce qu'il m'a dit je pense avoir la spondylarthrite ankylosante j'attends mon rdv rhumato le 8 aout . vous en pensez quoi vous qui en êtes atteinte ? est un diagnostic en faveur de cette maladie à votre avis ? merci aux personnes qui répondront en attendant ce rdv

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Couetecouette83

26/07/2019 à 17:10

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Couetecouette83

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Bonjour et bienvenue,

Je peux te dire que ça y ressemble, mais en aucuns cas ce sera sur. Sacro limite bilatérale ou gauche, ou droite cest pareil....ça fait parti des signes de cette maladie.

Irm chez moi a montré une sacro limite bilatérale.....donc j'aurais tendance à dire bienvenue au club....maintenant, je sais cest facile a dire, mais le mieux cest de demander a votre rhumato. La SPA est soit axiale (douleurs articulaires dos et lombaires) soit périphérique ( toutes les autres articulations : genoux chevilles, poignets, coude, épaule...) ou comme moi les 2 axiale et périphérique.

Je vois souhaite bon courage, car le fait de le savoir cest bien, mais la combattre, cest comme un combat de titans.....alors courage

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sandi59

Édité le 27/07/2019 à 10:50

sandi59

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@Couetecouette83‍ merci pour votre réponse c'est vrai c'est un combat mais au moins je saurais ce que j'ai vraiment si c'est ça . je vous tiendrais au courant bon courage à vous

En cours de diagnostic SPA : votre avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/diagnostic-spa-43317 2019-07-27 10:48:54

sandi59

30/07/2019 à 11:36

sandi59

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@Couetecouette83‍ bonjour j'ai récupéré le compte rendu de la scintigraphie et le radiologue n'a pas du tout mis ce qu'il m'avait dis oralement c'est à dire " vous avez une grosse inflammation du bassin , vous avez une sacro iliite et une hyperfixation" il a écrit que c'était d'ordre mécanique une arthropatie mécanique . mais pourquoi m'avoir dis ça alors que c'est tout autre chose ? ça vous ai déjà arrivés ?

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Couetecouette83

30/07/2019 à 12:46

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@sandi59‍ , non ça ne m'est pas arrivé. Si ça m'était arrivé je pense que je serais retournée voir le radiologue et lui aurait demandé ce quil voyait, sans lui montrer le compte-rendu. S'il vous dit autre chose que ce quil a écrit redemandez lui 1 compte-rendu. Sinon, présentez vous chez 1 autre radiologue avec les clichés en lui disant que vous avez perdu le compte-rendu.....

Parfois, les radiologues ne veulent pas se mouiller....courage

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sandi59

30/07/2019 à 12:50

sandi59

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@Couetecouette83‍ le soucis c'est que je ne vais pas osé . j'ai demandé à refaire une scintigraphie à ma docteresse hier au vu des résultats et de ce qu'il m'a dit elle n'a pas voulu et m'a dis d'attendre le rdv de la rhumato le 8. j espère juste comme ça arrive parfois d'après des personnes qui le disent que la rhumato regardera les clichés et se fera son opinion et j'espère aussi qu'elle a les clichés car moi je ne les ai pas et ma docteresse non plus.logiquement elle recevra tout puisque c'est elle qui à fais l'ordonnance pour l'examen.... suite au prochain épisode ....

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Couetecouette83

30/07/2019 à 12:54

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Couetecouette83

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@sandi59‍ , jespere quelle regardera...il y a de grande chance. L'interne qui me suit a regarder les clichés aussi

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Rosezen

30/07/2019 à 16:29

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@sandi59 bonjour! C’est particulier, c’est comme si le radiologue aurait essentiellement écrit les résultats de l’examen axial car les becs de perroquet sont généralement et effectivement de cause mécanique (arthrose) sans tenir compte de l’hyperfixation et de la sacroillite (quelques fois mécanique mais habituellement inflammatoire surtout si elle est bilatérale) souvent assez typique d’une SPA. C’est dommage, espérons que la rhumatologue ira plus loin. Bonne chance!!!

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Rosezen

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sandi59

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sandi59

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@Rosezen‍ bonjour j'y allais pour justement voir les ostéophytes sur la colonne voir si elles pouvaient me donner des douleurs au ventre et là il m'a dit vous avez mal au bassin je dis oui il me dit parce que vous avez le bassin enflammé une sacro iliite et une hyperfixation et il dit mais sur l'ordonnance ce n'est pas qui est demandé et au sujet de votre dos rien de plus que la radio et l’arthropathie mécanique c'est sur le bassin et c'est pas du tout ce qu'il m'a dit il me dit inflammation sacro iliite et là c'est mécanique ya un soucis .....

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sandi59

09/10/2022 à 10:12

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Bonjour je reviens ici car depuis 2019 toujours pareil mais là en juin blocage niveau pubis douleurs intense quand je lève la jambe douleurs lombaires intenses pour rappel diagnostiqué fibromyalgique il y a 22 ans maintenant . ma doc après 4 mois de douleurs intenses niveau interne du bassin et ayant du mal à marcher etcccc et malgré l'osthéo puis le kiné puis des semelles orthopédiques à décidé de ma faire passer une scintigraphie osseuse qui à montré là jeudi une sacro iliite gauche donc je dois voir un énième rhumato qu'en janvier, oui car souvent fibromyagique donc vu beaucoup de rhumato qui me disais que c'était de l'usure arthrose etcccc j'ai 52 ans et pour rappel en 2019 j'avais fais un scanner montrant des condensations des berges iliaque montré à un rhumato qui m'avais dis que c'était mécanique .

donc j'espère etre reconnue en quelque sorte SPA car ça fais des années que je ne trouve pas normal ces douleurs pour la prise de sang je n'ai pas le gêne hlab27.

est ce que vous les personnes ayant et connaissant bien cette maladie et ces errances médicales pensaient que c'est possible que j'ai une SPA merci à toutes et bon courage

En cours de diagnostic SPA : votre avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/diagnostic-spa-43317 2022-10-09 10:12:15

Tyguilyne

16/12/2022 à 07:43

Tyguilyne

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Bonjour tout le monde pour ceux qui sont diagnostiqué pour une spa non radiographique. Sur quoi c'est basé votre médecin. En effet ma rhumatologue m a diagnostiqué une spa non radiographique et je vais commencer hulio en janvier suite a l essais d anti inflammatoire qui m'ont détraqué l estomac ++++ mais comment vous dire que j'ai l impression de ne pas être légitime.... je ne sais pas ci vous aussi vous avez réagi comme ça...... Tellement de médecin m ont dit que j avais rien, que c était dans ma tête que parfois j en viens à lz demander s ils n avaient pas raison...... alors que je sais que mes douleurs et mes difficultés quotidiennes ne sont pas dans ma tête.....

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