Besoin de vos avis SVP

Ma pauvre... je pense que je ferai pareil dans ton cas (déjà que je suis à la base « anti-médicaments ») en adaptant les prochains repas.

@Nemo67 une fois par semaine déjà C est bien... C est surtout pour réhydrater tes selles et ton Intestin 😊

Ça aide... Et prends du psyllium c est beaucoup plus naturel et moins irritant

@Lomejj‍

Bonsoir,

Comment ça va après quelques jours d'anti-inflammatoire ?

De mon côté ça va un peu mieux ; je suis retourné bosser en serrant les dents. Demain je rencontre un médecin qui doit statuer sur un mi temps thérapeutique...

PS : je suis un monsieur pas une dame si le "ma pauvre" m'était destiné😊

Oups sorry 😳 Mon pauvre du coup 😅 tu fais bien de me reprendre.

Tu as bien du courage de retourner au travail, j’ai tenté l’an dernier pendant un mois (et en mi-temps thérapeutique..) je n’ai pas tenu malgré le fait d’être contente de retrouver une vie sociale les douleurs étaient insupportables et je ne pouvais pas me concentrer.. j’en pleurais. J’espère que tu obtiendras ton mi-temps thérapeutique mais vu ta situation tu devrais non ? Tu as un travail physique ?

C’est l’Enbrel qui commence à faire effet ? Ou tu dois attendre encore ?

De mon côté je n’ai plus de problèmes d’estomac mais l’effet sur les douleurs ne dure que quelques heures, malgré le fait que je sois ultra fatiguée cela fait vraiment du bien d’être soulagée pendant ces quelques heures et j’ai hâte d’augmenter les doses vendredi pour voir si cela m’aide plus longtemps.. j’ai vraiment beaucoup souffert cette nuit.

J’ai eu ma séance d’hypnose aujourd’hui, je m’attendais à autre chose j’ai trouvé que c’était plus de la méditation pleine conscience, donc je connaissais déjà j’essaie de faire ça les matins avant mes exercices de « déverrouillage » de mamie 👵🏼 ça peut apporter un plus mais c’est pas révolutionnaire pour moi... après c’est vrai que j’ai jamais testé en pleine crise en journée. 

@Lomejj‍ 

Hello,

A priori je vais bientôt entamer un mi temps thérapeutique de 3 mois. C'est bienvenu car ma SPA m'épuise depuis si longtemps. Dans ma carrière je ne peux prétendre qu'à 12 mois de mi temps thérapeutique payé. Je suis fonctionnaire, responsable d'une petite unité logistique. Je fais beaucoup d'administratif mais pas que. Le médecin du travail fait le nécessaire pour que des adaptations soient aussi réalisées pour mon poste.

Pour l'instant il y a un léger mieux avec l'Enbrel mais je préfère attendre avant de crier victoire. Sur 4 mois d'Humira il n'y a eu qu'un mois de pseudo répit et encore c'est peut être lié aux cycles de la SPA...

A priori si l'anti inflammatoire agit à minima cela pourrait confirmer une maladie inflammatoire chronique chronique type spondy. Les symptômes décrit dans ton premier message m'ont beaucoup fait penser à ce que j'endure, d'ou ma réponse. Un IRM positif des sacro iliaques serait une confirmation de plus. Mais ça te fera une belle jambe...les bio thérapies te seront alors surement proposées...

Bon courage à toi

Hello @Nemo67‍ 

Comment vas-tu aujourd’hui ? Je suis vraiment désolée de répondre que maintenant...

Tu commences quand ton mi-temps thérapeutique ? J’espère que l’Enbrel sera efficace sur le long terme... et effectivement il ne faut pas crier victoire trop vite, hier je n’ai pas eu d’effet avec l’AINS et mon moral en a pris un coup 😅 mais on espère toujours au fond malgré nous c’est normal... aujourd’hui c’est un peu mieux pour moi.

Oui comme tu dis pour l’IRM.. mais peut-être que ça ferait avancer un peu + les choses... je compte quand même voir pour l’hôpital dont on m’a parlé si rien ne bouge à mes prochains rdv doc et rhumato. 

Et je te remercie encore une fois d’avoir répondu à mon premier message qui était vraiment long.

@Lomejj‍

Salut. Aujourd’hui j'ai eu moins de douleurs (ventre et dos). Hier soir j'ai pris un Lysanxia car je me sentais un peu dépassé par tous ces problèmes de santé. Du coup j'ai enfin bien dormi et je pense que le stress joue beaucoup dans nos pathologies.

Concernant les AINS c'est assez étrange ; l'an passé le Célebrex m'avait bien soulagé pendant un mois et après plus rien, pareil avec l'Indocid. Le degré de réponse dépend de la personne, de la posologie et de l’évolution de la maladie. Sur le long terme j'espère plutôt des résultats avec les biothérapies surtout que mes problèmes digestifs ne feront qu'empirer avec les AINS et le tramadol... Le mi-temps devrait débuter début mars, pour l'instant j'ai une semaine de congés pour prendre du recul et surtout me reposer.

Je te souhaite bon courage et un maximum de répit. 

Bonsoir @Nemo67‍ 

j’espère que ça va continuer dans ce sens là pour toi niveau douleurs et que tu vas pouvoir profiter un peu de ta semaine de congés... je comprends que tu te sentes dépassé par tout ça, je suis un peu perdue aussi...

Même si ce n’est pas très encourageant de lire ça, c’est bien de savoir comme la prise d’AINS s’est passée pour toi... ça permet aussi d’avoir les pieds sur terre et de ne pas crier victoire trop vite. J’espère quand même que cela fonctionnera car avec mes examens normaux, je n’aurais pas accès au biothérapies pour l’instant. En attendant les effets secondaires ne s’estompent pas trop (puis j’ai augmenté les doses d’AINS depuis hier) je ne tiens pas trop debout c’est vraiment frustrant de ne rien pouvoir faire (surtout avec ce beau soleil...) => moral en dents de scie.

Je te souhaite une bonne soirée et bon courage à toi aussi, et surtout des effets positifs avec Enbrel.

@Lomejj‍  Salutations,

Comment ça va en ce moment ? Moi je suis retourné voir mon médecin pour les douleurs au ventre. J'ai un peu changé mon traitement je prends un 1/2 Ixprim tout les 7h, du Librax et du Debridat et j'ai beaucoup moins mal. Pour les douleurs de la spa, c'est supportable sauf au réveil comme beaucoup de monde. Les congés aident beaucoup avec cette fatigue chronique liée à la spa...

En te souhaitant une bonne journée,

@Lomejj‍

Salutations,

Alors au final L'Indocide fonctionne chez toi ?

Bonne soirée