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Spondylarthrite : avez-vous aussi des symptômes atypiques ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 05/09/2025 à 16:35
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Bonjour @Tilye94,
J'espère que vous allez bien 🙂
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Fripon @Cédric54 @titan @Aurélie 77 @vanilla @elysium80 @angéle62 @kimout @douleurs @jl5api @gisou26 @ChmDlx @ramses 2 @Lefelibre @Lilitamalou @elian34 @Satellite @renard 7 @sourie789 @doudou1515 @gerard87 @Lolo07 @Lalouve @Nadnono @Jojoreder @Mélina06 @Naoumila @LOU074 @Couetecouette83 @Marie91 @Flojeno @Dude13 @corinne2701 @Soussoune @SPAAZIZ @MAMIVECK @Alphonse @Loumartin @Christ_L @Popcorn @Martial54 @toutpetit @Hastonmg @provence @patochete @Katel56 @J.louis @Marynalva28 @leog89 @doudou83 @Cocolalie @Carnouche @Angefros @Rosabelle @cora95 @Razikaa @Vetofox @Marypapillon @Cyan13 @Poupette75 @Nellicious @ESPERANCE47 @Fab_lo69 @Princesse233 @Krakinette @Samroch @Nina17 @Estebane @Amadejeanne @Laka05 @MitsaGene @Reinesdesprés @Catyben @Choco22 @Matrixn77 @MADA33 @Valma1976 @Saba21 @Wallyflomimi @Cole75 @Cath19 @Maite68190 @Rany24 @Pastelle91 @Ninamou @Mali63 @Merci. @Pamacca @Cathy45130 @Steph92 @Amine1986 @jppapon @Micoli @Sissabel @Louannambre @Alba12 @Isabelas @LoloSPArosace @Multicolaure @Fanny35
Un membre de la communauté atteint de spondylarthrite a partagé ses interrogations concernant son diagnostic.
En plus des douleurs classiques (dos, bassin, talons, mains et poignets), il décrit une fatigue intense non soulagée par le repos, des sensations de lourdeur dans les bras et jambes, des fasciculations et tremblements, une grande sensibilité oculaire, ainsi que des fourmillements et maux de tête récurrents.
👉 Et vous, qu’en pensez-vous ?
- Ressentez-vous également des symptômes “hors norme” par rapport à la spondylarthrite ?
- Comment gérez-vous la fatigue chronique au quotidien ?
- Avez-vous déjà eu besoin de demander un deuxième avis pour mieux comprendre vos symptômes ?
Votre expérience et vos partages pourront l’aider à se sentir moins seul face à ses doutes 🙏
Belle journée,
Candice, de l’équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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Estebane
Bon conseiller
Estebane
Dernière activité le 06/09/2025 à 12:25
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Je vous propose un lien , que je trouve éclairant pour y voir un peu plus clair , quant à , la SPA ! Il faut s'accrocher pour le lire !

Spondylarthrite ankylosante – L’étiologie, la physiopathologie, les symptômes, les signes, les diagnostics et les pronostics à partir des Manuels MSD, version pour professionnels de la santé.
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Estebane
Tilye94
Tilye94
Dernière activité le 06/09/2025 à 11:37
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@Estebane Merci pour votre gentil retour ! Effectivement je ne perds pas espoir mais c’est vrai que la multiplication de mes symptômes et ces deux pathologies en même temps, me tracasse beaucoup, et l’angoisse monte assez facilement surtout lorsque mes douleurs sont présentes.
J’ai également le souhait de devenir maman, mais en l’état, je préfère prendre soin de moi avant et obtenir des réponses à mes angoisses pour pouvoir procréer !
Je vais tenter de noter clairement mes questions pour les poser à ma rhumatologue et pouvoir comprendre à quoi correspond tel ou tel symptômes !
En tout cas merci pour votre retour bienveillant et pour la lecture que je prends volontiers !
Tilye94
Tilye94
Dernière activité le 06/09/2025 à 11:37
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Explorateur
@ESPERANCE47 Effectivement, les effets secondaires sont parfois pire que les maux de base ! Je vais revoir ma rhumatologue pour tenter de répondre à mes questions et peut-être faire un point sur le diagnostic..
Merci pour votre retour que j’apprécie vivement !
Tilye94
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Dernière activité le 06/09/2025 à 11:37
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5 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
@Candice.S Merci beaucoup ! J’apprécie toute aide à mes soucis 😂
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Dernière activité le 06/09/2025 à 11:37
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5 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Je rajoute, même si cela peut être alarmant, mais parfois j’ai l’impression que mes symptômes correspondent à la SLA ou Sclérose en plaques.
Cela m’angoisse énormément mais je crois que les symptômes de ces deux maladies évoluent rapidement ? J’ai certains symptômes depuis mon adolescence donc ?
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Tilye94
Tilye94
Dernière activité le 06/09/2025 à 11:37
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5 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour à tous,
Je suis atteinte de spondylarthrite, d’après une irm des sacro-iliaques parlant. Mais je ne peux m’empêcher de douter de mon diagnostic car j’ai des symptômes autres qui ne rentrent pas en compte dans la spondylarthrite.
J’ai des douleurs au bassin depuis jeune ainsi qu’au dos. Mes talons me font mal surtout le matin et après une période de repos. J’ai très mal aux mains et poignets. Mes mains gonflent souvent sans raison.
Je n’ai pas vraiment de douleur la nuit et l’activité sur une longue durée me fait très mal au bassin.
Mais, j’ai surtout un symptôme de grande fatigue permanente, tous les jours, une fatigue non récupérable par le sommeil. J’ai également la sensation que mes bras et jambes sont très lourds avec des brûlures dans les bras.
Le symptôme qui m’inquiète le plus c’est que j’ai des fasciculations dans les mains et les jambes avec des tremblements que je sens notamment au repos. Je ne sais pas si ces symptômes sont possibles avec une spondylarthrite ?
J’ai également souvent des blepharites aux yeux et une très grande sensibilité oculaire à la lumière . Dernier symptôme un peu bizarre, j’ai des fourmillements et une sensation de gêne dans la joue gauche avec des maux de tête récurent et violent à gauche . Parfois mes oreilles se voilent quelques secondes et reviennent à la normale .
Pouvez-vous m’aider sur ce sujet ? Ou avez-vous ce symptômes aussi de lourdeur des membres avec fasciculations et autres..?
Merci beaucoup et à bientôt