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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et à tous

Voilà je me tourne vers vous, car je n'en peux plus, suis angoissée de mon prochain rdv endocrino...

En effet, cela fait 3 ans que j'ai consulté, ayant des symptomes d'hypo, après divers bilans et examens, je vous passe les hauts et les bas, les altérnances des "c'est grave" puis les "c'est rien"...

Depuis 3 ans sur les bilans sanguins, il apparait que tout est "normal" sauf ma prolactine, du coup IRM, j'en suis à 4.
Dernière IRM semaine dernière : ils sont incapables de déterminer si j'ai un adénome ou pas, ils ne disent pas que oui il y en a un, mais ne disent pas non plus qu'il n'y a rien, du coup prise de sang en complément :

Prolactine : 62 (labo 4.8 - 23.3)
TSH : 1.34 (labo 0.27-4.20)
T4 : 9.7 (labo 9.6 - 17)

ANTI TPO : 62 (labo inf à 9) testé la dernière fois en 2016


Antécédents : Spondylarthrite, anémie ferriprive, cholesterolémie


Voilà, je suis désolée de venir vous embeter avec cela, mais j'en ai tellement marre qu'on me dise que tout va bien, alors que je sens bien que ça ne tourne pas rond.

Je ressens depuis depuis au moins 3 ans : frilosité, perte de cheveux, irritabilité, extreme fatigue, prise de poids (15 kg en 1 an), peau de lézard (et je bois 3 litres par jour), troubles de la mémoire, moi qui était une vraie machine :'-(, bref que des trucs sympa, mais que l'on met dans le tiroir de la spondylarthrite, trop facile...

Je vois mon Endo la semaine prochaine, et je ne sais pas comment faire pour lui faire comprendre qu'il faut faire quelque chose, que j'en ai marre qu'on me dise "on sait pas" et donc on fait rien !!!

Je désespère depuis 3 ans maintenant, et angoisse tellement qu'elle me dise encore que tout est normal, et qu'elle ne peut rien faire... tandis que moi, non médecin je vois clairement qu'il y a un truc qui ne va pas...

Voilà je pense que j'ai fait le tour, j'aimerais vos points de vue et vos avis.

Merci merci merci

Début de la discussion - 11/03/2019

SPA et problème hormonal
Membre Carenity
Posté le

Ce matin, grosse fatigue, déprime +++...

Marre de souffrir et marre de me sentir si mal dans mon corps, j'en peux plus !!!

SPA et problème hormonal
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Peut être consulter un autre endocrino..... pas normal ce taux de prolactine 🤔

SPA et problème hormonal
Membre Carenity
Posté le

Bonjour TinAmour,

Je souhaite apporter mon empathie envers ton cas de figure, étant moi même actuellement fasse à une batterie de symptômes que l'on catégorise tous dans "'c'est à cause de la SPA".

Certes il y a des éléments cohérents (HLA B27 positif, mon père l'a eu, réveils nocturnes, douleurs matinales....) et d'autres moins cohérents qui me fait dire qu'il y a autre chose (douleurs non stop chaque jour depuis 4 mois, pieds gauches extrêmement enflé non guéri même avec une injection locale de cortisone, impossibilité de marcher correctement, voute plantaire des pieds très douloureuses, perte de 8kg en moins de 2 mois...).

Tout mes bilans sanguins sont sains, hormis la CRP qui stagne à des taux très élevés (entre 70 et 84). D'ailleurs à quel taux est ta CRP et/ou ta vitesse de sédimentation ? 

Les symptômes que tu évoques peuvent faire référence à quelque chose, à savoir la maladie de Lyme qui n'est absolument pas reconnue en France, pour des raisons totalement absurdes qui m'échappe. C'est une maladie "imitatrice" caractérisée par un très grands nombre de symptômes possibles. Des personnes ont mis des années avant d'aller vers cette piste avant de se rendre compte que le problème venait de Lyme.

C'est également désormais la piste que je privilégie, d'autant plus que ma mère l'a eu, et que le début de mes problèmes corroborent avec des balades faites en forêt l'été 2018. Je te conseillerais donc de faire dans un premier temps le Test Elisa ainsi que le Western Blot. Même si les deux sont négatifs/positifs, par la suite faire le test beaucoup plus fiable d'analyse CPR de Lyme et des co-infections. Bien évidement cela n'est pas pris en charge par la sécu, et il est également difficile de trouver un laboratoire faisant sérieusement ces analyses. Si tu es en Ile-De-France, je pourrais t'en recommander un.

Je ne te garantie absolument rien, mais c'est clairement une piste à tester !

Bon courage,

Guillaume

SPA et problème hormonal
Membre Carenity
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Bonjour Masacha10  et Guillaume, 

Masacha je te remercie pour ton message, oui tu as raison ce n'est pas normal, mais bon on te dit que c'est rien, on te donne un traitement mais vraiment parce que tu n'en peux plus, et le reste, pfiiiiioooouuuu on s'en fout encore plus, la case SPA est tellement plus facile. 

J'ai vu mon endocrinologue la semaine dernière, et je te le donne dans le mille, la fatigue c'est la SPA, et le reste certainement.... tandis que ça n'a strictement rien à voir, m'enfin, on devrait avoir l'habitude. 

Par contre, je ne m'habituerai jamais au fait d'être obligée de se battre pour tout, et surtout sa santé !!!

Guillaume, je ne pense pas que ce soit une Lyme,  je n'ai jamais été piquée par un tique, et de plus la maladie de Lyme ne joue pas sur les hormones. 

Je te remercie toutefois pour ton soutien et ta marque d'empathie envers mon mal être. Je te souhaite d'aller mieux. 

Bonne journée à vous 

Bises

SPA et problème hormonal
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonsoir 🙂 et désolé je n'avais pas vu ton post

J'ai un adénome hypophysaire depuis 2005 je suis suivie en endocrinologie et j'ai un traitement de dostinex 

Ton taux de prolactine élevé n'est pas normal je ne saurais que trop te conseiller un autre endocrinologie j'ai également une hyperthyroïdie depuis 2011 et une spa diagnostiqué en juin 2018

On a découvert mon adenome qui est d'ailleurs en rémission et bien stabilisé par mon traitement suite à une aménorrhée d'un an et 10 kg en plus et une grosse fatigue et troubles de la vision 

Voilà si je peu t'aider si tu as des questions n'hésite pas 😉👍

Bonne nuit 🌃 🌛