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Patients Spondylarthrite ankylosante

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour, je souffre depuis tres longtemps de spondi., mais depuis 2009 je souffre d'incontinence, surtout nocturne, qui d'apres un urologue que j'ai consulté, aurait un rapport avec ma maladie. Effectivement la nuit je suis reveillé par la douleur, j'ai du mal a me retenir, et le temps de se lever il est deja trop tard. J'aimerais savoir si d'autres personnes on aussi ce genre de soucis.

Début de la discussion - 03/09/2012

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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Bonjour,

Pour moi c'est des pipistrophe incontrolables mais c'est plus la journée. Je crois que c'est directement lié au stress et à la peur.

Mais oui biensûr qu'il y a une logique dans le point de vue de ton urologue Puisque l'inflammation est au niveau de l'enthèse des muscles et que le pérriné est un muscle. Tu sais tu peux faire des séances de kiné.

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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j'ai déja tésté le kiné, voir j'en ai usé plus d'un, j'ai même rencontré un neurologue qui m'a dit mot pour mot  "-moi je ne touche a rien, je risque de faire une connerie, ce qui au lieu d'améliorer ne ferait qu'aggraver la situation". Depuis aucun médecin ne veut prendre de risque, et moi non plus d'ailleurs. J'ai aussi fait une demande de prise en charge par la M.D.P.H, étant obligé de porter des protections la nuit, celle-ci m'a été refusé, on va dire encore une épine de plus dans le pied. je suis pris en charge a 100% pour la Spondi, mais pas pour les complications liées a cette maladie. Des dépenses qui creusent le budget mensuel, et je ne suis pas seul dans ce cas, ayant eu des témoignages d'autres personnes qui ont eux aussi ce genre de soucis et pas de prises en charges. Et pourtant malgré cela on fait avec tous les jours.

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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Il y a de sacrées incompréhensions. Nos soignants voient la maladie, les traitements mais pas la vie au quotidien, pas à quel point les effets de notre maladie peuvent être dégradant et onéreux. En fait, ces aspects secondaires aggravent souvent notre pathologie mais personne ne se sent concerné.

Est-ce qu'une idée ne serait pas d'éviter de boire le soir pour ne pas charger la vessie la nuit ? Faire sonner le réveil une 1/2h avant l'heure habituelle des douleurs ?

Je sais qu'avec l'accuponcture, la réflexologie plantaire ou le shiatsu on peut améliorer certains troubles mais c'est encore de l'argent.

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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Bon conseiller

Quelqu'un souhaite t-il réagir au dernier post d'anonyme ? Merci pour lui !

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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Bonjour, je me sens interpellé par ce post.

Lors de ma dernière grosse poussée, j'ai moi aussi vécu de l'incontinence urinaire norturne à deux reprises et celà coincidait moi aussi avec une phase aigue de douleur.

Ca m'a énormément bouleversé.  J'en ai discuter lors de ma visite avec mon médecin généraliste qu croit que cE'st effectivement liée avec la poussée de SPA.

En période de non activité de la maladie ou de douleur controlé, je n'ai pas revécu ce soucis.

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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Bon conseiller

moi aussi ce post m'interpelle car je n'ai pas d'heure pour me réveiller et presque toutes les nuits, je suis à la limite de l'incontinence sauf qu'avant je ne me réveillais jamais la nuit pour aller aux w-c et maintenant c'est presque systématique mais le jour ou je serais trop ankylosé un matin ce sera la fuite assurée .

Maintenant même la journée je n'arrive pratiquement plus à me retenir donc lorsque l'envie est là, il faut que j'y aille rapidos 

serait ce les ains, les antalgiques, je ne sais pas ???

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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Ca me rassure de savoir que je ne suis pas seul avec ce probleme. Toutes les nuits je porte des changes pour ma protection et surtout celle de mon lit, c'est comme si la douleur me forcais a me soulager, une sensation de brulure dans le dos, et comme si on pressait ma vessie. En journée c'est plus facile a gérer, sauf quand je doit sortir, il m'est arrivé de faire des crises assez poussées et donc devoir porter des protections. Je ne peut pas mettre ca sur le dos des médocs, je ne prend plus rien, j'ai essayé mais ca n'a rien donné, en attendant je me suis adapté.

S.A et Incontinence
Membre Carenity
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Bon conseiller

je ne mets pas de protection car pour mon cas ce fait est exceptionnel on va dire 2 à 4 fois l'an