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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

je souhaite aborder ce thème en précisant certains points.

je parle de rémission sans aucun traitement de fond , est ce possible ?

Mon cas : 53 ans , cette maladie s'est déclenchée  vers l'âge de 19 ans avec des douleurs nocturnes, puis des douleurs type sciatique à gauche puis cela bascule à droite , enfin bref ...

Au bout, d'un certain temps et plusieurs visites chez des rhumato et autres rebouteux. j'ai été diagnostiqué avec une spa grâce à une scintigraphie .

j'ai beaucoup souffert à mes débuts avec des douleurs très fortes et de nombreuses nuits blanches à bouger de gauche à droite et de droite à gauche .

Mon seul traitement a été de prendre des anti inflammatoires type naproxène et uniquement en cas de douleurs .

Mais,  avec mes 34 années d'expérience dans cette maladie, il y a une chose que j'ai appris , c'est surtout d'éviter l'inactivité . Cette maladie se nourrit lorsque notre corps est au repos ( la nuit). Mais, il faut bien dormir...

Jai donc décider de bouger un max et de faire du sport . je n'avais pas le choix que de continuer à  bouger et à lui rentrer dedans ( vélo , natation, ). je sais que je l'agresse ...

A ce jour, je ne prends aucun traitement de fond ( sauf le sport 3 a 4 heures/semaine).
je prends uniquement  un anti inflammtoire  lorsque je sens une petite poussée.

Je pense donc être en rémission selon mes critères .

Suis je le seul ?

Et si l'on est plusieurs, il serait intéressant de voir s'il y a un dénominateur commun.

Début de la discussion - 02/09/2018

Et si l'on parlait de rémission pour la SPA
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

je suis super contente pour toi...

je suis malade depuis mes &( ans diagnostiqué à 25 ans et maintenant 45 ans...

je me bouge jusqu'à cette année ou je décide de passer à mi temps parce-que je suis à boue de souffle cela pour me permettre et d'avoir enfin du temps pour bouger pour moi mon corps et pas juste me remettre en forme pour travailler...et être épuisée.

Mes enfants sont grand 15 et 20 ans donc je n'ai que moi à m'occuper...je pense que ça va m'aider...

J'ai envie de m'inscrire dans des activités sportive douce QuiQuong et natation mais tranquille pk je souffre bcp et les médocs bousille mes intestins...le matin chui bloquée wc...

C chouette d'avoir un message positif ça me donne envie...hop hop faut pas ce laisser bouffer!!!

la bise

Et si l'on parlait de rémission pour la SPA
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

j'ai 56 ans une SPA diagnostiquée il y a 25 ans, traitement de fonds ENBREL pendant 10 ans puis HUMIRA depuis 2 ans.

Je pratique le tennis en compétition, classé 30 et effectivement comme me l'avait dit mon rhumato : il faut bouger, sauter et courir dans la mesure de nos moyens pour empêcher l'ankylose même en cas de poussée il faut se faire violence pour y aller...

La sensation de rémission me traverse aussi l'esprit lorsque j'oublie de m'injecter HUMIRA au bout de 5 semaines mais mon rhumato est sceptique sur le sujet.

Peut importe, c'est ce que nous ressentons qui compte :)

Bonne journée à tous

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