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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente: 43 ans , professionnellement très actif dans une entreprise internationale (nombreux voyage à l'étranger), j'ai depuis décembre 2018 les symptômes de le SPA avec douleurs  au sacro iliaque ( bi-latéral). Depuis 1 mois après ma consultation chez le Rhumato j'ai des douleurs au articulations arrière du genou ( non permanente mais sur 10/12 heures contrairement au sacro où la douleur est permanente avec des crises régulières): résultat HLA-B27 semaine prochaine et IRM mi juillet: je serai donc fixé sur mon sort bien que les dés soient déjà jetés: 90% de chance que j'ai la SPA ( c'est mon avis !)

J'ai cherché énormément d'information mais sans succès autour de l'utilisation /efficacité des anti-inflammatoires. Je serai très heureux si vous pouviez éclairer ma lanterne sur les questions suivantes:

- Faut-il prendre en quasi permanence les Anti-inflammatoire afin de réduire l’inflammation et donc les effets sur les articulations (réduction de la calsification)

Ou

- en réduire l’usage uniquement quand on est en crise mais quid de l'impact sur les articulations? 

- Avez-vous des statistiques/infos sur l'efficacité des anti-inflammatoires au long terme ( plusieurs années)? Peut on se soigner qu'avec des anti-inflammatoire durant toute sa vie ou sait on qu'après une période de quelques mois/années le traitement anti-tnf est quasi obligatoire car les anti-inflammatoires ne font plus effet?

Merci par avance

Début de la discussion - 10/06/2019

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour et bienvenu

L usage des anti inflammatoires  est presque obligatoire en 1ere intention car cela peut donner une bonne indication pour aider au diagnostic.  Après il n est pas recommandé d être utilisé  sur un tres long terme car cela peut engendrer des gros problèmes gastriques, intestinaux et provoquer une cirrhose medicamenteuse car ce ne sont pas des traitements de fond mais certains s en accomodent quand d autres ne supporteront pas dutout. Avant de passer aux anti tnf,  si l atteinte n est pas encore trop avancée, ils existent la Salazopyrine et le Methotrexate  qui sont dans certains cas assez efficaces associés aux ains et anti douleur en périodes de crises. 

La bio therapie intervient souvent quand  toute cette panoplie a été testé sans resultats satisfaisants ou quand la maladie a déjà bien évolué , c est ce qui permet,  à l heure actuelle, le mieux , de contenir la progression et de stabiliser notre état mais les rhumatos ne sont pas tous encore très bien informés ou formés  et souvent reticents au début surtout si il n y a pas d images radiographiques évocatrices de la maladie ( ce qui est souvent le cas dans les 1ere années )  car beaucoup de risques, d effets indésirables et très onéreux. 😑

J espère que cela pourra vous être  utile. 

Bonne continuation 🤞

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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merci bcp pur votre réponse.

Si je comprends bien dans le cas ou les anti-inflammatoires avec protection gastrique sont très bien supportés ils ne peuvent être utilisés sur plusieurs années et ce même de manières épisodiques. Est ce-bien cela?

Je ne suis pas du tout favorable au anti-tnf car trop d'effets secondaires très risqués et surtout parce-que j'arrive à gérer la douleur pour le moment...

Pourquoi dans ce cas la Salazopyrine ou le Methotrexate n'ont pas été prescrits initialement?

Existe t'il des cas de SPA qui reste modérée durant plusieurs années, voir sans aggravation ou cela n'est pas possible et que l'aggravation de la maladie est obligatoire? Si oui quelles sont les durées moyennes constatées?

Désolé pour toutes ces questions, mais étant de formation technique je ne peux m’empêcher de vouloir comprendre en détail tous ces mécanismes.

Très cordialement

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Tout dépend des cas , les ains ( on teste en général 3 molécules différentes) sont à ingérer pendant plusieurs mois, déjà pour tester si les ains suffisent, et si ça aide déjà ( comme dit lecadet c'est un indicateur de diagnostic) a prendre avec des protecteurs gastriques et a surveiller car chez certaines personnes ça peut-être très agressif pour l'estomac.  Certaines personnes en prennent pendant un an ,d'autres plusieurs années  . Le rhumatho s'adapte en  fonction de l'évolution  et de la personne. Ceci dit attention, les ains soulagent les inflammations et calment les poussées ( c'est le moment fort de la maladie quand ça attaque les cellules osseuses) mais n'empêche pas le processus de dégradation et de cicatrisation des os . La salozopyrine et le methothrexacte non plus.   A ce jour,seul les anti tnf permettent d'agir directement sur le corps pour ralentir le processus et éviter des séquelles irréversibles si ils sont pris tôt 

De préférence ils sont à prendre avant l' apparition des séquelles ou de l' ossification car c'est moins efficace après.  Les gens a qui on les a donnés quand les images de séquelles étaient nettes ,c'est déjà quasi trop tard ,et moins de chances d'être efficaces.  Apres je comprend ta réticence, c'est pas encore le moment, mais c'est probablement ce que va te dire le rhumatho .

La salozopyrine c'est, dans le protocoles des traitements, comme le methotrexact,  a envisager pour les formes périphériques ou axiale et périphériques ou psoriasiques , mais c'était des traitements donnés pour la polyarthrite à la base ,mais c'est pas très convaincant pour la spa et c'est très partagé chez les rhumathos c'est pas si efficace.  

Sinon pour les questions en général, comme tu découvres la maladie je te conseille le site acs France où il y a plein d' articles dessus . Et sinon les conférences sur YouTube du professeur breban, il y a aussi eu des conférences dans d'autres pays ( une au québec) pour répondre à plein d'autres questions ( les différentes traitements , formes de spa ect ) 

Pour l'aggravation  je ne pourrais pas te répondre, je suis moi-même en questionnement dessus  . Il existe plein de formes , bégnines, modérées a sévères. Tout dépend des personnes, du suivi ,des professeurs ect. Ca peut rester modérée pendant plusieurs années et tout a coup s'aggraver, ou s'aggraver après une année alors que c'était Bénin,  ou rester une forme à peu près stable  . Tout dépend des gens.. après il est vrai que les personnes détectées 10 ans trop tard , sans traitement, sans suivi , le processus na pas été freiné et beaucoup se retrouvent avec des séquelles irréversibles 

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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Merci infiniment pour tes réponses: clair et précis !

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Sinon hésites pas à en poser d'autres, j'étais comme toi avant, j'ai tellement trifouillé partout pour plein de choses que du coup ,comme pleins de personnes ici on en sait plus que certains médecins  :) . Et puis plus on connait,  plus on apprivoise et on a moins peur ;) 

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  je pense que tu as eu les réponses par @pseudo-masqué‍ 👍😊  , de tout facon il y a un suivi par Prise de sang pour verifier et c est suivant  le cas et le rhumato. La seule certitude , c est que les  ains n empêcheront pas cette pathologie d évoluer mais certaines formes sont beaucoup plus lentes que d autres  mais rien n est jamais acquis. Un traitement efficace pendant des mois voir années peut ne plus l être pour plusieurs raisons et une maladie en sommeil peut se mettre à évoluer rapidement aussi, c est tres imprévisible et fluctuant. 

Mon cas,  en 2013 premiers grosse alerte et symptômes avec suspicion de spa. Traité aux ains puis quasiment plus rien pendant 4 ans et en 2017 , retour des problèmes,  augmentation des symptômes, des douleurs etc... 

Diagnostic  tombé  en décembre 2018,  non radiographique, et à aujourd'hui Ankylose partielle des sacros plus marqué à  droite aux radios et confirmé au scanner.  Sans traitement de fond, cela c est vite dégradé.

Bon courage pour la suite.

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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merci pour vos retours.

Est ce que l'atteinte périphérique ( dans mon cas douleur à l'arrière des genoux) est révélateur d'une SPA plus agressive avec complication à venir plus probable?

Merci

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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Bonsoir j'ai une petite question je suis sous traitement nacubox depuis 5 jours 2g par jour et j'ai des maux d estomac très douloureux je ne sais pas si je dois appeler ma rhumatologue ou continuer le traitement qu elle m'a donner pour 2 mois et demi Merci pour votre réponse 

Anti-inflammatoires : conditions de prise et durée d'efficacité
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Non pas forcément :) je connais beaucoup de personnes atteintes aux genoux , c'est les articulations fréquentes 

Axiale c'est  : dos fesses ,thorax genoux talons :) périphérique c'est les autres et puis tu peux avoir les deux . Personnellement jai des inflammations dans toutes les articulations,  même si je n'ai pas mal tout le temps aux mêmes endroits.  Sévère en gros c'est quand aux images il y a déjà des marques visibles de dégradation  sur les sacro iliaques et autres articulations,  et que les traitements classiques ne soulagent pas. Les formes sévères sont moins fréquentes de nos jours ..après, les femmes peuvent avoir des formes sévères sans que ça se voit aux images ,en général c'est moins visible chez les femmes 

La spa attaque aux " entheses " c'est les petites articulations qui lient deux autres articulations donc aux talons , genoux ,épaules coudes,  thorax ,cou , poignets sacro iliaques ( que l'on confond avec des douleurs de hanches ) et ainsi de suite :)