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Patients Spondylarthrite ankylosante

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous

je voudrais créer ce espace pour les conseils sur comment voyager quand vous prenez les anti-tnf, comment transporter et comment avoir le médicament?

Pour moi ça c'est une grand obstacle, parce que dans l'avenir j'ai une grande envie de voyager pour faire mon doctorat (probablement en France) et la prise du humira ma fait travailler la tête, une fois que ça doit être impossible! Je n'ai pas encore commencé a prend l'humira mais je commence a faire la demande...

J'ai vu dans autres foruns des gens que transporte de medico, mais c'est toujours fou, bureaucratique et en plus tu peux pas amener bcp, même si tu mets dans un refrigerateur... 

bon je pense que ça c'est un bon sujet de discussion, merci à tous pour les conseils, opinions!!

Début de la discussion - 17/09/2012

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Aujourd'hui les choses doivent être plus simples avec la carte vitale puisqu'elle peut contenir ton dossier médical. Si tu ne peux pas trouver ton traitement dans la pharmacie du coin de façon systématique tu dois pouvoir lui demander à l'avance, peut-être avec l'aide de ton médecin, de le tenir à ta disposition ou plutôt à celle d'une infirmière.

J'ai un ami qui a la mucoviscidose et qui est greffé, il voyage sans problème en France comme à l'étranger. Certes sont traitement n'est pas aussi fragile que nos biothérapies mais il s'en sort.

Il existe des petites glacières et avec des briques réfrigérantes, je pense que cela peut le faire. C'est traîner un truc en plus mais c'est une solution simple. Je ne me déplace jamais (lorsque je dois découcher) sans ma machine d'assistance respiratoire, sans mes électrostimulateurs et mes huiles essentielles (un plein vanity), alors je mesure bien la charge supplémentaireque cela représente.

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
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Bon conseiller

Sapho

Lila ne vit pas en France mais au Brésil  et comme elle n'a pas de forum semblable chez elle, elle est venue s'inscrire sur Carenity

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
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Il faut parfois savoir ne pas relever certain commentaire ...

Mais sincèrement, je me lasse.

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
Posté le

En fait, voyager quand on est malade, c'est comme voyager avec un nourrisson : des kilos de bagages et il ne faut rien oublier! pour ma part et mes petis voyages, je fais une liste une semaine à l'avance, puis je prépare mes affaires, je révise la liste collée sur le frigo plusieurs fois par jour, vu que je passe souvent devant et je re-vérifie au dernier moment.Pour toi, Lila, le plus simple est peut-être de faire ta demande de traitement directement en France, munie de ton dossier médical brésilien, et normalement tu devrais être affiliée à la Sécurité Sociale étudiante si tu fais ton doctorat en France. 

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
Posté le

Merci pour les commentaires!

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
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J'espère qu'on aura pu t'aider, Lila!

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
Posté le

Lila, nous sommes là pour nous entraider, pour mettre en commun nos expériences. Surtout n'hésites pas à nous solliciter même si on semble pas content. L'important c'est que tu ais ton information.

je viens de recevoir un magazine de l'AFS et dedans j'ai trouvé cette adresse mail (www.lesantitnf.fr) et un n° de téléphone  (0 800 71 80 80) pour récupérer des brochures sur les anti tnf alpha. N'hésites pas. 

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir ,

On m'a diagnostigué la SA il y a qqlq mois et avant cela j'avais pour projet de partir un an en Australie fin Octobre, j'ai annulé le rhumatologue m'a dis qu'il fallait du temps pour trouver le bon traitement donc voila... Croyez vous qu 'un jour se sera possible d'y aller ? quelq'un l'a t il fais ?

merci =)

Voyage et la spontdylarthrite
Membre Carenity
Posté le

Angie,

Tu es le seul maître à bord de ta vie. Ton rhumato te donne son avis mais c'est à toi de décider. Si tu veux aller en Australie, même pour un an, ne t'en prives que si tu es certaine de ne pas le regretter. En australie, ils connaissent la SPA aussi bien qu'ici. La médecine australienne n'est pas sous-évoluée.

Vas au consulat d'Australie (ou écris) et poses les bonnes questions. Après, tu pourras faire ton choix. Ta vie ne doit pas s'arrêter parce que tu as une SPA.