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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Et voila 

Je suis de retour ... 


Beaucoup de questions , de doutes, de peur, de colère... 

 
Pour faire « bref » , des douleurs depuis très (trop) longtemps surtout au dos et aux jambes ( « j’ai grandi très vite »...) 

Beaucoup de tendinites, de sciatique, de syndromes de jambes sans repos , de c’est dans la tête, de fatigue , de déchirures... enfin bon 

Depuis donc 10ans les douleurs au dos sont trimbalés de droite a gauche 

Et puis je tombe sur une medecin il y a 2ans , scanner echo ... il faut trouver... 

quelque chose au sacro iliaque... a vérifier apres accouchement ... finalement bcp moins de douleurs ou surtout occupée à autre chose avec bébé qui est arrivé 

 
Et la juillet, de grosses crises : 

Verrouillage au réveil, grosse fatigue comme jamais , sensation de courbature, de gêne général, impression d’ankylose, nausées, yeux fatigués... 

 
Je retourne donc voir le médecin... qui a son tour « suspicionne » une spondy

finalement irm ... confirmerais aussi mais demande avis d’un rhumato 

 
Pendant ce temps , douleurs aux yeux (fatigue) , douleurs poignets, coudes , genoux chevilles et dos ... je peux pas rester assisse ni trop debout ... des sensations de brûlures ou picotement ...

 
Je vois le rhumato : 

Biprofenid ne fonctionne pas et n’a aucun effet 

Tramadol : pas possible car nausées vertiges .... 

 
Il me donne donc naproxene 

M’envoi faire une scintigraphie et une analyse sanguine poussée avec tt le tralala... 

sachant que j’avais hla b27 negatif ... 

 
Scintigraphie : rien 

Analyse de sang : 3 valeurs sont douteuses ou au dessus ... 

anticorps ssb / anticorps jo-1 et aan avec tâches... 

Mon rhumato veux faire une autre analyse par rzpport a jo-1 mais ne comprends pas pk cela serait lié avec douleurs... 

j’ai donc un traitement anti depresseur a prendre pr voir les effets et naproxene plus besoin vu que pas d’inflammation a la scintigraphie 

 
Je fais seance acupuncture et shiatsu... 

je pense aussi prendre cbd mais j’attends qu’on trouve ce que jnai avant de « cacher » les symptômes car pas envie d’en prendre tte ma vie ...

  

Donc voila j’en suis la ... je n’ai pas avancé... toujours les memes sensations avant de faire examens : je panique mais je me dis qu’enfin je vais pouvoir savoir ce que j’ai et faire le necessaire ... mais non retour a la case depart ... retomber encore et encore ... passer pr la fille pas credible aupres des proches qui deja pour certains ne me croient pas ... bref

 
Difficile quand on bosse en creche, qu’on est plutôt une personne vive , qui ne s’arrête jamais et maman de 29 ans d’une petite fille de 21 mois ... 

 Voila voila 

 
Merci d’avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous 

Edit : j’ai aussi perdu 8kg en 2 mois  (juillet aout ) - des hématomes aux jambes et la mâchoire qui claque 

Début de la discussion - 12/11/2018

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@spondylarthreuse un parcours difficile 😩. Un parcours semé d embûches comme beaucoup en connaisse . Ça fait froid dans le dos . Et toujours cette même incertitude : suis je malade ? Pffff !! Aberrant. Et que faire contre ce corps médical qui ne veut pas croire s il ne voit pas ? Pas grand chose . Sauf tomber sur le bon medecin qui va écouter , chercher à comprendre ..,  courage spondylartheuse 🤞🤞. 

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Merci @Pascale6422‍ 

effectivement je me dis  que c’est peut-être dans ma tête… Mais finalement quand j’écoute mon corps, je me dis qu’il y a vraiment quelque chose…

Je suis quelqu’un qui est plutôt fonceuse, qui ne s’arrête jamais et les journées allongée sur le canapé sont les seules choses que j’ai besoin / envie en ce moment… Du coup je culpabilise encore plus car cela n’avance pas dans ma maison comme pour ma santé d’ailleurs… 

pas simple ... 

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Bonjour @spondylarthreuse 

Te lire les larmes aux yeux parce que je me revois au même âge, il y a vingt ans... Et dans le même état vingt ans plus tard !!!

Alors, un conseil que j'aurais aimé avoir à ton âge : ne lâche rien !!! N'abandonne pas, même si c'est difficile, ne crois pas une seconde ceux qui te disent que c'est dans ta tête, parce que dans vingt ans tu auras encore les mêmes symptômes et d'autres en plus et on te dira "ah mais ma brave dame, c'est de l'arthrose, ben oui normal vous approchez la cinquantaine, que voulez-vous, c'est l'âge" et quand tu diras que ça fait 20 ans que tu fais de l'arthrose on te regardera perplexe mais on te sortira quand même un compte rendu d'examens bourré de coxarthrose, gonarthrose, etc 😡  

Le seul moment où ces douleurs m'ont oubliée c'est pendant les grossesses et quelques semaines après... Une grosse crise toujours plus forte que les précédentes. 

Il semblerait que la Spa soit chez la femme davantage non radiographique et sero-negative, m'a expliqué mon rhumato, ce qui compliquerait le diagnostic à moins que la médecine ne soit un tantinet misogyne et qu'une femme qui souffre ça vient plus souvent de sa tête, de ses hormones et de ses ovaires que d'une véritable pathologie ! Ce dernier commentaire n'engage que moi mais je trouve un peu trop important le nombre que nous sommes à qui on a prescrit des anxyolitiques et des antidépresseurs pour soigner des douleurs articulaires ou tendino-ligamentaires ! Mon mari qui a consulté pour une tendinite du coude qu'il avait laissé bien traîner, c'est vu prescrire tout de suite de la cortisone sans passer par la case prozac !!! 

Alors vraiment courage et endurance 😍 je te souhaite un médecin qui ne te lâche pas et qui continue à fouiller autour de cette drôle de maladie qui n'en fait qu'à sa tête et se paie la nôtre.

Plein de pensées de soutien et réconfort 😍😘💪 

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@Pénélope62‍ 

Merci beaucoup ... pas envie de lacher mais tellement difficile de se battre contre vent et marrées et ne pas avancer ... très très dur ... heureusement mon mari me soutien mais il se sent demuni ... 

moi aussi les larmes aux yeux de me dire que certains ne sont jamais soignés ou soulagés car médecins nous ecoutent pas ...

je pense changer de médecin car gros manque d’ecoute depuis  bientot 2 ans ... mon ancienne médecin est malade donc tres rarement dispo a notre grand désespoir... c’est elle qui avait fait bouger les choses ... 

j’ai aussi perdu 8kg en 2 mois ( juillet aout) , beaucoup d’hematomes et la mâchoire qui claque.... 

Difficile parfois de rester debout pour laver 2 biberons ou faire un calin a ma fille .. bref ... je suis qqun qui aime contrôler et la ce n’est plus le cas ... c’est perturbant - frustrant ...  

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@spondylarthreuse‍ 

Ce n'est pas dans ta tête!!!!!

Les gens qui ne nous croient pas, devrait être punis par ...un jour en prison. ! Ou au moins, une soirée sans repas!!

Dans le 15ième siècle on nous appelait sorcières. Dans le 19ième siècle, on nous appelait hystériques". Maintenant on nous dit, avec des pincettes: "vous ressentez la douleur d'une manière ..., c'est à dire, vous avez une grande sensibilité à la douleur..." c'est à dire....

mon médecin traitant s'est exprimé comme ça, et c'est là où j'aurais dû crier:

J'ai eu trois enfants sans péridural.  J'étais acrobate, trapéziste, j'ai planté des pinces comme un mec,  j'ai mon permis poids lourd,  enceinte de 7 mois j'ai conduit un camion de 19 tonnes, avec ma petite de deux ans derrière. Quoi d'autre, je suis tombée du trapèze sans longe, et un an plus tard je suis remontée.  J'ai eu quatre chirurgies, aux ligaments, tendons, au ventre. Et vous me faites comprendre maintenant avec votre regard et vos phrases inachevées, que je suis quelqu'un avec peu de courage, qui se plaint facilement. Qui s'invente des problèmes. 

Mais je n'ai rien crié du tout. C'est peut-être pour ça que je suis malade!!! Je l'ai regardé, stupéfaite, mais poliment muette. 

Elle m'a dit que mes douleurs étaient dû à l'âge (j'avais 47 ans)  qu'elles étaient de l'ordre "normal" et quand j'ai suggéré la spondylarthrite elle m'a dit, "ah non, je ne pense pas que c'est ça. Les gens qui ont la spondylarthrite souffrent vraiment beaucoup." Et ben dis donc. J'étais en larmes devant elle, en train de lui décrire mes nuits blanches de douleur. Il a fallu que j'insiste pour qu'elle me fasse une ordonnance (test de sang HLA B27), elle m'a dit, "si vous voulez", d'un air fatigué, et quand c'était positif, elle m'a dit,

"ne cherchez pas plus loin, c'est la spondylarthrite", sur le ton de la victoire. 

Taré.

Spondylarthreuse...Je suis désolée pour toi, désolée d'entendre ton histoire. Désolée d'entendre comment tu souffres. Et je pense que ce n'est PAS dans la tête, mais que ça ne nous arrive pas "pour rien", qu'il faut se bagarrer, s'interroger, se reposer, se re-positionner dans nos propres vies, pour pouvoir guérir. Il faut  trouver le mouvement qui nous convient, le régime qui nous convient, parler avec des thérapeutes, faire comprendre à nos familles que nous ne sommes pas les mêmes qu'avant...Il faut pleurer et crier et rien faire, il faut prendre des trucs pour se soulager...

et rire, dès qu'on peut!

Je te souhaite plein de courage! 

Caillou

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Aux personnes qui mettent notre parole en doute et medecins compris.... je propose de leur passer cette M.... juste 1 semaine H24..... apres on en reparle ? 😎😡

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Bonjour,

Je suis un des rares hommes  je pense ces derniers jours sur ce sujet et comme je galère à faire comprendre  ce que je ressens au corps médical  alors que nous sommes beaucoup plus nombreux d après les statistiques à être touché par ces inflammations Chroniques, (En tout cas à être diagnostiqué si j ai bien tout compris)  je n' ose même pas imaginer la difficulté pour vous mes dames. 

Je m' estime heureux de n être quand début de maladie même si je pense que je traîne ces soucis depuis bien longtemps temps aussi et que je ne suis pas encore reconnu non plus.

Merci pour ces récits et je vous souhaite bon courage.

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@Lecadet vrai qu'il n'y a pas beaucoup d'hommes ici, mais comme on dit toujours qu'il vaut mieux la qualité que la quantité, c'est tout à ton honneur 😉

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@Pénélope62 merci 

C est vraiment sympa ☺😊

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