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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour

j’aimerai connaître vos symptômes. Ma rhumatologue suspecte une spa. Les miens sont: douleurs à la hache( depuis plusieurs années)  et au bas du dos. Douleurs nocturnes et au repos. Par contre , j’ai également des douleurs au genou , aux mains et aux pieds. Des raideurs matinales. Ce sont les douleurs et raideurs aux mains qui me dérange le plus. Parce que pour le dos, je prends de l’indocid 3 fois par jour et du Lyrica  matin et soir. Ça diminue mes douleurs au dos d’envi 50%. Par contre ne semble pas avoir d’effets sur mains et pieds. J’ai aussi des problèmes aux intestins et beaucoup de fatigue. 

Et vous vos symptômes sont lequels???

Début de la discussion - 10/11/2018

Symptômes


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@Ti——ti  Bonjour

Nouveau aussi sur le forum mais je peux déjà te dire que tous les symptômes (Identique pour moi) pointent bien vers une SPA. Pas encore de diagnostic pour moi mais tout penche vers ça. Hospitalisé 5 jours pour examens j en suis ressorti avec un tas de pathologies mais pas tous les critères pour pouvoir confirmer. J espère que pour toi si c est le cas tu puisses accéder aux protocoles dédié la à cette maladie afin de te soulager. Moi j attend la prochaine visite chez le nouveau Rhumato.

Bon courage 

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@Lecadet‍ 

merci pour les encouragements.

j’ai de nouveau des IRM à passer bientôt peut-être qu’aux images ils verront quelques choses pouvant confirmer un diagnostic. Présentement, mes médicaments me soulage à environ 50% la plupart du temps ( sauf aujourd’hui 😮). Mais je doit en prendre 3 fois par jour et j’en n’aurai besoin de beaucoup plus. J’ai déjà vu un gastro pour mes problèmes d’intestin, je n’aie pas de maladie d’intestins, mais j’ai toujours mal au ventre. De plus , j’ai remarqué qu’une grosse crise de douleurs au ventre m’annonce une crise de douleurs aux articulations. Je me demande si d’autres personnes vivent ce phénomène?

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@Ti——ti de rien le soutien est important pour tous le monde ici.😊

Je ne serai pas de bon conseil sur ce coup là désolé je n ai pas ces soucis pour l ' instant et j espère bien ne pas en avoir.☺ je compatis pour tout ceux ou celles qui sont touchés en plus par ces complications liées à la SPA.

Soyez tous fort

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@Ti——ti 

J'ai des gros soucis d'intestin , mais non élucidés malgré une coloscopie il y a cinq ans .mais une gastro qui n'a pas cherché plus loin . Dirahee constip , ballonnements, nausées , douleur estomac .... 

Le professeur Breban a découvert une bactérie qui serait liée à la spa et beaucoup de spa ont des problèmes d'intestin. 

Autant te prévenir , l'IRM n'est pas déterminante .souvent en début de maladie il n'y a rien sur les images . Si tu vois un spécialiste de la spondylarthrite ou un médecin interne c'est lui qui doit interpréter les résultats car c'est très compliqué à diagnostiquer la spa ou voir des choses à l'IRM :/

Moi aussi c'est chiant 'es mains . Ça ne faisait pas mal l'année dernière et au final ça s'est étendu partout . Sauf que je dessine c'est embêtant 

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Pour preuve que les symptômes continuent à évoluer, mon Oncle diagnostiqué il y a 8 ans et sous Biotherapie vient de me dire qu il souffre de difficultés respiratoires de plus en plus dures. Il avait déjà eu quelques soucis mais pas trop importants. Cette maladie ne laisse donc pas beaucoup de répit apparemment 😣😐

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@Lecadet bonsoir 🙂

Peu tu nous en dire un peu plus sur son parcours ?  Quel âge à ton oncle depuis quand as t il la spa ?  Es t il sous biothérapie ?  Si oui depuis combien de temps ?  Es t il fumeur ?  Heu non non je ne suis pas du fbi désolé pour l interrogatoire, 😁 J ai juste besoin de savoir où je vais et le préparer 🙃🙃

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@ainsival pas de soucis😊

Il est à peine plus vieux que moi 52 ans diagnostiqué il y a 8 ans apres 2 années de souffrances et de galéres pour comprendre ce qui lui arrivé.

Début par des fortes douleurs dans une jambe, multipes médecins etc parcours qu' on va dire commun à beaucoup. Non fumeur comme moi.

Évolution des symptômes etc.. Puis Uveïte, gonflement articulations etc...

Des médecins l on pris pour un faignant et un simulateur avant d être dirigé vers un spécialiste à l hopital Lapeyronie de Montpellier.(celui avec qui j ai rendez vous) et lui a mis un nom et un diagnostic sur son problème. SpA avec Hla B27 positif.  Il en était arrivé à ne pratiquement pour pouvoir rien faire.

Il travaillait dans les assurances et il est maintenant en invalidité. Il ne bosse plus.

Traitement Biotherapie Embrel et maintenant Humira et il est suivi par un centre anti-douleurs également.

Voilà en résumé.😊🙄

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@Lecadet merci beaucoup pour tes réponses 😉

Je m interroge beaucoup comme nous tous je suppose 

Parfois je me plais à penser que je n ai pas une spa et que je ne devrais plus prendre tout ces médocs qui me soigne et me tue aussi... 

Là biothérapie arrive et je me demande si c est réellement la bonne option si c est la meilleure solution...

Peu être que je n ai pas de Spa on ne sait jamais peu être juste un Corp et une âme épuisée ... 

Comment en être sûre 

Merci en tout cas 😉 🤗😤

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@ainsival  c est normal je pense que le doute s installe quand on a pas de réponse claire. Je suis dans le même cas mais en même temps mon Rhumato de ville , mon médecin traitant me confirment que c'est bien ça qui s installe petit à petit. Et puis j ai mon Oncle qui me dit la même chose mon parcours ressemble au sien et les symptômes pour lui ne trompent pas. Donc je garde espoir d être diagnostiqué pour enfin mettre un nom sur tout ça et me rassurer aussi à me dire que ce n est pas dans ma tête 😐🤔

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