Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint


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@Masacha10 d'accord donc vous avez été diagnostiqué très  tardivement si je comprends bien ! Mais vous étiez déjà en suspicion depuis l'adolescence ou bien vous avez supporté les douleurs depuis tout ce temps sans traitement ? 

Et donc pour le travail ce n'est que ces dernières années ou vous avez eu des complications ? Votre médecin ne veut pas que vous repreniez ? Nous avons peur aussi que le médecin du travail ne veuille pas qu'il reprenne.... malgré tout le travail permet de rester sociabilisé de se changer les idées et rester fier et utile ...  on croise les doigts !

Je comprends votre frustration... prenez soin de vous. Paraît il qu'une bonne hygiène de vie peut aider, de la piscine, des étirement du kiné.. Mais je suppose que c'est pas toujours évident quand on souffre ! 

Êtes vous déjà allé en centre anti douleur ? Car on la proposé a mon conjoint mais encore une fois il est assez pessimiste... Je n'ai pas osé lui dire car il avait été cassé a cause du médecin mais je pense qu'apprendre à gérer la douleur, avoir des conseils, parler à un psy etc peu beaucoup aider car je pense que le mental joue beaucoup aussi.

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@Boulou93‍ 

Oh oui diagnostic très tres tardif.... pour plusieurs raisons.... en fait les gènes et douleurs étaient très fluctuantes au cours de toutes ces annees. Lorsqu'elles étaient au sommet, je consultais mon medecin traitant et pour lui cela était due tour à tour au stress, hyperactivité, trop de sport, de travail, grossesse et accouchements: longs et difficile (pour ma fille ) puis trop rapide et beau bébé pour mon fils.... puis le surpoids du à cette grossesse,..... j'ai même entendu la dépression.. .. alors que jetais plutot pleine de vie et puis un jour la ménopause et vous ne supportez pas de prendre de lage et avoir des douleurs de ci de la.. .. bref ça m'a suivi.... associé à tout cela je ressens une espece de fatigue chronique.... il faut dire que jai des nuits pourries depuis..... il y a de quoi etre épuisée .... il a fallu que je mecroule pour que l'on m'écoute !!! Maintenant plus aucun soucis pour etre entendue, j'ai le même médecin depuis très longtemps (C'est peut être d'ailleurs une erreur). C'est ce dernier qui est contre ma reprise, je crois qu'il culpabilise un peu.....

Et puis je mon côté, je reconnais avoir joué la politique de l'autruche. .. Qd ça va mieux, j'oublie vite les moments difficiles..... jusqu'au jour où ça ne s'est plus arrêté.. ...

A l'opposé, la rencontre avec le médecin du travail à été très houleuse. Elle ma dit ouvertement qu'elle s'opposait à reconnaître une qqconque inaptitude mais que je devais démissionner si je pensais ne plus pouvoir exercer mon metier.... alors que j'évoquais juste la question d'aménagement de poste. ... quelle refusait aussi d'ailleurs !!!.... une tarée qui est partie en retraite depuis.... Je crois qu'elle n'en avait plus rien à foutre.. ..

Face a cette réaction, j'ai compris la nécessité absolue de constituer un dossier MDPH et surtout une RQTH histoire d'être une minimum protégée.

Sinon, je fais balneo + kiné. Le bénéfice de la kiné n'est pas toujours evident.

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@Boulou93 

Et pour le centre anti douleur... cela est prévu dautant qu'après ces années de douleur, une fibromyalgie est venue s'associer . La rhumato de Boulogne ma expliqué que cela était quasi inévitable au regard de mon histoire.

J'attend d'être contactée mais je pense que cela va être long...

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@Boulou93‍ 

Un centre anti douleurs n'est pas quelque chose de négatif. Cependant, apprendre à dominer la douleur seule peut peut-être lui permettre de se sentir fort face à cette dernière. Après tout dépend de la force des douleurs et le moral de ton conjoint mais comme toute chose ça se travaille et un centre anti douleurs peut être intéressant. Il faut par contre que la décision vienne de lui sinon il risque de se braquer et d'en avoir sérieusement marre. 

Après, la meilleure des solutions c'est le psychologue pour vous deux. Je ne dis pas ça pour vous contrarier et ce n'est pas négatif mais ça pourrait juste aider à vous retrouver le peps. Après Carenity est très bien et je pense qu'il faut qu'il tente lui aussi de s'inscrire et de participer aux discussions. En parler à d'autres et être écouter soulage beaucoup. C'est sûrement le fait que tous ces médecins lui aient dit "Vous avez rien" qui l'a braquer

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Bises à tous et courage pour ceux qui sont victimes de la malchance d'être malade ou d'avoir un proche atteint d'une maladie car ça peut plomber... Après je ne saurais vous dire qu'une chose : Allez jusqu'au bout des choses, profitez de la vie, faites de l'art ou intéressez vous à eux et soyez pugnaces ! La vie, c'est un cadeau et on ne l'a vit qu'une fois alors profitez de tous moments. Et sachez que même quand les moments les plus sombres sont des fois injustes, il y a toujours de la lumière quelque part. Il suffit juste de trouver où se trouve la lampe. La douleur fait partie de la vie et elle est là pour nous rendre plus forts ! Alors soyez forts, soyez courageux, soyez vous même et découvrez vous vous même.  😄

Courage à tous, moi je termine une petite nouvelle fantastique que je vais envoyer pour un appel à textes d'une maison d'édition. Un petit délire entre deux pages de mon petit roman inachevé pour le moment. De quoi se sortir de la tête ces douleurs pot-de-colle 😧 😤😀

Allez oyé osé jeunes gens ! 😁

Sur ce.. Bonne nuit ! 

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@Boulou93 il ne faut donc pas hésiter à taper à différentes portes et se donner les moyens de se soigner au mieux. Chacun à son histoire, son travail et ses médecins qui agissent et réagissent différemment. C est à nous de faire les démarches qui nous aideront à retrouver un équilibre. Pour ma part, j ai un médecin du travail qui fera ce que je lui demanderai, c est lui qui me l a dit clairement, il peut me mettre inapte, m aider dans l aménagement de mon poste etc.. J ai fait la démarche aussi de Reconnaissance de Travailleur Handicapé comme @Masacha10‍ avec l aide d une assistante sociale ( celle de la sécu) afin de me protéger dans mon boulot, ça peut être utile pour vous aussi de s entourer de ces personnes car elles connaissent les lois, les possibilités d aides etc... 

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@Masacha10 d'accord je comprends votre cas de figure... on ne pense pas forcément a se genre de maladie et puis on a pas envie d'y penser d'ailleurs ! Peut être un petit déni et aussi un médecin qui n'a pas vu ... on peut avoir tellement de problème et pour des causes tellement différentes!!! Les médecins restent des humains mais je pense que ce qu'il faut retenir c'est qu'avoir plusieurs avis c'est important...

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@Masacha10 d'accord je comprends votre cas de figure... on ne pense pas forcément a se genre de maladie et puis on a pas envie d'y penser d'ailleurs ! Peut être un petit déni et aussi un médecin qui n'a pas vu ... on peut avoir tellement de problème et pour des causes tellement différentes!!! Les médecins restent des humains mais je pense que ce qu'il faut retenir c'est qu'avoir plusieurs avis c'est important...

@Tylaria Je suis totalement d'accord je pense que le centre anti douleur peut être intéressant. Il y a déjà.fait un séjour pour un autre problème. Mais bon il trouvait ça très long et ennuyeux .. même le psy nous en avons déjà parlé et il en avait déjà vu une au centre anti douleur je crois. Mais on est jamais passé à l'acte. 

Surtout qu'il n'en parle a personne (même pas beaucoup a moi  je dois toujours le questionner et d'ailleurs je prends des pincettes ) sa famille ne connaissent pas sa maladie, un peu ses copains mais bon il ne doit pas en parler en détails... quand il voit ses potes c'est plus pour se changer les idées je pense. 

Du coup je lui avais déjà parlé de forum justement. Mais pour lui "ça ne sert à rien". Et vraiment je n'insiste pas je fais très attention je n'en parle.jamais ou vraiment quand ça se présente. Je suis assez ouverte d'esprit et je suis très respectueuse et compréhensive. Donc je suggère . .. C'est pour cela que je me suis inscrite. Je me suis dit ok il ne veut pas. On ne force pas les gens. Donc moi je vais y aller. Et la je vois que vous êtes tous réactifs sympa solidaire..... que je trouve ça encore plus dommage qu'il ne s'y intéresse pas !!! Ne serait ce pour lire les témoignages. Il n'y a pas de crainte d'être jugé et il pourrait souffler un coup se lâcher quoi ! Surtout qu'il le dit lui même qu'il déprime un peu il a perdu beaucoup de poids suite a des opérations et ne travaille plus depuis 3 ans je pense qu'il a perdu confiance en lui....

Enfin bref ! Vous aussi vous rechigniez a venir sur un forum au début ?? Quel a été le declic ! 

Il faut une bonne dose de philosophie oui ! (Moi j'adore ça je ne lis que ça, ca ma changer ma vision de la vie et je ne veux plus que du positif dans ma vie, je crois en la psychologie positif le développement personnelle etc ) 

Super que tu écrives !!

Bonne soirée à tous et merci encore pour ces échanges. Le fais d'en parler je me sens moins angoissée . . .

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@Boulou93 

Il est bien ce forum... pas de jugement, toujours quelqu'un pour réagir. En conséquence, c'est parfois compliqué de suivre tout le monde !!!

Je lis tous les jours sans forcément réagir. On reste libre.

Concernant la maladie, je pense que du fait de sa complexité, nous passons tous par des émotions très fluctuantes entre espoir et désespoir, ça  s'entrechoque tres durement  ... personnellement j'ai énormément changé en qq mois autant moralement que physiquement... perte de confiance en soit: C'est quoi ce corps que je ne gère plus ??? C'est quoi cette image que le miroir me renvoie ???....  le regard de lentourage proche aussi.... et je ne parle pas de l'entourage professionnel....pas facile tous les jours...

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C'est exactement ça quand on change physiquement on va vous dire alors ça ne va pas ? Et on ré explique toujours les mêmes choses les examens les changements de traitement les douleurs ... on radote et ca nous démoralise aussi ! Alors.quon veut juste voir ses proches et changer les idées..  et en même temps ça ne part pas d'une mauvaise intention! C'est un peu comme quand on est au chômage et qu'on nous demande toujours si on a trouvé.. . Bah non échec échec... et il ne faut pas s'isoler non plus ! Enfin . Ce n'est pas évident. Un gros travail psychologique est nécessaire je pense ! D'ailleurs question

 Quand j'en avais parlé à mon conjoint (de voir une psy) je me demandais est ce que c'est remboursé a 100 % du fait d'avoir la Maladie ? Car c'est assez cher je crois. 

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