Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Mon conjoint serait atteint de la spondylarthrite ankylosante, il a 30 ans, moi 25 et j'ai assez peur de sa maladie. 

Cela fait 6 ans que les médecins ont découvert qu'il avait le gène HLAB27, mais toujours pas de traitement . J'ai lu qu'il existait des biotherapie et c'est mon seul espoir !! Il fait des tonnes et des tonnes d'examens, hier Il est allé voir un professeur à Lille et encore une fois on lui dit "qu'il n'a rien" donc pas de traitement sauf s'il payé 10 000 euros par an donc bien sur impossible. Il a tous les symptômes, il a le gène mais ils ne veulent  pas lui donner le traitement car il n'y a que une trace inflammation. Il serait en "suspicion" 

Qu'est ce que cela veut dire !? Êtes vous dans ce cas ? Cela veut dire qu'il ne pourra jamais avoir un traitement ? (Bien-sûr les anti inflammatoire bousille l'estomac problème dintestin digestion etc mais rien sur les colo fibro etc.) Ça veut dire qu'il n'a peut être pas la Maladie ?? Une autre ?

C'est très rageant ! Heureusement que j'ai confiance en lui, on dirait que les médecins le croient malade imaginaire !! J'essaye de lui parler mais il se braque, er je ne sais pas trop quoi lui dire. Je ne veux pas lui montrer que j'ai peur. Je m'inquiète énormément pour l'avenir le travail pourrait il s'occuper d'un enfant ... jai peut que sa maladie me pourrisse aussi la vie (désolée du terme..) et aussi très peur que cela joue sur notre couple . C'est degueulasse a dire mais vais je supporter un conjoint malade malgré que je l'aime énormément  (ke suis assez sensible et déprime facilement) cette situation me fend le coeur j'ai l'impression d'être jeune et de ne pas avoir à subir ça.!!!! j'ai donc une deuxième question

Vous qui êtes atteint de la Maladie, que puis je faire en tant que conjointe pour l'aider ? Même si c'est uniquement psychologique ? Faut il que j'insiste a lui parler ou faire comme ci de rien était ? Faut il que j'aille avec lui aux examens ? 

Et 3iemz question.. que peut on faire d'autre pour soigner la Maladie.? Il en a marre du kiné il a l'impression d'être un vieux . .. il n'aime pas la piscine... j'ai entendu parlé de régime alimentaire aussi mais il ny croit pas. Il est assez négatif.. . Je vu qu'il était important de bouger de faire du sport doux donc je l'ai ajouté a mon abonnement a la salle je l'invite à venir avec moi mais il ne veut pas. Il n'a pas trop le moral et je n'arrive pas le tourner vers le positif et à être acteur de sa santé !!!! Agir et non subir s'il y a quelque petite.chose qu'il puisse faire pour aller mieux .... 

Voilà j'ai besoin de plein de conseil j'essaye de me renseigner de mon CôTé CAR je veux qu'il aille mieux et que nous soyons simplement heureux. je lui ai parlé aussi de forum dans ce genre mais il ne veut pas non plus... alors que ceux qui ont aussi cette maladie sont les mieux placé pour le comprendre !!! 

J'espère avoir des réponses et me sentir moins seule car je n'ai certes pas la Maladie mais je souffre de voir mon conjoint ainsi ... 

Début de la discussion - 02/03/2019

Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint


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@Boulou93 Bonjour 

Vous avez déjà fait une bonne action pour lui et pour vous en venant sur ce forum. Ici vous pourrez trouver la majorité de réponses à vos questions même si lui ne veut pas venir ce qui est compréhensif, c est bien de savoir et de discuter avec des personnes atteintes car ils sont à l écoute et surtout ils comprennent. Dans un premier temps il faut qu' il sache de quoi il souffre, le diagnostic n est pas si simple car on peut avoir le gène et ne pas avoir de SPA et on peut ne pas l avoir ( c est mon cas) mais être diagnostiqué ( environ 20 à 30 %  des malades ) . Il faut savoir aussi que dans la Spondylarthrite Ankylosante les images évocatrices de la maladie peuvent ne pas être visibles pendant 10/20 ans et que les analyses biologiques VS et CRP peuvent rester normales aussi ( environ 50% des cas) Ensuite , il existent d autres traitements avant le Bio thérapie, les ains ( anti inflammatoires non steroidiens) bien sur mais aussi la Salazopyrine par exemple  qui n est pas très honereux  et qui a de bons résultats apparemment ( c est ce que je teste en 1er) associés aux ains et anti douleurs et le Méthotrexate aussi.

L' accompagnement est je pense une bonne chose, le suivre au quotidien dans son rythme est important aussi, ne pas hésiter à faire comprendre à  l entourage que c est pas facile en ce moment car en phase de diagnostic et que si c est la spa il va lui falloir du temps pour comprendre, l encaisser et surtout l accepter et bien expliquer cette maladie chronique qui ne se voit pas forcément mais qui est très douloureuse et invalidante. 

Pour le sport, c est important d en faire mais  si il est en phase de poussée douloureuse faut pas insister et forcer, kiné ,Balneo , un peu de velo, piscine et marche c est bien, c est pas facile  mais c est important. L envie  reviendra avec le répit des douleurs.

Pour le diagnostic, plusieurs avis sont souvent utiles et surtout ne rien n négliger comme symptômes car même si on pense que cela n a pas de rapport ,  la SPA regroupe beaucoup de choses ( fatigue chronique, douleurs articulaires, réveils nocturnes, déverrouillages matinales compliqués, problèmes intestinaux, uveite, enthesopaties, tendinites, Sacroilite, douleurs thoraciques, gonflements articulaires, dactylite, psoriasis   etc...) 

Surtout faut lui faire comprendre que vous êtes avec lui et que vous le soutenez , lui laisser  du temps peu importe la pathologie dont il souffre car il a besoin de comprendre et de savoir. 

Je vous souhaite beaucoup de courage et n hesitez pas à revenir pour d autres aides et avis , il y aura toujours quelqu' un pour vous aider 😊😏 

Désolé pour ce pavé mais il y a tellement à dire sur ce sujet.😉

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@Lecadet‍ a tout dit :) le plus important est de le soutenir, d'être à l'écoute. Il faut que vous soyez présente mais attention ne surtout pas lui dire quoi faire...j'ai eu une crise récemment avec mon conjoint car il m'a dit "moi à ta place si j'avais tes douleurs je refais ça ". Il ne sera jamais à ma place et je veux rester décisionnaire de mes choix, de ma vie. C'est important et c'est ce qui me permets de faire face à la maladie.

Donc je dirais l'accompagner, expliquer à l'entourage que c'est pas facile en ce moment. Mon conjoint prend toujours les devants quand on doit décliner un repas, une sortie au dernier moment. C'est devenu mon pilier. Dans les coups de mou, essayez de lui changer un maximum les idées, et surtout si vous l'aimez rassurez le :) 

Je pense que beaucoup ici ont déjà eu cette peur de perdre leur conjoint, parfois j'y pense mais très vite il trouve les mots pour me rassurer et ça booste ensuite, on sait pourquoi on se bat.

Pour le diagnostic, avez vous vu d'autres rhumatologues? Avez vous une clinique réputée près de chez vous? J'ai été diagnostiquée assez vite après irm des sacro iliaques et scintigraphie. Je pense il ne faut pas hésiter à faire plusieurs examens. 

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@Boulou93‍ bonjour

N'hésitez pas à lui souffler de changer de rhumato car hlb27 positif et douleurs ce n'est pas pas anodin

C'est le parcours du combattant mais il faut qu'il se batte pour avoir un diagnostic car sans traitement la spa fait des dégâts c'est super que vous soyez là pour lui 👏👌👍

Pleins de courage à tous les deux 🌞 🌞 🌞 

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@Laloo31 merci 😊 et je suis d accord avec le complément. Il ne faut pas vouloir prendre sa place , il faut accompagner et aider le mieux possible.👍

@ainsival‍ d accord aussi avec toi 😊, ce sont des signes à ne pas négliger et tu sais de quoi tu parles sur le sujet de la combativité. 👏👍

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@Lecadet coucou 🙂 et oui c'est vraiment insupportables déjà d'être malade et en plus galerer pour être diagnostiqué 🤔 😱 quelle galère quand même

Alors et toi comment vas tu aujourd'hui les douleurs ? Ça passe un peu c'est plus supportables au moins ? 

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Woua merci beaucoup pour toutes vos réponses ça me fait tellement plaisir de pouvoir parler à des gens qui comprennent et qui peuvent me conseiller !! Je n'étais même pas sûre d'avoir une réponse .

@Lecadet‍ pas de soucis pour le pavé au contraire !! Donc donc si je comprends bien. Il se peut que les images évocatrices de la Maladie ne se voient toujours pas dans 10 ans ! 😲 c'est assez étrange ! Donc que faire il faut arrêter les examens et en refaire dans quelques temps ? Nous pensions qu'on ne voyait rien car il n'était pas forcément en poussée le jour de l'examen. .. 

Ensuite il prend du tramadol ou du paracétamol codeiné. Est ce que ce sont des ains?? Ou juste des anti inflammatoire normaux ? Car c'est sont seul "traitement".  Er comment faire pour avoir la salazopyrine ? Ce n'est pas remboursé ? Car on ne lui z jamais proposé ! Ça marche sur vous ? C'est mieux que les anti douleur ? Je ne savais pas qu'il y avait d'autre traitement avant ! Ça me rassure.

Pour l'entourage j'ai l'impression qu'il n'en a jamais trop parlé et dans sa famille ils se savent limite même pas. Ils savent qu'il a un problème de dos mais sans plus. Certains minimise le truc du style "moi aussi j'ai mal au dos ztc" mais bon ça n'a rien à voir c'est un peu énervant... Je pense qu'il n'a pas vraiment envie d'en parme a ses proches pour pas qu'ils ne lui parlent toujours de ça a chaque repas etc... et en même temps je pense que ça serait important de leur expliquer une bonne fois pour toute car finalement ça rajouté de l'incompréhension !

@Laloo31 Oui je suis totalement d'accord avec vous! Nous avons déjà discuté de ça et je lui ai dis que j'étais la que je veux l'aider mais que je ne peux jamais vraiment le.comprendre car moi je ne ressens pas ce qu'il a je n'ai pas la Maladie et qu'on ne peut pas être à la place de quelqu'un .. enfin c'est toujours bien de me rappeler car parfois en tant que conjointe on a envie de dire tu devrais faire ça mais bon je pense qu'il faut trouver la bonne formulation car je sais qu'il en a marre de passer sa vie à faire des examens ..

@Ainsival Merci pour le soutien ça fait super plaisir !! Non il na vu quun rhumato pour linstant.... vous me conseilleriez d'aller en voir un deuxième ?? C'est vrai qu'un deuxième avis serait intéressant. Je pense que la il en a vraiment marre mais peut être dans quelque temps jessairai de lui suggérer .. aussi je pense que changer les idées est une des meilleures choses à faire !

Je suis ravie en tout ças d'avoir passer le cap d'être venue sur ce forum. Pour l'instant je le fais en secret. J'aimerais bien qui ait un déclic et ne serait ce qu'aller voir les discussions mais comme vous dites faut pas non plus lui dicter sa vie. Donc quand je lui parlerais de ce que j'ai appris ici peut être qu'il s'y intéresserà de lui même.

Merci beaucoup pour vos messages et je vous souhaite un bon dimanche !

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@Boulou93 de rien 😊 

Non le tramadol et paracétamol sont des anti douleurs. Il peut évoquer ce style de traitement ( Salazo ) en 1ere intention à son rhumato c etait le traitement utilisé avant la bio et toujours d actualité pour la maladie de crohn, le psoriasis  et la polyarthrite Rhumatoïde. Pour ma part j en suis à 2 mois donc encore un peu de patiente car il faut mini 3 à 4 mois pour avoir les effets mais ça vaut la peine d essayer car moins de risques de gros effets secondaires ( même si parfois on ne le supporte pas mais comme tout médocs) par rapport aux anti TNF et qui de plus sont très couteux.  

Pour son entourage, ce serait mieux qu' il en parle une bonne fois en disant ce qui il ressent , les suspicions de SPA et bien expliquer ce que ça engendre comme problèmes et les risques cela permettra à tous le monde de mieux comprendre ses réactions et son état. Attention tous ne comprendront pas forcément bien et minimiseront toujours mais au moins ce sera dit.

Au plaisir d'aider. Bon courage encore.

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@ainsival oui rien de facile😏😣

Hier c était mieux et aujourd'hui ça se présente pas trop mal, des douleurs quand même mais c est gérable pour le moment.😊 et toi comment vas tu.? J espère assez bien 🙄 

Bon dimanche à toi

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@Lecadet d'accord il peut peut être déjà commencer à en parler à son médecin généraliste ? Car la il n'a plus de rdv prévu avec un rhumato .. ça m'étonne que personne ne lui en ai parlé. .. ça vaut le coup d'essayer oui c'est toujours mieux que des anti douleurs je pense et ça apporte de l'espoir! Je viens de me souvenir qu'il ne prend plus d'anti inflammatoire car il ne mes supporté plus . .. problème de digestion déjà très courant et ça n'améliore pas . C'est quoi la différence avec les anti inflammatoire non steroidien ? Ils sont peut être plus facile à supporter ? 

En tout cas n'hésitez pas à nous faire part des résultats de votre traitement dans quelques mois 😊

Bon dimanche merci !!

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