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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Douleurs.... Je n’ai pas de traitement. J’attends toujours un rv avec la rhumato. En juin probablement. Les 2 dernières semaines ont été les plus horribles. Toutes mes articulations sont inflammées. J’ai poursuivi le boulot avec beaucoup moins de productivité (par chance, je travaille en employabilité avec des gens en situation de handicap). 2 essaies d’anti-inflammatoires. Pas de résultats.

Chaleur, massage, dormir, ostéopathe, c’est ce que je fais. Je suis à bout, à bout, 😢

Je me sent faible, j’achappe des choses. Je ne suis pas dépressive mais c’est ce qui risque d’arriver si le suivi n’arrive pas...

Je veux débuter l’alimentation hypotoxique bientôt. Je lis.

En attendant, quoi faire ? 

Début de la discussion - 02/02/2019

Spondylo sans traitement


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@Izitme Bonjour faire régulièrement des petits étirements si possible et un peu de piscine. Sinon c est compliqué car même avec un traitement ces douleurs sont quasi permanentes donc pas simple.

Bon courage

Spondylo sans traitement


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@Lecadet Oui, les étirements après un bain chaud ! 

Spondylo sans traitement


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Bonsoir 

Et oui avec ou sans traitement c’est compliqué mais avec ça permet d’avoir des moments  de répit, pour moi c’est pareil étirements et bain chaud, bouillotte dans le lit. Et aussi respiration et méditation ça aide.

J’espere que vous aurez un traitement très bientôt, en attendant ne surtout pas baisser les bras et profiter quand la douleur nous laisse un peu tranquille.

bon courage !

Spondylo sans traitement


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@Izitme‍ 

Je sais que c'est complexe de vivre sans traitement avec la SPA (Spondylarthrite Ankylosante). Cela faisait 6 mois sans traitement pour moi sans rien à part injections intraveineuses de topalgic et morphine. Pas d'anti inflammatoires car problèmes oesophagien et gastrique et gros problème d'efficacité des antalgiques de base. Allergie à la cortisone 😂 bref... Ce matin j'ai fait ma première infection  (il n'y a pas moins de 2h) d'anti-TNF alfa. On va voir si ça va quelque peu calmer mon calvers. 

Courage à toi 

Tylaria

Spondylo sans traitement


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@Tylaria depuis janvier 2013 que j’ai des symptômes parfois invalidants. En octobre dernier, spondylarthrite a été identifié. Présentement, je suis dans une crise (je crois que c’est ça). Rien. Toujours attendre une consultation qui ne vient pas. Nouvel anti-inflammatoire ce vendredi. Les précédents n’agissaient pas. Celui-ci, je suis un peu mieux ce matin mais nausées de 3-4 heures lorsque je le prends (Indomethacin). J’hésite à avaler le prochain.

Spondylo sans traitement


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Oui je vois... @Izitme‍ 

Si un anti inflammatoire te donne des nausées il faut l'arrêter. Les antalgiques ont "le droit" de te donner des nausées car c'est un symptôme fréquent n'indiquant rien de spécial. Par contre un anti inflammatoire ça rigole moins donc arrête le. Est-ce que le paracetamol fonctionne pour toi ou le tramadol ? 

Spondylo sans traitement


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Je reprends cette discussion dans un autre état. Il y a 3 semaines, je me suis éveillé sans douleur pratiquement... Une grosse crise de 3 mois qui s’est terminée comme ça. Sans médication. 

Bonne nouvelle ! J’ai mon 1er rendez-vous en rhumato aujourd’hui ! Enfin, je vais pouvoir parler de douleurs avec quelqu’un qui va comprendre.

À suivre...

Spondylo sans traitement


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@Izitme Bonjour c est une bonne nouvelle ça. J espère que ça va continuer.  On attends des news de ce rendez vous d aujourd'hui.

Spondylo sans traitement


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@Lecadet Ce fut une bonne consultation de 2 heures. Un humain-médecin a pris le temps d’ecouter, de questionner et d’analyser...

Le Dx de SPA est confirmé. Début de methotrexate dans 3 semaines, lorsque les Rx poumons et prises de sang seront complétés.

Suivi aux 3 semaines.

Voilà, enfin, je suis sur le chemin des solutions...

Je suis positive 😉

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