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Patients Spondylarthrite ankylosante

4 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour tout le monde.

Je suis un homme de 39 ans et je souffre depuis 4 ans de douleurs de type tendinites aux articulations.

Ces douleurs sont arrivées progressivement. Aujourd'hui toutes mes articulations ou presque sont touchées sauf le dos ( doigts, poignets, épaules, chevilles, genoux et maintenant la Hanche...)

Mon seul traitement qui me permet de marcher est un patch de Flector Tissugel (Diclofenac) sur chaque genoux et chevilles H24.

Je suis suivi dans un grand Hôpital Parisien dans le service d'un professeur depuis 2 ans.

C'est la galère, ils ne trouvent pas d'argument en faveur d'un rhumatisme inflammatoire chronique. Ils sont tentés de me diagnostiquer la fibromyalgie...

Pour l'instant je n'ai ni diagnostic, ni traitement.

Je voulais vous demander si vous aviez déjà vu ça un diagnostic de spondylarthrite périphérique :

- sans signes à l'imagerie

- sans gonflement des membres touchés 

- hlab27 négatif

- sans réveils nocturnes 

- avec une forte réponse aux AINS (Flector Tissugel) ?

Début de la discussion - 25/06/2019

Spondylarthrite Périphérique ou Fibromyalgie ?
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonsoir , oui c est possible une forme que périphérique , il existe  une discussion sur Carenity là dessus.

https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291

L'imagerie peut mettre de nombreuses années ,deja pour une forme axiale , avant d etre revelatrice,  le gene n est pas obligatoire non plus , les gonflements ou dactylites sont present que dans environ 30% des cas  si je me souviens bien, et les reveils nocturnes ne sont pas forcément présent en debut de maladie et surtout ce sont le plus souvent les douleurs aux sacros et dos qui sont en cause. Chaque cas est different et surtout les manifestations peuvent être  très variés.

J espère que ca ne tardera pour avoit des reponses à tout ce questionnement .🤞🤞🤞

Bonne continuation,  

Spondylarthrite Périphérique ou Fibromyalgie ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 😉 je rejoins mon ami @pseudo-masqué‍ il existe tellement de forme de Spa 🤔 que c'est possible que tu es une forme périphérique hélas surtout si tu réagis aux AINS c'est bien signe d'inflammation 😏 mon médecin m'expliquait justement lundi que souvent on range dans la case fybromiagie les malades qui ont comme toi pas de signe radiographique ou hlb27

Il faut frapper à d'autre porte ne pas hésiter à consulter un autre rhumato spécialisé en spondy

Pour ma part je suis hlb27 négative crp et vs normal et pourtant spondylarthrite radiographique sévère et évolutive 

Pleins de courage et 💪 à toi au plaisir de te lire 😊 😉 

Spondylarthrite Périphérique ou Fibromyalgie ?
Membre Carenity
Posté le

Merci pour vos réponses et vos encouragements (en ces temps difficiles, c'est plutôt appréciable).

Concernant un éventuel changement de rhumatologue, je ne suis pas contre mais cela me parait compliqué dans la mesure où je suis suivi dans un hôpital public ? 

Spondylarthrite Périphérique ou Fibromyalgie ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

J'ai les mêmes douleurs que toi avec le dos en plus   . C'est apparu progressivement les douleurs périphériques . J'ai le géne mais comme beaucoup pas de réponses aux imageries et aux examens. Je suis d avis des autres .prend un deuxième avis au cas où . 

Attention au diagnostic de fibro c'est quand même facilement donné quand on connaît mal la fibro et qu'on a pas d'idée . Pour être sur des groupes de fibro et pour m'être renseigné , aucun traitement ne fonctionne .et certainement pas les ains . J'avais lu qu' une réponse aux ains ca prouve une inflammation . 

Faudrait que tu puisses voir en deuxième avis un spécialiste de spa , pour être sur d'écarter la piste au cas ou ...ce n'est pas difficile . Tu demandes une lettre a ton généraliste et tu refais une demande de rdv soit dans le même hôpital avec un spécialiste spa ou un autre ..sachant que tu es déjà suivi dans un hosto ça devrait être plus simple ( papiers cet ) c'est quel hôpital ?