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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite et mobilité

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avatar gwenou

gwenou

Édité le 13/07/2016 à 07:26

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gwenou

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Bonjour à tous,

Atteinte de spondylarthrite, j'ai la journée des douleurs , en bas du dos et dans la jambe gauche ,comme un genre de sciatique ( du dos jusqu' à la cheville/ talon), et parfois même mal aux orteilles de la jambe droite , depuis plus d'un an et demi sans répit, s'intensifiant à l'effort.

Mes pds montre que j'ai de l'inflammation ( pas très élevée) mais constante.

J habite en pleine campagne et lorsque je conduis, après 5/10km ma jambe devient lourde, engourdie ou même très douloureuse, ce qui m'oblige à redonner le volant,d ailleurs la plupart du temps, j'ai vraiment du mal a ressortir de ma voiture.

Je reste donc enfermer tous les jours, car je ne peux aller nulle part, peur de devoir m'arrêter de conduire et d'être coincée sur le bord de la route.

Histoire de me sentir moins seule, j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont aussi des douleurs dans les jambes ? si celles-ci les empêchent de conduire ? et si vous avez trouver des astuces pour avoir moins mal en position de conduite?

 

Merci d avance pour votre partage d'expérience.

 

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bicento

19/05/2016 à 06:58

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bonjours  à tous et bonnes journées une petite pensée aujourd'hui à Bloubounet1 c'est pas aujourd'hui que tu vas voir pour la bio,tiens moi au courant. Bicento

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BICENTO


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-19 06:58:28
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19/05/2016 à 17:11

salut tout le monde ,bon comme je le penser ,elle a changée d avis ,en meme temps je suis assez de son avis ,j y avais meme penser 

elle  ne veux pas me mettre sous biothérapie ,car d après elle cela peut avoir des effets indésirables en plus et que en se qui concerne ma SPA ça ne va pas trop mal et m a bien dit que la bio ne remplacerait pas mon traitement ,mais serait en plus du traitement dejas en place 

et la je suis ok avec elle ,les douleurs que j ai ,jambes ,hanches ,fesse et bras ne viennent pas de la SPA 

elle me propose de voir un kiné en chu ,pour de la  rééducation et de la réadaptation ,vu que j ai perdue tout muscles et force ds mon corps 

hier j ai passer le rotofil par exemple ,main gauche car le bras droit est douloureux et pendant deux heures après j avais des douleurs dans mon bras droit ,malgré le peu qu il avait travailler ,puisque j utilisais plus le gauche 

donc on fait un essais de ce kiné spécial ,qui doit me contacter et après on voit 

elle m a proposer ,un deuxième avis au chu de bordeaux ,mais je préfère lui faire confiance et essayer ce kiné 


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-19 17:11:19

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20/05/2016 à 07:02

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Bonjour Bloublounet1 desole quand même pour toi car je pensais que ça allait te soulager je suis comme toi j ai les fesses dur mal aux jambes aux chevilles moi le Professeur appelle ça une SPA a bascule c'est une saloperie m à femme m à envoyé un mail car elle travaille déjà elle m à dit que j avais très mal dormi cette nuit donc de rester à la maison mais non je vais aller travailler ce matin et moi les kines me font mal car comme je prends des médocs pour la douleurs ils ne voyent pas jusqu ou ils peuvent aller et defois je suis revenu pire et des bleus en supplément mais je pense qu elle t envoie dans un ventre spécialise nous faire du sport c est pareille j ai du mal à monter des escaliers et le pire c est le soir pour mettre ma jambe gauche dans la voiture mais bon courage mais pour Embrèl 50mg et miobic  et skenan m aide mais la il est temps que l infermiere vienne demain que je puisse redormir courage à tous bonne journée Bicento

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BICENTO


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-20 07:02:44

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20/05/2016 à 08:49

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Bonjour a tous

Je suis heureuse de voir tout ce partage d expériences et de conseils  ( je pensais recevoir les notifications de vos messages par mail mais rien, d où mon silence )

Je releve surtout de vos commentaires que la biotherapie vous aide cependant le rumatho ne veut pas me la proposer " pas de biotherapie si vous voulez faire des enfants avant deux ans."

Parfois, je me dis qu on a vraiment que des inconvénients a etre des femmes.

J ai lu aussi que la kiné ameliorait vos raideurs. Malheureusement  Les  2 kines les plus proches sont plus concierges que  kiné..

J ai deja fait 6 mois de kine avec deux seànces par semaine avant la pose du diagnostic, qui me faisait plus de mal que de bien..

Les medecins m ont fait arrêté car apparemment il ne faut pas faire de kiné pendant l inflammation.

Mon inflammation est permanente d apres les pds.

Je pense que c est pour cela qu ils m ont pas reproposé de kiné?

Concernant la voiture,malheureusement je ne peux pas me permettre de changer de modele. Le plus douloureux reste le passage de vitesse avec le mouvement de jambe sur l embrayage.

Quoique depuis plusieurs essais j ai meme des douleurs dans mes orteils droit, meme accélérer devient donc compliqué. Néanmoins  en passager pour moi tout se passe bien .C est deja ça ! ☺

Bon courage & bonne journee a tous.

 


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-20 08:49:42
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20/05/2016 à 11:16

merci ,mais déçue pas temps que ça car je suis ravie d essayer un "vrai kiné" en chu et qui sait ce qu il fait ,enfin je commence le 6 juin on en reparlera 

portez vous bien 


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-20 11:16:17
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20/05/2016 à 21:24

Bonsoir a tous, dites moi si quelqu'un a deja entendu parle de hyperkaliemie ? En fait j'ai fait un test sanguin et résultat potassium élevé mon medecin me parle de hyperkaliemie et me dit qu'il est possible que ce soit a cause des Ains. Avez vous déjà eu ça?  


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-20 21:24:02
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20/05/2016 à 21:48

non perso jamais ,a t il trouver une solution ? 


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-20 21:48:38
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21/05/2016 à 07:55

@bloublounet1  Bonjour,  ppur l'instant il m'a dit qu'il faut faire d'autres examens ppur voir si ce ne pas autre chose comme les reins ou le coeur. 

 


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-21 07:55:27
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21/05/2016 à 10:09

bonjour saltamonte ,bon c est lui le doc 

bon weekend 


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-21 10:09:48

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bicento

22/05/2016 à 10:16

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Bonjour à tous et à toutes

Et non moi non plu,je n'ai jamais entendu saltamonte,demande à ton doc,lui serra te guider.

Bon weeckend à vous et courage nous sommes les meilleurs.

BICENTO

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BICENTO


Spondylarthrite et mobilité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-mobilite-36503 2016-05-22 10:16:20
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