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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Je viens de découvrir cette communauté et je trouve que c’est une excellente idée.

Mon diagnostic vient de tomber après « seulement » 2 ans d’errance. J’avais fait tellement de recherches par moi-même a force de n’avoir aucune réponse que je savais déjà que j’étais atteinte de spondylarthrite avant que mon rhumato me l’annonce.

Je ne vous décris pas mon quotidien car vous le connaissez tous déjà. La maladie en est encore à ses débuts et elle commence à gagner du terrain. Je suis en poussée depuis plusieurs jours et je me suis finalement résignée à essayer mon anti-inflammatoire qui ne fait pas effet pour l’instant.

Ma question s’adresse aux femmes: avez-vous remarqué une amélioration de votre état lorsque vous prenez la pilule ? J’ai moi-même pris la pilule pendant 3 mois et j’ai constaté une franche amélioration (même si les douleurs n’avaient pas complètement disparu). J’ai dû l’arrêter car elle me créait d’autres problèmes et dès l’arrêt la sanction a été immédiate: retour des douleurs intenses. 

J’ai aussi remarqué que mes douleurs apparaissent volontiers juste après les règles et en période d’ovulation. Y a-t-il des femmes dans le même cas ?

Enfin, question qui n’a rien à voir avec le cycle menstruel: vos douleurs sont-elles accompagnées de nausées ou bien d’une gêne digestive ? Chez moi c’est quasi systématique.

Début de la discussion - 23/06/2019

Spondylarthrite et cycle
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Moi la pilule ne me change rien . Par contre les règles moi ca influe . J'ai de lendometriose . En période de règles j'ai plus mal et j'ai plus d inflammations et d'épuisement .   Et par exemple quand je prenais pas la pilule ou que ca me correspondait pas du tout ,j'avais des douleurs atroces au niveau intestin bas du ventre et articulations quand c'était les crises d' endometriose .

Moi j'ai souvent des nausées . La matin ou quand j'ai trop de douleur . Je peux pas manger . Jusqu'a ce que je vomisse , pour les grosses crises de douleur . J'ai demandé sur le site  acs France il y en a souvent dans ce cas . La douleur donne des naussees . J'ai des problèmes non diagnostiqués  d intestin ( ballonements douleurs , diarrhée ect )

Je comprend . Moi le diagnostic ne m'a pas fait réagir tout de suite javais déjà fait plein de réf et de sites  . Regardês les conf d ACS France . Il y a plein de spécialiste 

Spondylarthrite et cycle
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir, la gene digestive fait partie de la spa personnellement ca fait 1 mois que j ai des diarrée tout les jours.

j ai des périodes ou tout va bien au niveau des intestins et des jours ou tout va mal sais alléatoir

au début de mes diarrées j ai chercher a comprendre ce qui provoqué cela ,j ai changer mon alimentation ,arrétter le caffé mais rien y fait

bon courage

Spondylarthrite et cycle
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci pour ta réponse. L’endométriose est une maladie très douloureuse également d’après ce que j’ai pu lire. Qu’est-ce qui calme tes douleurs ?

Merci pour le site de l’ACS, je ne connaissais pas du tout. Je vais aller l’explorer.

En tous cas je vois que je ne suis pas un cas isolé. Ça me rassure.

Pour tes intestins tu as passé des exams ?

Spondylarthrite et cycle
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ c’est bien ce que j’avais lu: des diarrhées. Mais je ne trouve nulle part dans les articles que je lis le problème des nausées. J’en ai eu aussi des diarrhées pendant un moment. Puis ça s’est arrêté. Je m’attends à ce que ça revienne sans prévenir comme tout ce qui se rapporte à cette maladie.

merci et bon courage à toi aussi 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué moi non plus je ne connait personne qui parle de nausée .par contre il ne faut pas tout mettre sur le dos de la spa.pour les nausée il faudrait que tu vois ton médecin pour des examens complementaire pour la nausée

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Je suis sur spondybook le groupe Facebook d'échange de acs france . Il est privé . Il faut demander a y entrer pour être dedans . J'ai demande aux membres pour le nausées. Presque tout le monde m'a répondu oui . La douleur ca donne souvent des nausées. 

La nausée ca peut etre du aux intestins fragilisés par les ains ou des médicaments comme la codeine tramadol . 

En fait j'ai de la chance . La pilule me suffit . Après  j'avais vu une gastro enterologue il y a cinq six ans qui m'a méprisé. J'ai jamais su le problème . Juste que quand je prend du lait c'est la cata . Mais on me dit que ca peut être  lié a l'endometriose ... 

En fait c'est la spa qui me fait mal partout . Si je retirait la pilule j'aurais d'atroces douleurs 😅 mais quand je prenais des ains puissants qui me faisaient mal à l'estomac , ca me déclenchait des douleurs de règles . Trop bizarre 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour et bienvenue parmi nous, ici c est un bon lieux d echanges, de partages et d entraides, on se comprend et c est tres bien.

je ne suis pas concerné pour la partie féminine, 😉 je laisserai donc mes amies répondre😊  mais pour ce que je sais des nausées etc, cela est important d en parler avec les médecins car oui cela peut ne pas  être lié à la spa car beaucoup de choses peuvent expliquer ce symptôme  mais au contraire il peut aussi  y avoir un rapport  car par exemple, la maladie de Crohn qui touche principalement les intestins peut en réalité toucher tout le système digestif, de la bouche, en passant par  l oesophage jusqu à la partie basse de l intestin , voir peau, yeux aussi   et comme c est une maladie inflammatoire,  elle va  souvent de pair avec la spa. Il faut explorer toutes les possibilités, et seuls les spécialistes  seront en mesures de voir ça. Avec notre pathologie chronique,  tout peut etre important mais il ne faut pas non plus tomber dans la psychose car le stress n est pas bon. 

Bonne continuation et plein de  courage pour la suite 🤞🙂

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Membre Carenity
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Bonjour ! 

C'est super intéressant que tu poses cette question ! Je te remercie. 

En ce qui me concerne la pillule ne changeait rien. Mais ! J'ai remarqué que j'étais plus à l'aise avec le paramédical que le médical pour parler et que finalement la contraception n'étant pas une maladie j'irai voir une sache femme en cabinet de ville. La démarche a été satisfaisante. Beaucoup d'écoute et un essai. 

Elle m'a proposée de me faire poser un diu (stérilet) aux hormones mais sans œstrogènes (car problème de migraines avec aura en plus de la spondyl). J'en suis à mon troisième mois d'essai et je remarque déjà des améliorations. Avec le diu tu n'as pas le souci de la demi vie de ta pillule déjà donc ton corps réagit différemment. Et progressivement, les inflammations du petit bassin et des sacroilliaques dues à la paroie utérines s'apaisent donc moins d'effet de yoyo sur les crises. 

Alors au début pour moi ça avait presque empiré. Mais il faut savoir être patiente avec notre corps en souffrance et je trouve que c'est de mieux en mieux. Pour certaines femmes les règles disparaissent complètement, ce qui n'est pas mon cas. 

Je suis contente de pouvoir partage mon expérience. Merci beaucoup. Je pense qu il faut faire des essais sur soi, ne pas avoir peur. De manière générale, je suis surtout satisfaite que ma contraception soit en accord avec les paramètres de mon corps. Et que ces petites choses entreprisent améliorent la qualité de vie générale. 

Peut être cela t'a-il un peu éclairé ! 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ ‍ merci d’avoir cherché l’info. Ça me rassure.

Pour répondre au commentaire de @pseudo-masqué‍ également, j’ai passé plusieurs gastroscopies au moment de l’errance diagnostique (2 en 2 ans) mon estomac est normal. J’ai récemment passé une coloscopie pour vérifier s’il n’y avait pas une MICI concomitante mais tout est normal de ce côté, ouf!

Ça me rassure de voir que la pilule fonctionne chez toi. Je pense que je vais la reprendre et insister un peu.

Je viens d’essayer un AINS pour la première fois. Bilan: au bout de 3 jours, gastrite. Et en plus mon état s’ameliorait à peine. Mon rhumato m’en fait essayer un autre. J’espere que ça va marcher car je suis à bout. Les douleurs intenses qui durent si longtemps, ça rend dingue