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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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avatar Candice.S

Candice.S

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Édité le 20/07/2020 à 12:52

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Candice.S

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Dernière activité le 11/06/2025 à 15:11

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger. 

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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avatar dam's25

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20/07/2020 à 13:50

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dam's25

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Aujourd'hui fatigue 😴 et stress donc les douleurs mon psoriasis du cuir chevelu est revenu 


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avatar Scorpionn

Scorpionn

21/07/2020 à 10:26

avatar Scorpionn

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Hello !

Un papa en télétravail depuis le confinement, avec le petit de 4 ans. c'est vraiment sympa de le voir et le caliner tous les jours.

On a le temps de faire notre déverrouillage, si besoin, tranquillement le matin. Pas de transport en commun.

Mes collègues me manquent tout de même et les rigolades autour du café 🙂

J'aurais aimé reprendre la piscine 2 fois par semaine.

Bon début de semaine à tous !!! 

 

 

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avatar maevalechat

maevalechat

21/07/2020 à 14:58

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maevalechat

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:28

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Bonjour @Scorpionn‍,

Egalement toujours en télétravail. Il est vrai que cela nous laisse du temps pour autre chose. J'en profite pour faire du sport le matin, et la cuisine le soir. Chose que je ne peux faire si régulièrement lorsqu'on ajoute les transports à une longue journée de travail. 

Dans mon entreprise, nous reprenons le présentiel à partir d'août. Et je suis contente car, comme vous dites, les collègues manquent... Enfin, retrouver un cadre de travail défini et une vie sociale !

Belle journée à tous,

Maeva 


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avatar ceciemma

ceciemma

25/07/2020 à 16:45

avatar ceciemma

ceciemma

Dernière activité le 16/05/2025 à 14:22

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Aujourd'hui, visite de la Citadelle de Blaye..   Heureusement que demain, c'est jour de piqûre car là, j'ai juste envie de tout envoyer chier tellement que j'ai mal... .Marre de ne pas pouvoir avoir une vie sans douleur ou presque..  


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avatar Bebina57

Bebina57

25/07/2020 à 17:58

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Bebina57

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Moi 3e piqûre mensuelle hier je l attendais depuis 10 jours ....en effet cette douleur est désespérante au quotidien surtout qu elle migre. Cuir chevelu j ai mal au cheveux on me regarde bizarre quand je dis ça mais c est réel 🥺

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Bebina57


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/07/2020 à 15:19

Je suis fatiguée.  Je dors très mal depuis un mois . En plus j'ai découvert que je ronfle donc il faut que je voie quelqu un pour une solution. Meme quand je dors bien je suis toujours épuisée...

Moi c'est la dernière ligne droite,  je suis a l'école tous les jours pour terminer mes études, j'espère avoir une pause d'un mois en août pour avoir des vacances quand même 

Heuresment pas de grosse crise en ce moment 


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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

26/07/2020 à 20:48

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Couetecouette83

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Cc tout le monde.... 

Je suis en vacances depuis 1 semaine... Il m'en reste encore 2....beaucoup de sommeil... De 11 à 12h toutes les nuits... Le pied total...

J'ai essayé de dépassé mes 6km de marche, mais ce n'était pas une bonne idée... J'ai fait plus de 7km et il m'a fallu 2 jours pour que ma hanche droite se remette... Je réessayerai... Foi de moi, mais tout doucement... Passer de 6km jour à plus de 7 km je crois que j'ai prévu trop grand... 

Questions douleurs, mise à part mes hanches si trop d'effort et mes épaules et mon cou... Je vais super bien.....je profite à nouveau d Ema fille de 10 ans, je participe à ses sorties piscine, balançoire, marché,,.. Bref je revis. 

Merci à ma biothérapie qui semble depuis 1 an m'être bénéfique. Oui j'ai quelques désagréments, mes bouton de fièvres sont de retour, je fais du psoriasis du cuir chevelu pendant 2 jours après l'injection, et j'ai la peau très sensible au moindre piqûres... Mais je m'en fou, la vie est belle...

Courage les spondy... On est des warriors


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avatar Bebina57

Bebina57

30/07/2020 à 02:55

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Voilà 7 jours depuis ma 3e injection ... Réveil nocturnes douloureux , changement antalgique fini ixprim contre  tramadol lp 150 X2  et Doliprane 1gr x4 .impression de retour en arrière .... Consultation samedi avec rhumato pour voir si on continu simponi 50 ou si on passe a 100 . La fatigue s accumulant aux différentes douleurs et certains reproches ds le couple difficile a digéré sur la lenteur de ma façon d être a tout point différent de ce que j étais avant, émotionnellement c est tsunami autant que physiquement . Bon courage a vous tous et merci de vos témoignage  

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Bebina57


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ceciemma

31/07/2020 à 18:08

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Bonjour

Aujourd'hui, j'ai fait 400 kms pour aller chercher ma fille à l'hopital (elle est en centre pour anorexie et phobie scolaire) et ce soir j'ai mal partout. Je ne sais pas. Comment me mettre. 

J'ai ma fille pour un mois et pour moi c'est un mois de stress et donc recrudescence des douleurs. Est-ce que le stress joue sur vos douleurs? 

Bonne fin de journée


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Bebina57

Édité le 01/08/2020 à 12:48

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Bebina57

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Oui en effet je viens de faire ma télé consultation avec mon rhumatologue et l'environnement familial ou professionnel ou état de stress angoisse peuvent effectivement augmenter les douleurs l'anxiété la dépression font partie du retentissement émotionnel de la douleur chronique une échelle HAD a été validée pour mesurer l'anxiété et la dépression par des scores différents afin d'évaluer les conséquences le médecin sa forme sur le retentissement de la douleur sur la capacité de travail sur les problèmes financiers éventuelles ou sur l'attitude de la famille cela prouve bien que l'environnement familial financier ou social et professionnel joue un rôle important sur la douleur. On est fait pour faire suite à mon message précédent ou je parlais de douleur mon rhumatologue augmente le saponi à 100 mg avoir sur 3 mois les bénéfices sinon il faudra changer de molécules car elle n'est certainement pas adapté à mon inflammation

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Bebina57


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