https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

96 réponses

1 535 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Quel est votre travail et à quel taux travaillez -vous?

Début de la discussion - 17/10/2018

Spondy et travail


Posté le

Bonjour mama 37

Moi je suis infirmière dans un service assez lourd concideré un peu comme des soins intensifs

Je travaille à temps plein avec des journée de 9h ou de 12h. C est pas facile tous les jours surtout que je me lève très souvent à 5h 15 et quand on a dormi que qq heures avec les douleurs ça fait court 😴😩

Le démarrage de mes journées est difficile puis au fil des heures les douleurs disparaissent ou je les oublie ! Mais alors le soir la je dérouille. Surtout en ce moment je fais une pause d'un mois pour pouvoir changer d anti tnf.

J ai obtenue la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH et heuresement.  J ai eu plusieurs arrêts depuis le début de l'année 3 mois 1/2 au total et ça tique un peu au boulot ....ça me protège qq part même si ce statut ne m apporte rien de particulier ou juste une reconnaissance d être malade car qd on nous voit c est pas écrit sur notre front. 

Spondy et travail


Posté le

@mama37  bonjour ,

pour ma part , je suis assistante maternelle agréée à mon domicile par la PMI du departement . J'ai un agrément pour 3 enfants de moins de 2 ans , en simultanés , en plus des 2 miens . Je travaillais jusque là entre 43 et 55h par semaine, 5 semaines de COnges comme tout le monde .... quand le domicile devient le lieu professionnel , c'est du travail h24 pour tenir la maison qui doit bien entendu être au top ( nous sommes fréquemment contrôlées par les services de la protection de l'enfance , pour vérifier la sécurité du domicile qui est dragstique ... jusqu a vérifier l'intérieur de mes chevets dans ma chambre . Ca demande une énergie de dingue hors travail , le nettoyages des jouets des draps des gigoteuses et autres bavoirs , des tapis et couvertures de sol et autres coussins pr caler les petits ... avoir la responsabilité , au quotidien , de 3 bébés qui ne sont pas les votres , ç est être vigilante a tout instants , disponible chaque minutes , au taquet avec les 18 Mois tout fous fous , mais avec le ptit dernier 2 Mois , dans les bras pr dormir .. le tout en allant chercher vos enfants à l'école dans une 7 places version minibus ,,, et là manutention chaque jour , pour installer êt organiser tout mon matériel , pour devenir une crèche , devenait impossible , j'ai énormément de matériel qui marche par 3 chaises hautes lits parc balancelles et autres à porter installer chaque jours , de lourds bébés à porter , a changer sur tables à langer , à installées au fond de leurs petits lits , Ca devenait impossible , tout était compliqué , meme jouer au sol avec eux je ne pouvais plus fournir un travail de qualité , êt être digne de confiance Pr mes employeurs . Aussi, le jour où je suis passée aux morphiniques , j'ai cessé de travailller . Je suis en arrêt depuis 11 Mois . Celui qui ne comprend pas  la situation , je lui demanderai juste si il serait prêt à confier  son bébé , à Temps pleins du matin au soir a une nounou qui s´envoit son oxycodone pr se soulager à longueur de journée .....  Bien sur , avant ce long arrêt j'ai essayé . J'ai eu d'abords des petits arrêts de Temps en Temps . Mes employeurs ont commancé à faire les gros yeux , je n'étais plus fiable , mais surtout moi je ne le trouvais plus digne de confiance ... 

mon avenir professionnel est un grand point d interrogation , je fais au jour le jour , en fonction des contrôles de la sécu . On me dit de me reconvertir . Mais Ou ?comment ? Et surtout quel secteur ? Êt puis de toute façon là je ne peux physiquement reprendre aucune activité, d'abord se soigner , apres on verra , le soucis ç est Que tout prends du Temps ...........

Spondy et travail


Posté le

Bonjour, de formation aide soignant diplômé d’etat Je suis à présent employer en crèche mais comme c’est très dur physiquement ( a cause de la maladie je n’arrive plus trop à porter et pour un homme c’est dur de voir sa force diminuer ) je suis en reconversion professionnelle afin de devenir secrétaire médico-social. Je pense peut-être devenir diététicien une fois que j’aurais mon équivalence au bac mais ça on verra je me projete pas trop loin. 

Je comprends la personne qui est assistante maternelle et qui ne peut exercer c’est dur 

Spondy et travail


Posté le

@mama37 

Je suis infirmière et en arret depuis fin fevrier 2018 à mon grand regret. J'ai travaillé tant que j'ai pu.... mais les nuits sans sommeil, les douleurs ont eu le dessus..... Je souhaite tenter une reprise à mi thérapeutique fin février prochain jai ce besoin car l'idée de ne plus exercer me met tres mal 😧😢..... mon medecin traitant nest pas ''chaud''.... il va falloir que je trouve de bons arguments 😮 car pas un jour sans douleur depuis 1 an maintenant 😣😢

Spondy et travail


Posté le

Et moi infirmière libérale . En gros on monte on descend de la voiture 40 fois par jour . On monte et descends des escaliers à longueur de journée ( parfois 13 étages 😱😱quand l ascenseur est en panne ...) . On court toujours . On porte seule des patients pour les passer du lit au fauteuil et vis versa . On se baisse sans arrêt . Et on fait des soins dans des positions parfois assez incongrues ..... !!! Je suis arrêtée depuis plus d un an suite à une intervention sur mon tendon d Achille et la survenue de multiples enthesites . Je ne peux plus conduire et je marche difficilement 😢

Spondy et travail


Posté le
Bon conseiller

@mama37‍ moi je suis psychologue scolaire j’ai donc la chance d’avoir un travail qui n’est pas trop physique (une chance car je ne pourrais plus...).  Je peux également me lever debout et m’étirer après chaque étudiant ce qui me permet de ne pas trop ankyloser😉.  J’aime bien rester en emploi car ça me stimule et ça me permet de ne pas trop me centrer sur ma maladie.  Les journées sont par contre parfois difficile et vont en fonction des nuits, l’énergie n’esi pas toujours là😢.  Je commence à prendre des anti-TNF en novembre (embrel) en novembre le temps d’avoir tout mes vaccins et là ça me fait plus peur!  En travaillant dans un milieu scolaire, j’espère ne pas attraper tout ce qui passe....on verra!

@Skartapuce‍ allo comment vas-tu?  Je ne suis plus beaucoup sur le forum,  j’ai plus de difficulté à faire mes journée ces temps-ci, moins d’énergie!  Avec le travail, les enfants, la kiné et la spa ça commence à faire beaucoup.  J’ai revu ma rhumatologue.  Je commence le anti-TNF en novembre.  Finalement elle me donne Enbrel, car selon elle la demi-vie du médicament est moins longue ce qui permet de mieux gérer les infections (en regard de mon emploi).  J’espère que ça marchera.  Sinon je lui parlerai de Simponi , c’ bien ça?  

Bonjour à tous, j’espère que vous vous portez bien!😉🌺🌺🌺🌺🌺

Spondy et travail


Posté le

@Rosezen‍ 

C est vrai que moralement C est important de travailler ca nous permet de rester active mais parfois c est compliqué entre les douleurs la fatigue le manque de sommeil et les effets secondaires des traitements. ... Je comprends ta crainte pour le passage au anti tnf. Moi qui suis infirmière je n ai pas plus été si malade que ca et pourtant en contact avec pleins de germes +ou - sympa. Sous humira et  maintenant simponi je prends juste qq précautions standards : pas de bisous aux collègues "virolés" port de masque vaccin anti grippe....ce genre de ptites choses 😉

Moi j avais demandé un aménagement d horaire en travaillant un jour sur 2 mais pas de réponse. Une réorganisation générale est en cours on me dit que je peux attendre qq mois je ne suis plus à ca près ! Ca montre bien qu'on ne comprend pas notre maladie et notre vie quotidienne .....

Quelqu'un est il en mi temps thérapeutique. Peut on me dire combien de temps on y a le droit et si ca été un mieux....merci 

Spondy et travail


Posté le

@Rosezen coucou oui c'est bien le simponi que je prends !

COOL pour lanti tnf en novembre ! Tu es prete ? En stylo injectable ?

Je vais bien je te remercie. Effectivement, tu dois avoir de sacré journée !

C'est pareil de mon côté....le boulot marche donc en début de semaine je suis à fond dedans et à partir du jeudi un peu moins car j'ai ma fille à la maison. Elle est encore petite, et demande de l'attention... Beaucoup d'attention !

En ce moment je suis assez crevee.... Me lever tôt chaque jours, la semaine, le week-end.... Ca fait des mois que je nai pas eu une grace matinée.... Ca commence à peser lourd !

Passe une bonne fin de semaine. Hâte de te lire bientôt pour avoir des retour positifs avec ton traitement !

Je t'embrasse 😘😘

Spondy et travail


Posté le

@Alexa01 

Tu peux bénéficier d'un an de tps partiel therapeutique sur toute ta carrière par pathologies. C'est à dire qu'il faut un minimum anticiper..... c'est peu finalement en sachant par exemple que la SPA, elle t'accompagne à vie 😕. Ce n'est pas forcément à 50% d'ailleurs ce peut être 70, 80... tu perçois ton salaire intégralement et cela compte pour de l'exercice à tps plein par rapport à la retraite.

Apparemment,  les textes ont changé, l'attribution ne fait plus forcément suite à un CLM. C'est souvent accordé par  periodes de 3 mois sur certificat médical.

Recherche sur internet, on trouve des textes très clairs. Il y a peut être des différences entre public et privé (Je te parle du public) .

Lors, de ma consult à Paris, la rhumato m'a conseillé de penser à faire rapidement un dossier de Reconnaissance Qualite de Travailleur Handicape (RQTH ) et dossier MDPH dans le but justement de pouvoir pérenniser un emploi à temps partiel..... j'avoue que le ''truc'' a besoin de maturer dans mon esprit.....

Après.. ...est ce que notre métier de soignante est encore conciliable avec notre pathologie ??? Envers nos collègues et les patients ont se doit d'être au top....non ?... Physiquement mais aussi mentalement..... Mon corps a du mal a suivre et ma mémoire me joue des tours ☹😕.... si besoin darrets a repetition, on met lequipe dans la mouise.....

Je suis en grand questionnement.....

Discussions les plus commentées