Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire


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Bon conseiller

@Pommecroquante‍ ce n’est sûrement pas dans ta tête.  Ce qui est difficile dans cette maladie, c’est qu’on a presque tous vécu ce que tu décris soit l’impression que c’est dans notre tête alors que c’est dans notre corps, j’en ai parlé plusieurs fois à mon médecin généraliste et tout a été remis en cause (matelas, stress, positionnement, manque de souplesse....) jusqu’à un point culminant.  J’ai souffert pendant près de 10 ans (avec poussées plus ou moins fréquentes) avant d’avoir un diagnostic précis et d’être suivie en conséquence.  Même si la maladie évolue et par conséquent les douleurs, je pense que le temps le plus difficile est celui où l’on a pas de diagnostic et où l’on en vient même à douter de soi.  Pour la rééducation, c’est vraiment salutaire,  ça aide beaucoup à gérer les raideurs et la douleur!

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Bonjour, 

je viens de réaliser une IRM sacro-iliaque sans anomalie. VS et CRP sont normaux. Je suis HLA-B27.

Mes basdai et amor  sont bien remplis ( douleurs nocturnes au basin épaule cervical dos talons ..., dérouillage très difficiles chaque matin (il faut au moins 2 heures), mes doits  sont bloqués le matin, fatigue chronique, perte d poids, constipation et diarrhées alternées/répétées...

Mon  interniste traitant confirme mon SPA.

J'ai consulté un autre  médecin interniste, il soupçon une fibromyalgie.

Que dite vous !  

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@kaikai12 

J'ai vu tes messages 

Alors sache qu'il m'arrive la même merde .

Hlab27 +,  et diagnostiqué par Amor en personne . Après que le bi profenid ne me suffisait plus il voulait me passer à embrel .comme je m entendais plus très bien avec lui et que je trouvais les anti tnf trop tôt , j'ai demandé un second avis 

Mais selon lui il dément complètement les propos d'amor . Selon lui j'ai une irm normale , et la petite tache qu'on a remarqué c'est rien . Et comme je suis une femme avec des douleurs un peu partout maintenant , = fibromyalgie. .... 

A prendre avec des pincettes 

En fait à la journée de spondylarthrite un progesseur rhumatho ( qui connaît bien amor ) à dit que les deux pathologies pouvaient se confondre mais aussi s'associer . Il y a bien des Spa non radiographique ( sans traces à l'irm ) mais si hlab27 + douleurs lombaires + au moins 2 critères amor c'est une spa 

Il y a aussi des spa sans hlab27  . :)  compliqué hein ?  

Il m'a dit que le seul moyen de distinguer les deux c'était les anti tnf.  Rien ne soulage vraiment la fibromyalgie.  D'ailleurs les ains non plus . C'est un critère de spondylarthrite  ( efficacité des ains 24 48h . Et rechute rapide sans ) mais bon quand les deux sont associés la c'est difficile de faire la distinction 

Moi même je suis perdue . Dépistée par Amor en personne mais en même temps quelqun me dit le contraire dans un chu ....

J'ai besoin d'un 3 ème avis .... plus tard ...

As tu crp vs protéine c élevés ou qui varient ? Car ça aussi c'est un critères spondylarthrite  ( fibro tout est normal ) 

Comment tu en es arrivé à un médecin interne ? On m'en a parlé pour un 3 ème avis mais je ne sais plus quoi faire .entre ça et un centre de la douleurs capable de détecter la fibromyalgie. ...

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Bonjour, 

Mon médecin interniste (qui m'a diagnostiqué spa) est quelqu'un qui a fait beaucoup de pratique aux hôpitaux allemands.Il est installé au Maroc depuis une quinzaine d'années.

Pour mon vs et crp ils sont normaux lors des prélèvements. Mon médecin m'a expliqué que ça arrive souvent d'avoir des résultats comme ça et ça n'exclut pas la présence de l'inflammation. 

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@kaikai12 

Je comprend . C'est pas facile . C'est pour ça qu'on met en moyenne 6 à 8 ans à diagnostiquer  ( le temps que ça fasse bien des lésion , forcément, sans traitement ...) 

J'ai été diagnostiquée tôt , mais il semblerait que ça a don avantage et son inconvénient . J'ai un traitement et je mène une vie assez normale mais des que je change de médecin , comme il n'y a pas de marques visibles on met fibro ... en même temps je doute parce que j'ai des ressemblances aux deux 

Il a raison .moi personnellement ça oscille entre normale et un peu élevé . ( j'en avais fait plusieurs pour des consultations qui n'avaient rien à voir ) et puis oui il y a les spa sans marques à la radio 

Changes de médecin si tu peux . Car sinon il ne te prescrira jamais les traitements pour la spondylarthrite.  La fibromyalgie malheureusement il n'y a pas de traitement à part les centres douleur : /

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Je vais voir un 3ème me avis pour éclairer un peu les choses.

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Bonsoir, 


Après avoir eu 2 péricardites et des douleurs de plus en plus difficile on m'a envoyé vers la médecine interne suite à plusieurs examens et au questionnaire du Dr.. Il a pensé à peut être à une spondylartrite, il m'a fait faire les pds  radio et scintigraphie osseuse, au vus des résultats,  sacro iliite gauche qui confirme bien ma. Douleur depuis tant d'année.. Mais aussi genoux, pieds, mains, épaules, bassin.. enfin la totale, il m'a dit que le diagnostique pour la spa était bien probable mais que seul un rhumato pouvait le diagnostiqué. . Je vois le rhumato qui est septique au départ malgré le nombres de réponses favorables aux questionnaire.. ... Bref Il n'avait pas mes résultats de scinti pourtant fait dans le même hôpital .. J'ai du lui donner mon code internet pour qu'il jette un œil.. Et la il me dit ha oui effectivement ! Mais me dit que le seul examen qui peut diagnostiquer la spa est l'irm, déjà je comprends rien.. Je fais donc cette irm aujourd'hui même et la le médecin radiologue me dit qu'il n'y a rien, et me dit que la scintigraphie n'est pas un examen fiable... Heu je comprends encore moins.. Je ne sais plus quoi faire, quoi penser.. J'ai tellement mal partout, ça me réveil les nuits, le matin je met un certain temps avant de pouvoir marcher normalement... Quand je vais me promener ou quand je conduit j'ai très mal au pieds, obligée de faire demi-tour.. Je ne sais pas comment me mettre quand je suis assise trop longtemps et quand je suis trop longtemps debout j'ai très mal en bas du dos et au niveau saco iliaque. J'ai également des problèmes d'estomac donc les anti inflammatoires me le bousille.. Je vois le rhumato le 7 janvier et franchement suis pas chaude pour y aller.. 

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@Lilitoine bonsoir 

Tu fais partie du club des non diagnostiqués qui ont pourtant tous les symptômes et des critères pour la SPA mais qui doivent encore attendre qu' un médecin se décide à mettre le nom sur tes maux.  Je comprend mieux pourquoi en France il faut en moyenne 7 ans pour être reconnu comme atteint de Spondy car les medecins sont un peu frileux pour le diagnostic sûrement  à raison vu les conséquences que cela implique en terme traitements spécifiques  ,de suivis  et par conséquent de coûts. Mais bon les patients en attendant sont dans l incompréhension et le questionnement permanent  avant de  savoir ce qu' ils ont.🙄

Faut à un moment faire confiance au corps médical et au besoin ne pas hésiter à aller en voir un autre pour un autre avis car tous ne sont pas spécialisés dans ce type de pathologies.

Bon courage aussi 

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Bonjour @Lecadet‍ 

Merci de ta réponse rapide ! Ça fait du bien de parler avec une personne qui sait et comprends ce que je ressent ! Oui je pense demander un deuxième avis ! Cet ap midi je téléphone au rhumato pour voir ce qu'il va me dire concernant les résultats de l'irm.. Car si non je doit attendre de le voir le 7 janvier... 

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@Lilitoine de rien-  on est tous dans la même galère et l entraide est important car on se comprend.😏

je suis comme toi j ai rendez vous la semaine prochaine avec mon nouveau Rhumato et j espère avoir plus de réponse. Suite du parcours de combattants mais si ça fait avancé ce sera déjà un point positif. Je pars confiant. 

A Suivre.. 😊

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