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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

J 'ai remarqué que pas mal de patients fibro venaient sur ce forum destiné aux patients "SPA" . Comme me l'expliquait mon rhumato,dans le "grand sac" de la fibro,on aurait,à tort, tendance à inclure certaines spa atypiques ,sans signes radiologiques ,ou HLA B27 négatif.

Pourtant,il y a des différences vraiment importantes entre une SPA et une fibro ,mais aussi des similitudes.J 'aimerais que des patients fibro ou spa viennent ici ,comparer leurs symptomes,parcours ou histoire de leur maladie.

Peut etre que certains médecins pourraient ainsi nous lire et ne plus nous confondre et affiner leurs diagnostics .

Certains pourraient aussi nous dire si ,à un moment ,on les a étiquetés SPA puis à un autre,fibro ,ou l'inverse...

Début de la discussion - 31/03/2013

SPA et Fibromyalgie


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je te suis...j'ai d'abord été étiquetée fibromyalgique à cause de douleurs récurrentes, quasi tous les points de hyanus avec réponse super forte. forcément, on a mal partout avec une spa non traitée, (peu importe où on me touchait à l'époque, j'étais une boule de douleur), mais aucun autre symptôme, à priori: pas de hlab27+, pas de signes radio, pas de crp et vs modifiées. je trouvais que la fibro ne collait pas d'après ce que j'en avais lu, mes douleurs n'étaient pas "au bon endroit".

qq mois plus tard, est réapparue sur mon pied une petite plaque, que je croyais être de l'eczéma et que je n'avais jamais montrée parce que c'était un détail pour moi. mon doc a parlé de psoriasis, puis a  fait le lien avec mes articulations gonflées, puis avec ma talalgie, mes tendinites, ma douleur au bassin...tous ces petits bobos qui s'enchaînaient depuis qq années mais entre lesquels on n'avait jamais fait le moindre rapprochement, car on les croyait dûs à ma sur-activité.  ces symptomes étaient comme des pièces de puzzle qui ne sont pas encore emboîtées. le puzzle fini lui semblait plus correspondre à un rhumatisme psoriasique et elle m'a dirigée vers le service de médecine interne et rhumato..

et me voilà parmi vous, avec une belle "spondylarthropathie sévère de forme atypique avec atteinte axiale, périphérique et cutanée"... tout ça rien que pour moi!!  merci mais je suis quelqu'un de simple docteur, c quoi son petit nom tout simple?? bah, c'est une spa, mais pas ankylosante madame, vous savez de nos jours on les diagnostique tôt, on les traite et les spas ne dégénèrent que très rarement vers l'ankylose totale.. ah? merci, j'ai de la chance alors c'est ça?!!

SPA et Fibromyalgie


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Oui Sidonie,on est censees avoir de la chance ..mon rhumato ,tres gentil au demeurant ,n arrive toujours pas a mettre un nom clair sur mes douleurs: je suis classee dans les spondylarthropathies axiales et peripheriques non radiographiques.Tous les points de hyanus hyperdouloureux aussi.C est pour cela que l on pourrait nous confondre avec des patients fibro.Je n ai pas la " chance " (tu parles !!) d avoir du pso donc je reste inclassable ,inconnue et non reconnue ( le pire).

J attends des avis de patients fibro...par curiosite

SPA et Fibromyalgie


Posté le

idem pour moi diagnostic de fibro en 2008 remis en cause par nouveau médecin traitant spécialiste en fibro il y a 2 ans et diag probable de spondylhartropatie axiale et périphérique posé sur la clinique , pso familial mon frére , arthite poignet il y a quelques années et gonflement de l index mais pas montré au toubib à ce moment là  talagies et bonne réponse aux ains (ne marchent pas sur la fibro ) .HLAB27 nég  VS et CRP normaux  IRM quelques inflammations niveau dorsal et bassin mais pas probants scinti normale. Mon cas n a pas eu l air d interresser plus que cela le rumatho car pas droit aux antitnf  donc suivi uniquement pour l instant par mon médecin traitant . Pour faire partie d unne association de fibro depuis 2009 , il y a quelques similitudes sur la description des douleurs mais j 'ai retrouvé chez les fibro si tant est qu elles le  soient réèllement ( car trés didfficile à diagnostiquer ou alors à la va vite ) un profil trés anxieux et elles ont mal partout tout le temps ne sachant pas vraiment décrire leur douleur avec de gros souci de sommeil avec un problème de raideur aussi mais  moins important.et une multitude de douleurs dites neurologiques et autres . Je ne me retrouvais pas vraiment dans leur discours . Pour info dans mon association 3 personnes du bureau dont je fais partie ne sont plus étiquetée fibro dont l une l a été durant une quinzaine d année  pour une il s agit d une SEP probable , pour l autre une myopathie et pour moi une SPA .....ce qui montre que c'est un diag siuvent posé par défaut ou trop vite et la prise en charge de cette maladie est quasi inexistante .....

SPA et Fibromyalgie


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Bonjour à tous

Mon mari a d'abord été diagnostiqué fibromyalgie à cause de tous les points de douleurs et aussi du nombre d'années, à cause de sa grande fatigue et les problèmes du sommeil ; mais il n'y avait rien qui le prouvait, seulement une supposition du médecin. Puis lorsqu'il a été pris en charge par un rhumato là le diagnostic était formel  : HLA B27, psoriasis, irm sacro illiaque donc SPA.

Par contre je ne comprends pas comment on peut diagnostiquer les 2 ?? vu les similitudes des douleurs

SPA et Fibromyalgie


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Je suis d accord ,Cissou.Si nous avons le malheur d etre atypique c est a dire ,sans lesions radio ,ou hla negatif ,ou vs et crp normales, le diagnostic ne repose que sur notre bonne foi et depend beaucoup du medecin que nous avons en face.Commeon ne sait pas trop ou nous caser,on risque de passer par la case fibro.Il y a pourtant des differences !! Je suis quand meme effaree du nombre de personnes dans ce cas..comme quoi,mon rhumato a raison ,en disant que dans le grand sac "fibro " ,on met tout et n importe quoi.

SPA et Fibromyalgie


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 J oubliais..j ai poste le meme sujet dans le forum fibro pour avoir plus de temoignages.

SPA et Fibromyalgie


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le rumatho que j 'ai vu lui m a dit rien de mieux qu une fibro pour mimer une SPA comme quoi .....toujours est il aprés l avoir rencontré 3 fois l an dernier il a conclu à une spondylhartropatie de forme frustre car pas de signes évidents pour l instant mais ne m a pas parlé de fibro diagnostic qui me collait depuis 4 ans .....maintenant il ne croit peut être pas à la fibro car pas mal de médecins sont encore fibroseptiques et pensent que l on classe fibro des personnes dont le diag n'est pas facile . Je connais une personne à qui pendant 8 ans on lui a dit qu elle avait une fibro et en fait au bout de ces 8 années il s est averré que c'est une SEP ....dur dur 

SPA et Fibromyalgie


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bonne idée

SPA et Fibromyalgie


Posté le

les médecins posent les diagnostics sur les symptômes cliniques, approche scientifique tout à fait normale. seulement qd les signes cliniques ne sont pas là, ou pas visibles, ou non-dits car ignorés ou minorés, ils se basent sur le peu visible: douleurs sans cause visible avec points douloureux= fibro. c tout simple, enfin presque. on peut se contenter de ce diag, ne pas faire plus d'explorations, et nous voilà fibro ..ou on peut douter, chercher ailleurs, se porter un peu plus d'attention, et finir par trouver un petit symptome de plus qui permet de ré-étudier sous un autre angle l'ensemble de nos "bobos" et on arrive à un diagnostic nouveau.  malheureusement on ne peut choisir celui qui nous convient le plus, si tant est qu'il y en ait un!!. 

la fibro est évidemment un "fourre-tout" puisque découverte il y a peu, sans origine connue, avec des symptômes assez courants que sont les douleurs. puisque les patients veulent un diagnostic, mais qu'il n'y a apparemment pas de signes cliniques positifs en faveur d'une "vraie" maladie, alors vive l'étiquette fibro sur laquelle on reviendra peut-être un jour, après la prise en compte d'un vrai signe (sur radio, irm, ou autre)

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