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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, 

Vendredi ma mère à appris qu'elle avait probablement une spondylarthropathie suite à une synthegraphie.

Ca a fait l'effet d'une bombe silencieuse. 

Je passe mon temps à lire tout ce qe je trouve sur cette maladie pour mieux la connaitre. Je sais également que ma sœur et moi meme présentons un risque de l'avoir si elle a le gène.

Nous sommes dans l'attente des résultats de la prise de sang. 

J'aimerai avoir votre ressentis, votre expérience sur cette maladie au quotidien, vos changements effectués notamment dans l'alimentation (on est en train de préparer un changement radical ah niveau de sa nourriture). 

Bref, tout ce que vous jugerez utile. Quelle est la phase d'apprentissage? Est çe que la synthegraphie suffit à diagnostiquer cette maladie ? À quoi sert réellement la prise de sang ? Est çe que c'est pour qu'on puisse savoir si eme a le gène ou seulement si c'est bien cette maladie ? Est çe que vous vivez bien avec ? 

J'ai trois mille questions...

Je vous remercie pour vos reponses. 

Chaleureusement,

Charlene 

Début de la discussion - 25/04/2017

Qu'est çe que c'est ?


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Bonjour à toi Charlene 

C'est sur que cela fait toujours l'effet d'une bombe quand quelqu'un annonce une maladie. Chaque personne est différente au niveau des maladies, elles réagissent autrement, elles supportent autrement la douleur.. Pour chaque personne le cas est différent.

Moi j'ai 18 ans ils m'ont trouvé la spa (spondylarthrite ankylosante) l'année dernière en novembre donc ça ne fait pas très longtemps que je sais que j'ai cette maladie mais ça fait deux ans que je souffre énormément, j'essaye un traitement simponi qui ne fonctionne pas, j'ai essayer tout les anti inflammatoire, anti douleur j'étais même sous morphine et rien ne me soulage pour le moment, la j'ai appris par mon médecin qu'il y a sûrement encore une autre maladie qui se cache derrière celle la, Moi ils ont découvert la maladie avec l'irm des sacro-iliaques et dans la prise de sang!

Si tu as d'autre questions n'hésite pas, ou tu peux même m'envoyer un mp pas de soucis !

bon courage à toi !

Marie

Qu'est çe que c'est ?


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Bon conseiller

charlene

je comprends ton inquiétude mais  il faut être raisonnable et ne pas abuser d internet

Qu'est çe que c'est ?


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Bon conseiller

Internet doit être une aide mais chaque cas est tres'different : que ce soit au niveau de la douleur . De la réaction aux médicaments .

Pour  diagnostiquer une Spa , Seul le rhumato peut le faire : la prise de sang sert  pour la Crp, la présence ou non du gène Hla B 27 et la VS (niveau inflammatoire)  sont des révélateurs de  la SPA 

Qu'est çe que c'est ?


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Bonjour Charlène

J'imagine ce qu'une annonce comme cela peut produire.

D'abord, je veux te rassurer sur la question du gène HLA b27, c'est un marqueur majoritairement présent dans les spondys, il aide à l'orientation diagnostique mais n'est pas systématique ( je suis négatif), donc n'imagine pas que ce soit une maladie génétique qui pourrait aussi vous toucher ta sœur et toi.

Ensuite, le diagnostic est assez long à établir, hormis si l'imagerie montre des soudures articulaires très spécifiques, et une suspicion n'est pas un diagnostic. C'est une maladie complexe. Les rhumatos la connaissent de mieux en mieux et vont lui faire des examens pour affiner cette hypothèse, c'est une période anxiogène.

En ce qui concerne le vécu de la maladie, c'est un rhumatisme inflammatoire dont l'étendue varie d'un individu à l'autre, il est donc difficile de prédire quoi que ce soit. Mais vous n'en êtes pas là. Ta maman a certainement des douleurs depuis un moment, ce qui a motivé des examens et un médecin cherche de quoi il retourne. Je suis d'avis que les médecins ne devraient pas annoncer d'hypothèse à leurs patients (on m'a dit un jour : çà évoque une sclérose en plaque ou une tumeur cérébrale, voilà l'ordonnance, prenez rapidement RDV pour un IRM, 3 mois d'attente avant l'exam, j'étais dans tous mes états, pour rien heureusement, mais çà m'a pourri la vie 3 mois.

Si le diagnostic était avéré, sache qu'il existe des traitements qui fonctionnent plus ou moins bien et que le principal reste de maintenir une activité pour éviter l'ankylose. Et puis le soutien de l'entourage est primordial et j'ai l'impression que ta maman peut compter sur ses filles, c'est bien çà.

Cordialement

Qu'est çe que c'est ?


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Bonjour a tous, Ça fait 2ans que j'ai des douleurs aux articulations(members superieurs des douleurs au dos et surtout la nuit.Ça fait un ans que Le verdict est tombé .je prends Le traitement depuis six mois rien a changé Aidez moi s'IL vous plait
Qu'est çe que c'est ?


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Bonjour a tous, Ça fait 2ans que j'ai des douleurs aux articulations(members superieurs des douleurs au dos et surtout la nuit.Ça fait un ans que Le verdict est tombé .je prends Le traitement depuis six mois rien a changé Aidez moi s'IL vous plait Cordialement
Qu'est çe que c'est ?


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Moi je vis avec la spondylarthrite ankylosante depuis 20 ans. Beau coup de traitement essayé car elle était évolutive. J'ai actuellement un traitement assez lourd et des injections de métojex et humira. Mais il y a des choses que je ne peux plus faire surtout des efforts physiques et je vis normalement. J'ai appris à vivre avec certaines douleurs. De plus j'ai une fybromyalgie. Il faut surtout garder le moral et être suivi par un bon rhumatologue. Bon courage

Qu'est çe que c'est ?


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Bonjour, moi aussi je souffre énormément de ma spondylarthrite Ankylosante .

Tout a commencé par une prise de sang pour voir si j'étais positif à la H.L.A. B 27.

Ensuite une I.R.M des sacros iliaques pour voir le niveau d'inflammation et ensuite j'ai commencé un traitement 4 stylos d'enbrel 50 ml et une injection par semaine . 

Il faut avoir un bon rhumatologue pour être bien suivi car avec ce traitement il y a aussi une prise de sang tous les deux mois pour des contrôles des globules blancs et d'autres choses car , c'est un traitement assez lourd mais quand même efficace.

Je souhaite bon courage à tout ceux qui on cette maladie car c'est pas tous les jours évident. 

Bonne continuation. Pat 06                                                                                                                                                                  

               

Qu'est çe que c'est ?


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@PATRICK06 bonsoir j'aimerai savoir si votre traitement vous soulage bien?et au bout de combien de temps?merci

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