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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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 bonjour tout le monde , 

j’ouvre ce sujet pour avoir votre avis sur cette lourde question : quel métier est on en mesure d’exercer ( sur moyen long terme ! ), ? quelle voie professionnelle semble pour vous adaptée à nos soucis de santé  et leur évolutions ?  A nos douleurs , nos raideurs , notre vie rythmée par les poussées et la fatigue ? 

j’en suis à plus d’1 an et demi d'arrêt De travail, je ne peux  reprendre mon métier devenu incompatible, et je n’ai absolument aucune idée de ce que je vais bien pouvoir faire ! J’ai 34 ans , autant dire toute une vie professionnelle devant moi , à construire . Un bac en poche , 2 ans en fac de droit sans diplome. ..  un dossier est en cours auprès de la MDPH mais je n’attends pas grand chose de leur part.  L’idee De faire une formation n’est pas exclut , cependant avec mes soucis de mémoires et  de concentration , j’avoue me faire bcp de soucis quand à mes capacités d’apprentissages et d’acquisitions.  Une réorientation professionnelle demande de l'énergie , et comme elle me fait souvent cruellement default , je ne me sens pas en mesure de gravir des sommets , de m’investir à fond dans un projet.. je M’en sens incapable !

peut être m’aiderez vous à y voir un peu plus clair , car je ne vois que murs obstacles et contraintes , impossible d’avancer quand l’horizon semble si sombre ..

Début de la discussion - 18/06/2019

Quel nouveau travail serait adapté ? Accessible ? Que pouvons-nous exercer ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Peut être pourrais tu commencer par un bilan de compétence ? Cela permet de faire un point sur son propre potentiel, ses envies et les possibilités offertes...

Je reconnais que c'est une difficile et douloureuse question 🤔 Je vois et vis ce que tu évoques... la fatiguabilite,  les pertes d'énergie soudaines,  problèmes de concentration et de mémoire.... l'effet brouillard.... en reunion, du mal a suivre et a retenir....c'est tres difficile à supporter 😫 et c'est une perte de temps et d'efficacité .... Au travail, ce matin, j'ai cherché un papier pendant 2h.... retrouvė finalement bien rangé dans un classeur.... 😡

Quel nouveau travail serait adapté ? Accessible ? Que pouvons-nous exercer ?
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Membre Carenity
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@Masacha10  j’admire bcp toi et tout ceux qui bossent .. vraiment chapeau . Surtout pour ce qui est de la concentration/ mémoire / fatigue etc et des retombées sur l efficacité a mener à bien son travail ...

puis tenir le rythme , ça aussi je vous admire ! Se lever à telle heure , devoir coûte que coûte être opé à telle heure, ne pas pouvoir faire une ptite sieste dès que besoin pour repartir.. et enchaîner sur la 2 eme journée le soir.... non vraiment bravo . 

Pour le bilan de compétence j’en avait fait un il y a 10 ans lors d’une période de chômage qui ne m’avait franchement rien appris de nouveau , rien apporté de concret . 

Disons Qu à chaque fois que je pense à un travail , que je vois une annonce par ex , dessuite, je vois ce qui va clocher : trop d’heures , ou des heures « bizarres », trop debout ou trop assis , trop dynamique ou alors trop statique .... 

bref je n’arrive pas à cerné déjà ce qui me serait accessible . Ayant de longues années à tirer , il me faudrait quelque chose qui puisse être pérenne , pour ne pas avoir à m’arrêter Tous les 4 matins , et me faire au final virer, devoir sans cesse recommander  ... un truc que je puisse tenir plusieurs années même si ma situation de santé se dégrade .. 

je m’attendais naïvement à ce que , quand on se retrouvait en ALD , quelqu’un nous aiguille sur ce qui était à présent possible . 

Pour l’instant je suis encore en arrêt de travail, mais je me vois mal demain me retrouver au chômage , avec toutes les démarches à accomplir , les rdv, les CV, les entretiens 😱 en mode zombie à l’ouest 😱

la panique ... 

Quel nouveau travail serait adapté ? Accessible ? Que pouvons-nous exercer ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Ccou, 

Tu as ouvert un vaste sujet sur lequel,  je voudrai ne pas penser car cela me stresse  et me met dans une situation de questionnement qui m épuise encore plus mais la réalité est bien là, il va falloir trouver des réponses et agir à un moment donné. Vouloir repousser de l esprit cette echeance est bien naturelle dans notre état mais je n arrive pas encore à être clair dans ma tête pour.  Bien que j assiste à  des reunions ou séances de travail là dessus en ce moment avec la Carsat ( demain justement la derniere avec Cap emploi ) je ne sais toujours pas ce que je dois faire, tenter une reprise à mon poste sachant que c est complètement inadapté et que même les medecins  me l'on dit d entrée avant même le diagnostic, me faire mettre inapte à mon poste,  donc licenciement etc.. , attendre une invalidité mais qui m amenera ou... 

Oui un bilan de compétences ,mais  j ai toujours eu que ce boulot depuis que je bosse , 29 ans d ancienneté, qu est ce que cela va m apporter 🤔...

Je n ai pas de reponses à te donner,  n en n ayant pas pour moi même. Je suis preneur aussi d idées, d expériences car là  je suis dans le flou aussi.

Désolé de ne pas etre plus utile voir l inverse😏🙄

Quel nouveau travail serait adapté ? Accessible ? Que pouvons-nous exercer ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Humm... c'était une suggestion... et comme je te comprend.... pénible de devoir mettre autant d'énergie dans toutes ces démarches alors que cest déjà epuisant de se soigner...

En fait qd tu te retrouves dans la difficulté, tu realises tres vite que ces ''soit disant'' dispositifs sont de la poudre aux yeux... As tu rencontrer un conseiller Pôle Emploi, afin de faire le point sur les dispositifs de formation ?

Quant à m'admirer...🤔... je ne sais pas... je passe par des moments compliqués et plein de questionnements. Et puis, j'ai repris car je n'avais pas d'autres solutions. Et je crains que si je dois m'arrêter de nouveau, je ne sois pas capable de remettre autant d'énergie dans une nouvelle reprise.... un exemple.... j'ai été remplacée pendant mon absence... normal.... mais ma remplaçante a laissé un bordel pas possible .... par consequent,  je m'impose de tenir le plus durablement possible pour éviter de revivre ca...

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ , tu as le même sentiment que moi : « une situation de questionnement qui épuise , stresse «  et qui nous oblige à tout faire pr’ne pas y penser tellement c est angoissant et donc mauvais pour nous .... mais comme tu l’as dit , la réalité est là, et il va falloir trouver des réponses....

mais ou chercher ces réponses ???? 

@pseudo-masqué‍ , les dispositifs mis en place sont effectivement de la poudre aux yeux , tous mes proches ayant été mis en invalidité me l’ont confirmé, j’ai bien compris que je ne pourrai compter que sur moi même . 

C est pour ça que dans un 1èr temps, avoir une liste officielle des métiers qui sembles  compatibles me permettrait peut être d’y voir plus clair ???

De base je ne suis pas une carriériste, il faut dire que je n’ai jamais vraiment trouvé ma voie , mais j’ai toujours travaillé car dynamique , au taquet ..!! Mais maintenant , ce n’est plus pareil t 🐢 🐢🐢

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui faut faire face à ses problèmes j espere avoir un debut de pistes cette apres midi avec les intervenants de cap emploi mais bon je ne m avance pas de trop car c est tellement compliqué aussi de savoir à l avance ce que sera fait demain.😏🙄

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Bonjour,

Peux-tu nous faire un petit retour sur ta réunion avec CapEmploi ? as-tu appris des choses intéressantes ?

Personnellement, je suis toujours en activité mais c'est de plus en plus compliqué. Heureusement que je suis sous anti-tnf, autrement je n'aurais pas pu continuer jusque là.

Quel nouveau travail serait adapté ? Accessible ? Que pouvons-nous exercer ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, 

Ce n est pas simple , d expliquer en detail car il y a pleins de règles, de possibilités suivant les cas,  mais ce qui est important c est que pour pouvoir  prétendre à une aide , un suivi personnalisé etc... il faut avoir la reconnaissance de  travailleur Handicapé ( Rqth) , ou avoir dans un premier temps déposé un dossier Mdph avec cette demande.   Ensuite grâce au compte d activités qui regroupe une certaine  somme d argent pour les personnes ayant assez travaillés et cotisés , ce qui avant correspondait à des heures de formations,  on peut même en arret de travail avec l accord du medecin conseil , faire un bilan de compétences, ce qui peut aider dans le choix d une reconversion professionnelle. On suit un parcours parallèle dans la formation et la recherche d un nouvel emploi avec des propositions qui correspondent aux restrictions préconisées par les medecins par rapport à  notre pathologie,  nous n auront normalement pas de propositions de postes ne suivant pas ces directives. La prise en charge et l accompagnement sont plus importants, et au besoin et suivant les cas ils peuvent nous aider à trouver des aides financières aussi pour ces formations .

Après grace à  leur aide, si on veut garder son emploi , ils nous accompagnent dans la relation entre nous et notre employeur afin de trouver des solutions d aménagement de poste, matériel,  horaires etc... voir pour un changement de poste au sein de son entreprise. 

Voila en gros,  c est très encadré et là  on voit l intérêt du RQTH.

Si ca peut vous être utile👍

Bonne journée 🤗☀️

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Membre Carenity
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Très utile ! Merci @pseudo-masqué‍ 

J'ai obtenu ma reconnaissance RQTH il y a peu mais pour l'instant, je ne l'ai pas signalé à mon employeur. Merci pour ces informations,