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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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 Bonsoir, comme on le sait tous cette maladie est génétique et j'avais une question ce soir pour ceux qui ont une famille ou qui sont en couple comment votre proche le vit et comment vos enfants le vivent ? 

Début de la discussion - 12/02/2017

Les proches ..


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Bonsoir,

Moi je n'ai pas le gêne, je suis très soutenue par mon compagnon et mon fils a 2 ans et demi et malheureusement il comprend il dit souvent " maman elle a bobo au dos " mais des que j'ai un moment d'accalmie je joue à fond avec lui

Les proches ..


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Mon compagnon se sent désemparé quand je suis en grosse crise et j'ai l'impression qu'il en souffres autant 

Les proches ..


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Bonjour,moi je peux pas parler de ça en 

famille 

car il y a une incompréhension totale 

De cette maladie chez moi ont crois 

que c'est une simple mal de dos 

Les proches ..


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Bon conseiller

très bon sujet @AntoineRgt et si délicat en meme temps ,pour moi le sujet qui fâche ,je m explique :si tu veux me faire pleurer tu me demande comment ça se passe avec l entourage 

j ai remarquer que nous avons tous le meme soucis avec l entourage 

ma famille ,mes amis m ont tous laisser tomber ,je ne suis plus intéressante ,plus gd chose a raconter les deux premières années a part VSL ,rdv, IRM, kiné, analyse ,traitements ,CHU,hospitalisations alors les autres se lassent et finissent par plus nous contacter ,plus passer et comme moi vous finissez seule ,abandonnée 

je suis révoltée par se comportement brutal ds ma vie depuis la maladie ,au début j allais encore vers eux ,comme je pouvais ,j ai décider de ne plus faire d effort et depuis un an je ne vois plus personne 

@Japorop les miens ne m ont pas dit en face ce qu ils pensent ,quand je les ais informés de ma maladie ,c est comme si je leur avais dit :je vais pisser ,c etait le 24 dec 2013 lors de la préparation de noël tous etait la ds la cuisine 

puis qqes mois après deux hospitalisations ds la meme semaine ,une a bayonne ,l autre a bordeaux ,le lendemain de ma sortie 19 personnes et membres de ma famille pour la fête des mères ,pas un ne m a demander comment j allais 

les trois premiers mois de ma SPA ,je ne pouvais plus utiliser mes mains ,seule ma mère et ma fille sont venues m aider ,pour me laver ,m habiller ,etc ...me soutenir je n ais vue personne d autre 

moi qui étais si entourée avant ça ,la maison toujours pleine l été ,beaucoup d amis ,un commerce ,une moto ,des voyages et maintenant plus rien ..................merci la SPA de m avoir permis d ouvrir les yeux ,j ai 50 ans ds qqes jours et je recommence encore une fois ,mais la a partir de zéro c est triste ,mais le plus important c est que je crois en moi et que malgré tout je garde le moral 

ceux qui me faisait pleurer finalement je n en veux plus ,ils ne me méritent pas 

dsl pour le roman 

Les proches ..


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Bonsoir tout le monde, mentionnez moi sinon je reçois pas de notifications :/

Et oui c'est pas simple, moi seule ma mère me comprend sinon les autres que ce soit amis ou familles ne comprennent pas, c'est malheureux mais c'est comme ça, une sorte de surhandicap même si je n'aime pas  employer ce terme .. 

Dites le moi mais j'aurais aussi besoin de savoir si vous aussi depuis cette maladie vous prenez encore plus le temps d'aimer la vie ? Moi je peux me poser devant un paysage banal ou être beaucoup plus réceptif sur des sujets ou auparavant j'étais absent ..

Bonne soirée, bon courage ! 

Les proches ..


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@AntoineRgt

Bonsoir

Je connait cette impression d'impuissance en tant que proche(même si pour moi mon fils est en suspicion)cette douleur qui me prend aux tripes de voir mon fils pas bien et de ne savoir quoi faire...je le pousse à sortir avec ses copains,sa copine et surtout a profiter de sa jeunesse coûte que coûte!!!La médecine avance il faut y croire...bonne soirée a tous

Les proches ..


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Bonjour à tous et à toutes.Je suis maman de 3 enfants et je comprends très bien ce que vous ressentez.Mon fils qui est l'aîné est autiste et je sais ce que c'est d'être rejeté et incompris par son entourage et par sa famille.A présent j'ai ma deuxième qui souffre de SPA et de la voir souffrir et de ne pouvoir rien faire à part la soutenir et l'encourager à vivre une vie la plus heureuse possible malgré la souffrance est mon combat de maman qui adore ses trois enfants tels qui sont.On vit dans un monde où les gens sont de plus en plus égoïstes et c'est bien dommage....En tout cas si quelqu'un veut dialoguer avec moi  je suis disponible et je vous répondrai avec plaisir.

Les proches ..


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Bonjour @seblaesop

Quelle âge à vôtre fille qui a la spa?comment a t'elle était diagnostiqué?moi mon fils est en suspicion alors je ne sais pas trop quoi faire pour le soutenir ni trop quoi dire...si vous avez des conseils..salutations

Les proches ..


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BONJOUR     

Ma famille sait que j'ai une maladie(2enfants)avec mon conjoint.Mais ils n'on pas compris ce que je vie continuellement .Ils ne comprennent pas toujours ma fatigue ext... courage a tous.

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