La colère face à la maladie

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour , aujourd'hui déjà une bonne dizaine d'année face à la maladie .

Avant hier dans la soirée j'ai éclaté , j'étais prêt à tout casser , un ras le bol de tout ce vécu , de plus des douleurs atroces mais très fortes !!!! une crise ou comment expliquer ce phénomène .

Avec tout cela , un mélange d'idées noires et un véritable ras le bol , se retrouver dans une situation sans issue c'est triste .

                             Voilà pourquoi l'idée de créer un groupe de discussion si vous aussi vous avez vécu de telles situations .

                                                                        Amitiés .

                                                                                        Edouard.

Début de la discussion - 07/09/2016

La colère face à la maladie


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Bon conseiller

maladie ,incompréhension,voir déni 

peur

prise de connaissance de la maladie

recherche ,interrogation,panique

haine envers le système ,arret longue maladie ,situation précaire,paumer ,incompréhension ,poussée s ,en mode pause .......15 mois voir plus ,prise de poids et j en passe 

pleurs ,limite dépression ,douleur ,irritabilité ,souffrances,perte d amis ,entourage inexistant ,recherche et recherche et encore recherche du traitement

rdv rdv rdv rdv rdv rdv rdv ................................rémission si chanceux 

kiné ,15 comprimés /jour ,une injection ,hospitalisation ,rdv rdv rdv .............

rémission ,poussée ,rémission,poussée 

trouver les bons toubibs 

biothérapie ,ah oui mais c est cher on va attendre un peu !!!!je vous la donne ,je vous la donne pas ,je vous la donne ,je vous la donne pas ,je vous la donne 

kiné ,15 comprimés /jour ,deux injections ,hospitalisation ,rdv rdv rdv .............

et ca va mieux ,enfin on s habitue a la douleur ,on fait avec ,car la bio il y en a plusieurs ,remicade ,embrel humira .............on remet ca 

tout ca pour dire que dans la SPA on passe dans plusieurs étapes ,c est ma façon a moi de vous résumer mes trois dernières années 

@doudou1515 Je ne pense pas malgré tout que se soit une situation sans issue mais je comprends qu un pétage de plons soit possible 

courage ca va passer 

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Bon conseiller

Face à tout ce que vous décrivez je m'y vois il y a qq mois..Mais je me suis dis est ce que j'ai envie de vivre comme ça!!! Et non, donc on va trouver la solution pour avoir envie de continuer. La maladie soit elle est la et rien ne pourra la guerrir.. Pas encore du moins!!! Mais toi tu n'es pas la maladie,  tu peux arriver à sortir de ces cercles vicieux examens, kine, consultation, effets secondaires.... Et j'en passe. Je me suis rapprochée des techniques énergies!!! Et à la place du kine je vais au yoga!!!! Je précise que je suis sous remicade en perfusion et que depuis que j'associe des soins énergies je n'ai plus eu de crises!! Donc oui on peut sortir de ça...Et vivre la vie!!!! Sortez de chez vous regardez si vous avez des sophrologie, reiki, massages, art thérapie.... C'est ça qui peut vous aider, vous booster!!!!!

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Bon conseiller

@laurelyn13  , rassure toi laurelyn , nous n'avons pas attendu ton commentaire pour faire ce genre de chose en parallèle , je suis d'accord avec toi que certaines choses peuvent nous booster comme tu dis mais un cas n'est pas l'autre et chaque patient vit avec sa ou ses maladies et il arrive que cette ou ces maladies prennent le dessus par rapport a toutes ces choses .

Ex / j'ai essayé l'homéopathie , le reiki , le magnétisme , la méditation , l'auto-hypnose mais lorsque tu as des crises aigues rien ne t'aide dans de telles circonstances .

                                                                                                     Amitiés Edouard.

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Je sais combien il est difficile de faire avec tous les jours, j'ai eu cette colère aussi...j'ai perdu mon travail assez rapidement, et ensuite c'est ma vie qui a été chamboulée, ma relation à été remise en question et oui à cause de cette maladie car elle nous ronge, nous renferme, nous isole. Mais il y a qqun qui est arrivé à me tenir la main et me sortir de cette spirale infernale des douleurs! D'abord mon professeur qui le suit en Paca et j'ai un traitement adapté par biothérapies,  qui me permet de marcher à nouveau,  après des mois et des mois alitée,  de respirer normalement,  et de m'ouvrir à d'autres perspectives dans ma vie. Oui je vis la vie,  et j'avais envie de vous le faire partager car c'est important de savoir que il ya des choses qui fonctionnent déjà se retrouver soi est un bonheur...certaines personnes connaissent biensur et j'en suis ravie il faut en parler justement !!!

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bjr a tous je souffre de spa depuis 20  ans environ j ai 54 ans et je suis en invalidite.j ai teste le remicade...formidable produit mais un enorme effet indesirable LE PSORIASIS j ai du arreter immédiatement le traitement apres 6 injections depuis je suis sous sterella pour le pso et imeth pour la spa le pso me pourri la vie et la spa est toujour s la je souffre beaucoup moins mais est ce encore les effet du remicade que j ai arrete il y a 1 an qui sont toujours la qulequ un a t il eu cet effet indesirable apres le remicade

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Bon conseiller

@minik  , bonjour , je ne suis pas médecin mais je peux te dire que pour faire disparaître des effets secondaires de certains médocs qu'il faut certaines fois entre un an et un an et demi .

Chaque individu réagi ou pas à son traitement un exemple ( il y a +- deux ans je me suis fait une double injection de "CIMZIA" un produit pour la SPA qui m'a empoisonné c.à.d ( infections pulmonaires , difficultés pour respirer , trouble de la vue , hausse de tension) j'ai cru sincèrement que j'allais y passer !!!

Soit tout cela pour te dire que mon rétablissement par rapport à ces effets secondaires fut long donc courage à toi , en espérant avoir pu t'aider .

                                                                                           à bientôt Edouard.

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Je suis sous remicade mais je n'ai pas présenté cet effet secondaire.... 

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Bon conseiller

bonjour,

SPA depuis 2010, j'ai fais tous les anti tnf, il y en avait 2 qui me redonné un peu d'espoir l'Embrel il m'a bien calmer, sauf q'au bout de 6 ou 7 injections, grosse allergie cutanné, et le remicade, lui aussi me calmer bien, sauf qu'au bout de 5 perfusions, j'ai fais un choc anaphilactique. Et tous les autres ne m'ont pas soulagé. Aujourd'hui je suis sous la nouvelle Biothérapie sortie il y a 15 jours... affaire à suivre.... j'ai 34 ans avec des articulations d'une personne agée, alors oui, il y a un ras le bol...

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Bon conseiller

c est quoi la nouvelle biothérapie ? 

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