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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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 Bonjour quels conseils pour aider mon fils qui a une spondy?le soutenir et l'aider à aller de l'avant?Comment le rassurer et lui faire comprendre que tout ne s'arrête pas malgrès son jeune âge 20 ans?

Début de la discussion - 22/10/2018

Jeunesse et spondy


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Ma fille a 29 ans , elle souffre d une spa essentiellement axiale . Elle a trouvé son équilibre dans le yoga . Maman d une petite fille , elle gère sa vie de famille et son boulot ! Donc non la vie ne s arrête pas 😉

Jeunesse et spondy


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@mama37 

On a presque le même âge ton fils et moi . Je suis comme lui , avoir ça a mon âge par rapport à la société ,amis et tout ...

Si il pouvait s'inscrire sur ce site où sur spondybook sur Facebook ( c'est géré par Acs France c'est un groupe ferme seul les membres peuvent lire ce qu'il y a écrit ) 

Le meilleur moyen c'est qu'il échange avec des gens de son âge :) tu auras beau dire ce que tu veux pour le rassurer , échanger avec des gens de son âge ça permet de se rassurer . Et avec d'autres aussi , après pour voir qu on peut accepter et vivre avec. :) Même si moi c'est pas mon cas je crois 

Jeunesse et spondy


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@Pascale6422 merci beaucoup ton témoignage ma rassure un peu😉elle a quoi comme traitement ta fille?

Jeunesse et spondy


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@AmyRed merci à toi😉oui c'est compliqué à vos âge....je ne sais pas trop comment l'aider...que font tes parents pour t'aider à aller de l"avant?mon fils refuse pour l'instant d'aller sur les forums ça le déprime😏moi je garde l'adresse que tu m'as donnée😉tu fais quoi tu étudies ou tu travailles dans quelle domaine?Courage à toi😘

Jeunesse et spondy


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@mama37 

Alors dis lui que ça l'aidera :) on parle franchement de ce qui va pas , des conseils , ce qui me fout en colère ! J'ai fini par comprendre que je  fais des dépressions , et la première année de mon diagnostic j'étais énormement seule , avec mon école mes potes et tout . Les médecins que je voyais rarement à qui je ne pouvais pas parler. ...

Les forums m'ont aidé ,je poste quand ça va et que ça va pas. Ça libere et puis les gens savent de quoi tu parles , ils peuvent donner des conseils ect :)  ici il peut mettre un pseudo et écrire sous anonymat :) 

J'ai parlé avec une fille de mon âge et ça lui faisait du bien de parler de problèmes qui nous ressemblent :) 

En tout cas dis lui que sur Facebook spondybook fait attention à chaque membre c'est vraiment une ambiance securitaire et chaleureuse , et qu'il aura une oreille attentive :) 

Je suis étudiante en cinéma d'animation . Je suis de Paris mais j'étudie près de Bordeaux maintenant .du coup c'est compliqué niveau médical .y a rien chez moi je dois retourner sur Paris .

Malheureusement mes parents ne m'aident pas .je suis seule pour les rendez vous et tout ce qui concerne ça .Ma mère a fini par m'aider à contacter un grand psychiatre qu'elle connaît vu que ma depression est revenue . À part ça je suis seule . Du coup ils subissent un peu mes sautes d'humeur mes angoisses . 

En plus j'ai arrêté les suivi médicaux le rhumatho les traitements tellement trop seule face à ça avec trop de remarques , méchancetés , remise en question de diagnostics condescendance et tout ...

Jeunesse et spondy


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@AmyRed oui je lui parlerais de spondybook😉pour l'instant il est dans le déni 😏par contre il a un jeune rhumato qui le suit bien et moi je vais toujours avec lui au rdv ...je fais ce que je peux pour l'aider.Je pense que tu devrais reprendre un suivit quand même même si c'est pas facile d'avoir un bon médecin!Mais surveiller l'évolution je pense que c'est important et tu sais je connais aussi des personnes qui vont bien avec leur traitement...Baisse pas les bras😉😘

Jeunesse et spondy


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@mama37 elle prend des antalgiques et des anti-inflammatoires. Elle les supporte bien . Elle a même repris un peu le footing . 

Jeunesse et spondy


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Bonsoir mama37, C'est également toujours assez complexe pour un enfant - jeune adulte de s'exprimer librement devant ses parents d'une maladie diagnostiquée il y a peu. J'ai une Spondylarthrite depuis d'an dernier et c'est bien le problème de fond : les parents. En vérité, ce que l'on veut, c'est éviter de les inquiéter mais de tout de même mettre la puce à l'oreille pour pas oublier les faits, un entre deux que les parents souvent ne comprennent pas. Après... c'est compliqué, tout dépend de la psychologie de ton fils. Si c'est quelqu'un de pugnace, il s'en sortira facilement sans aide.
Jeunesse et spondy


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Surtout, ne le "surprotège" pas, c'est le seul conseil que je puis te donner. Sinon, je pense comme AmyRed que les forums conseillés peuvent l'aider. Le temps fera son oeuvre tout autant. Il ne faut juste pas qu'il garde les choses pour lui, qu'il les disent, les affirment, les écrivent... l'Art peut être d'un grand aide, la découverte et la passion pour quelque chose. Les animaux aident aussi ^o^ Voilà, bon courage Tylaria

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