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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Diagnostiqué SPA il y a maintanant 9 ans mais touché par la maladie activement depuis 17 ans, je vis au gré de ce qu'elle me laisse vivre avec des hauts et des très bas qui malheureusement sont de plus en plus fréquents. Je ne peux faire de traitement anti-inflammatoire que sur des périodes très courtes (2 jours) car j'ai développé une stéatose hépathique médicamenteuse suite à la prise d'AIN pendant 3 ans. Alors il faut vivre avec le mal ce qui devient de plus en plus dur.

J'ai découvert ce site suite à un reportage sur France 2 et j'ai décidé de m'inscrire pour voir ce qu'il en était.

J'avoue ne pas encore avoir tout lu de ce qui se trouve sur ce site mais l'idée me semble bonne compte tenu de la non divulgation de nos identités et de la mise à dispo de "statistiques" auprès du corps médical

Pour résumé, je suis touché au dos, au genou droit et il est vrai que toutes les articulations me rappellent à l'ordre dès que je pratique une activité (ménage, porter sac poubelle, ...........sport limité.......).

Ma particularité est que les "ligaments" vertébraux (je mets ligaments entre guillements car il semble que ce soient les connexions nerveuses/musculaires) partent pour un rien la plupart du temps (lever les bras, m'asseoir sur un siège bas, m'accroupir, faire un mouvement brusque, tourner le bassin sans tourner le corps.....).

De ce fait, ma vie devient celle d'un "handicapé" (je en suis pas dans un fauteuil) physique car je dois calculer tous mes mouvements pour ne pas faire en sorte que ces "ligaments" sautent à tour de bras.

J'ai exploré beaucoup de voies (médicaments divers, sports, repos, kiné, ostéopathe, clinique du dos, corset, ceinture, voir des chirurgiens, spécialistes, généraliste, mésothérapie, infiltrations, ......) et je commence à me fatiguer mais il faut dire aussi que je vieilli et je reste persuadé qu'un jour on aboutira à un soulagement et que si ce n'est pas pour moi, ce sera pour les prochains.

Pour l'instant, la seule chose qui me permet d'avoir des moments de répits est ma kiné/ostéopathe et cela n'est pas un luxe mais le probleme est que tous les ostéopathes ne sont pas capables de me remettre donc les vacances et les week end sont des sources d'angoisse car il n'y aura pas le professionnel qualifié à chaque endroit (en plus il faut le trouver) où l'on se déplace.

J'ai bien sûr encore beaucoup d'autres choses à dire sur les problèmes liés à cette maladie (crise, ankylose, probleme travail, probleme humeur, vision des autres, douleur,...)

J'étais quelqu'un plein de vie, un peu sportif (course, natation, moto, karting, ....), bougeant très rapidement et je suis devenu presque le contraire.

J'ai rencontré dans le milieu médical des personnes très attachantes (pas toutes et tous) mais la plupart essaie de faire au mieux pour que tout se passe de la meilleure façon possible.

Voilà j'ai fini pour aujourd'hui et je reste à votre écoute si vous voulez des infos, des renseignements complémentaires, des recommandations (attention, je ne suis pas médecin) pour essayer qu'on s'entraide, faites vos demandes et j'aviserai.

Bon courage et Bonne journée à toutes et tous.

Au plaisir

 

Début de la discussion - 17/10/2011

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bonjour a vous Envenirabout

bien a vous papy

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Bonjour Papy

bon courage pour tout

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bonjour tout le monde,

je crois que tu as raison il va en falloir du courage, le froid arrive, et les douleurs empirent.

Bonne journée

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bonjour a tous et bon courage a tous je suis aussi atteinte d une spa ... nouvelle sur ce site je decouvre ...

pour envenirabout toi qui a essayer pas mal de chose dont l ostheo j aimerais savoir si il y a eu de l amelioration avec l ostheo ?

BONNE JOURNEE

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Bonjour,

Depuis quelques jours, j ai la machoire qui claque, vraiment desagréable.

 Avez vous ce problème, et que faut il faire pour y remedier ?

Serieusement, c est vraiment une drole de sensation et ce bruit qui resonne, j espere que ça va passer.

Pensez vous que cela soit du a la SPA.

Bonne journée

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Génial !!!

Envenirabout et merci

Et si tous en coeur on demandait à carenity de nous permettre d'échanger les coordonnées de nos soignants ainsi on pourrait avoir des solutions lorsqu'on part en vacances ou en week-end un peu partout en France. Un truc accessible qu'à notre communauté. Ca peut-être rassurant, de savoir que là oùu on va il y a un kiné qui sait ce qu'est la SPA.

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je suis ok, d'ailleurs mon kiné aimerait bien savoir comment m'aider d'avantage...vouis savez ou trouver ces renseignements pour lui ?

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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Merci pour vos contributions.

Vous pouvez librement échanger sur ce type de sujet. Nous espérons inclure courant 2012, un outil pour échanger et faire connaitre les établissements de santé.

En attendant le forum est à votre dispositionn :)

A bientôt

Antoine, votre animateur de communauté

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Bonjour,

Je viens de lire le billet de Leamelia. L'ostéopathie n'est pas particulièrement indiquée lorsqu'on a une SPA. Moi j'en ai beaucoup fait à moment donné (toutes les semaines ou presque mais j'ai souffert pendant la séance et après. Mon médecin et mon rhumato l'ont toléré parce que mes articulations sont particulièrement bien protégées (muscle et gras). Donc pour moi il faut aller chez un ostéo reconnu par son médecin ou rhumato et lorsque le kiné peut dire que c'est nécessaire.

J'avais mal au crâne du matin jusqu'au soir et du soir jusqu'au matin depuis plus d'un an. Je suis allée voir un ostéo que manipule C1, C2, C3 et miracle mon mal de crâne a disparu.

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