J'ai peur de cette spondyarthrite

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour je me présente je m appelle katia j'ai bientôt 41 ans et maman de 3 jeunes enfants  (5ans,2 ans et 1 an) j'ai toujours eu plus ou moins mal au dos avec des épisodes de sciatiques ds la 20taine, mais j'habitais au 5ème étage sans ascenseur et je portais des courses monstrueuses ds un sac à dos et je mettais mes maux de dos sur mon habitat, mes concerts debout ds la fosse ( ah jeunesse ) et de temps en temps j'allais chez l ostéopathe pour me soulager. Rien de grave en apparence. En 2012, quelques semaines après mon accouchement des douleurs interminables la nuit comme le jour ds tout le corps des doigts enflés et l impossibilité de marcher de porter ou nourrir mon bébé. Les gens de mon entourage sont présents et m aident ds la gestion du quotidien, mon médecin de famille me fait faire des examens biologie me prescrit des anti inflammatoires qui ne me soulagent pas puis la cortisone enfin me permet de redevenir moi même et non plus une boule de douleurs prostrée. Elle pousse les investigations IRM et test HLA B 27 qui revient positif... puis mon père se faisant suivre par son confrère ds le même cabinet, elle consulte son dossier et j'entends pour la première fois le mot spondyarthrite ankylosante seronegative. La mémoire me revient mon père militaire de carrière et sportif que je revois soudainement cloué au lit, ses boiteries soudaines puis plus rien puis d autres épisodes.  Je comprends donc. J'apprends que du côté paternel, d autres membres en sont aussi touchés. Je mets ça de côté je suis une jeune maman la maladie va se rendormir me ficher la paix ... du moins je le croyais. Février 2016 second accouchement et le retour des douleurs impossible de m occuper de mon bébé je souffre je souffre du dos des pieds des mains du cou... ça recommence. Le médecin me propose de me mettre à 100%secu je refuse je suis en train d acheter une maison je veux plein d enfants un chien ... je ne veux pas entendre celà pas encore plus tard je dis. Je reprends de la cortisone je revis je me projette ds le futur....fin 2016 nouvelle grossesse ( surprise ) et nous y voici.  J'ai accouché  en août 2017 et même si cela a mis plus de temps les voici ces douleurs horribles. Sauf que maintenant je souffre depuis l hiver dernier. Je boîte par moment j'ai des nouvelles douleurs dans les hanches que je n'avais pas mon cou est comme bloqué je respire mal et mon périmètre de marche s'est restreint, conduire me fatigue j'ai mal qd je change les vitesses ... 100% sécurité sociale accordé, rdv rhumato pris  et j'attends depuis juin ce rdv rhumato qui sera en nov.. j'ai mal je dors mal et je commence à haïr ma maison que je voulais tant avec ces volumes et ces espaces et ces trop nombreux escaliers.  Je dois me faire aider pour le menage j'ai honte mais je n'y arrive plus. .. visite de reprise il ya 3 semaines avec la médecine du travail qui me parle mdph je le vit mal.... je lui demande le temps d y réfléchir ... 3 semaines que j'ai repris je n'en peux plus ... les enfants reconduire et au travail tenir ma souris me provoque des douleurs je suis incapable de prendre des notes..je boîte ça devient visible ... mon mari a changé de chambre je bouge trop je commence à le déranger ... j'ai si bien joué la comédie qu il avait oublié ma maladie et je lui montre le site il prends peur de ce qu il lit, a peur de me voir régresser de me perdre ... je vais me battre mais comment être soulagée ?  Je ne sais plus comment c'est quand on a plus mal .... et je commence à avoir des douleurs digestives ... je mange moins ... j'ai des crampes. ... j'aimerais discuter avec vous ...être rassurée ... Merci et désolée pour la longueur 

Début de la discussion - 05/10/2018

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@Exotique1977 

Tout d'abord ''Bienvenue''. Tu verras ici, tu trouveras une écoute qui sera bien utile dans les moments difficiles mais aussi un sens de l'humour réconfortant car la vie doit continuer 😕

Sinon nous avons beaucoup de points communs. J'ai qq années de plus. Un père touché comme toi. 2 enfants avec des signes qui se sont manifestés après la naissance du second. Comme toi, je n'ai rien voulu voir en raison de notre projet maison..... J'étais très active et vive et insidieusement, j'ai ralenti progressivement jusqu'à ce que mon corps se rappelle bruyamment a mon esprit, il y a juste un an. Je suis en arret depuis fin fevrier 2018...... la suite est dans mes posts.. ...

Je te souhaite beaucoup de courage.... N'hésite pas ☺

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@Exotique1977 

Bonjour et bienvenue dans le club des spondinettes diagnostiquées ou pas (parce qu'on va pas se mentir, le diagnostic est parfois difficile et long...).

Comme te l'a très bien dit @Masacha10‍  tu trouveras ici du réconfort, des réponses à tes questions, de l'écoute et de la bonne humeur!!. C'est très important et même primordial car ces douleurs prennent le dessus sur nos vies et se voir diminué quand on est jeune et abec la vie devant soi c'est un vrai traumatisme. L'acceptation est compliquée et longue mais elle est nécessaire pour avancer et cohabiter au mieux avec cette maladie car le stress majoré souvent les symptômes et les crises...

Moi j'ai 44 ans et 2 enfants de 10 et 12 ans. Opérée il y a 1 an d'une hernie discale D, j'ai depuis une douleur en sacro iliaque G qui ne me lâche pas, une capsulite sur l'épaule depuis 2 ans, des douleurs diffuses partout.... etc... jai eu un grand père qui avait la colonne entièrement soudée et du psoriasis et mon père a toujours eu des douleurs au rachis (il est dcd jeune). Moi, tous mes examens radios, IRM, scinti et sanguin sont normaux. Je n'ai pas fait de hla b27 car mes médecins disent que ce n'est pas significatif...  Du coup je pense que mon rhumato va classer le dossier SA sans suite 😑 et je vais attendre mon rdv en Chu en février... pfff et les douleurs pendant ce temps  ??

Bref, bienvenue et ne désespère pas, il y a des personnes prises en charge ici qui vivent beaucoup mieux avec des traitements.

😗

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@Exotique1977 bonjour et bienvenue 🙂 

Comme toi j'ai une SPA diagnostiquer depuis juin 2018 je ne suis pas encore sous biothérapie mais ça ne devrait plus tarder

j'étais arrivé à un stade handicapé donc en arrêt depuis le 20 mai  en ALD je suis sous méthotrexate tilcotil et spéciafoldine depuis le mois de juillet j'ai un petit mieux

c'est-à-dire que je ne suis plus handicapé mais je suis encore en mode invalide car hélas je ne peux pas faire grand-chose trop de douleurs et de fatigue

 je garde espoir et attends de commencer la biothérapie même si d'un côté je suis terrifié je sais aujourd'hui que c'est le meilleur traitement car il marche pour beaucoup de personnes qui 👍

tu verras on en parle beaucoup ici tu trouveras pas mal de réponses à tes questions beaucoup de soutien et de l'humour aussi on se comprend entre nous et on essaie de s aider  du mieux qu'on peut 👍😉

voilà courage à toi et n ai pas honte si tu n'arrives pas à tout gérer ce n'est pas rien cette pathologie donc c'est normal que tu aies besoin d'aide surtout avec trois enfants à la maison

bonne journée ensoleillée🌞

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Cc bienvenue dans ce monde de brut de douleur et de calvere...👹👺👻💀👽

oup's attends ma jambe mon dos mes hanches ne suivent plus donc. ..😢😢😢😢😢

hop hop marche a pied pour décoincer 👣✂💺et

hum miam miam tramadole ou "bonjour y'a quoi ds ta pharmacie" ...💉💊💉💊💉💊💉💊💉.. et voilà ha je bouge mieux mais mon cerveau suit plus, 💣💣💣💣💣💣 au secours je cours au toilettes 💩💩💩💩💩💩💩💩donc je sort plus très loin des commodités "  ma très chère Marie Thérèse" notre cerveau non plus.ne suite plus..

..vite appel un carenity☎📲📰y'aura du monde monde monde monde ......

pour te remonter le moral🍻🍺🍸🍷🍫🍰🍩🍦sans oublier 5 fruits et légumes  par jour.......

..pfff y'en a marre c tjrs moi qui a le déguisement de🍆et @ainsival 🍓@jennyf🍍...et les autres sont tous pris parcontre wtf il reste celui de 🍌...bienvenuuuuuuuuuuuueeeeee fait gaffe  ça glisse. ...haaaa😆😆😆😆😆😆

Bisous  pfff n'importe quoi,,, j'envoie mmm....aller j'envoie...😙😙😙😙😙😙

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@natachou quelle 🥔 mais dit donc tu as manger du 🦁. 😂 😂 😂 C est bien imager je sais pas si ça va rassurer exotique mais j espère qu au moins elle rira 👍☺️🤭🤭🤭

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@natachou ah ouaiiiis!!! Trop bien ananas 🍍 !!! 

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Ben oui mais apres c pas qui me nomme exotique. .. ai ai ai quel calor!!!!!

😆

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@ainsival merci de ta réponse rapide.  Ce matin c'était une bouteille à la mer que je lançais et je suis contente de me retrouver dans un lieu où les gens peuvent comprendre la maladie et leurs symptômes...j'espère qu on me proposera un traitement sans trop d'effets secondaires mais j'ai vraiment envie de me faire soigner et d arrêter de souffrir .. et je constate qu il ya de l humour ici donc ça ne peut être que bénéfique ! 

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@Exotique1977 😉👍yesss

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