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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonsoir à tous,

Maman de 29 ans, Diagnostiquée SPA en avril dernier, je suis perdue (et à dire vrai, angoissée aussi)

Tout a commence un mois après mon accouchement, de façon très insidieuse. Je mettais mes maux de dos sur le compte de la fatigue et du portage de bébé.

3 mois plus tard, grosse crise. Pas tellement le dos, mais des paresthésies, à bascule, avec prédominance gauche. Scoliose et cyphose brutale, fatigue intense, articulations gauches qui craquent fort (cheville, genou, épaules), bleus partout sans se cogner.

examens sanguins OK, sauf augmentations polyclonale des hypergammas. IRM cerebrale et moelle épinière OK.

un scanner du rachis mettra en évidence une sacro illiite. Pour mon médecin, c'est donc la SPA. J'attends que le CHU me fixe un Rdv.

Est il normal d'être en crise aussi longtemps? N y a t il pas de rémission? Avez vous comme moi des bleus qui apparaussent?

Je m'excuse d'avoir été aussi longue et remercie ceux qui m'auront lue.

Début de la discussion - 16/06/2015

Hématomes, bleus et SPA?


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Bon conseiller

bonsoir mamoon j ai une SPA mais pas de bleus et chaque spa est différentes

courage !! 

Hématomes, bleus et SPA?


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Merci pour ta réponse BloueBloue :)

merci et courage à Toi aussi!

Hématomes, bleus et SPA?


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bonjour ,

avoir un endroit d échanges et d informations est important en effet lorsqu'on se voit diagnostiques car d une part il est autant de ressentis différents qu'il est de personnes différentes et d autre part les médecins ne sont pas tres locaces alors que les interrogations sont grandes .

pour moi pas de bleus mais des douleurs intenses et des craquements comme tu les a décrits . La crise violente qui a permis de diagnostiquer ma Spa dure depuis le 15mars et je débute le traitement de fond depuis le 10 juin ( deuxième injection demain) , c est dire si les 3 mois passes ont été rudes entre douleurs et examens multiples . Mais il y a espoir car le traitement semble  porter ces fruits avc amélioration de la mobilité et moins de douleurs . Reste a surveiller et gérer les effets indésirables .

courage et que les soignants qui t entourent trouvent a te soulager rapidement .

Hématomes, bleus et SPA?


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Bon conseiller

@Mamoon 

bonjour as tu eut des réponses concernant tes bleus ? et comment vas tu ? 

Hématomes, bleus et SPA?


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Bonjour,

Merci à tous pour vos témoignages et encouragements.

Les bleus sont toujours présents, grande fatigue (et grande anxiété  aussi).

J´attends ou toujours des nouvelles du CHU afin d'être prise en charge dans un milieu hospitalier.      

@@FrancKlab sens tu une réelle difference avec les traitements, gagnes tu en qualité de vie?

@blouebloue : es tu concernée comme moi?

merci encore à tous!

Hématomes, bleus et SPA?


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Bon conseiller

non je n ais pas de bleus ,seulement une spondylarthrite 

j essais de t aider ,nous sommes la pour sa 

un conseil pour le chu ,faut les "harceler" un ptit peu sinon ils ne comprennent pas l urgence 

bon courage ,tiens moi au courant 

Hématomes, bleus et SPA?


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Bon conseiller

Bonsoir à tous,

nous avions un sujet d'ouvert mais je ne le trouve plus

Bonne soirée

Hématomes, bleus et SPA?


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Bon conseiller

bonsoir @gi-gi  ,un sujet sur la SPA et les bleus ? 

bonne soirée a toi aussi 

Hématomes, bleus et SPA?


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@blouebloue  Merci de ton aide, c'est gentil :)

ca ça fait presque deux mois que j'attends, ils ne répondent que rarement au téléphone et lorsqu'ils repondent, c'est pour dire qu'ils ont beaucoup de retard et que ça ne va pas tarder... Pendant ce temps , on reste la avec nos interrogations et nos souffrances. 

Je compte voir mon généraliste demain pour tenter de tirer cette histoire de bleus au clair, en espérant que ça ne soit rien de trop grave. 

je vous tiens au courant, bonne soirée à tous!

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