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Patients Spondylarthrite ankylosante

13 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonsoir à toutes et à tous,

je viens depuis peu d'être diagnostiqué spa bien qu'au vue du "tableau atypique"le professeur se demande s'il n'y a pas aussi autre chose!?

Je suisà ma deuxième cure de remicade et non seulement ça ne va pas mieux mais en plus de nouvelles douleurs plus intenses sont apparues. 

J'aimerais savoir un peu les effets secondaires du remicade que vous avez rencontré et les symptômes ressentis à cause de votre spa..

J'en demande 

Début de la discussion - 22/05/2014

help please sos sos...


Posté le

J'en demande  beaucoup peut être un peu trop..

C'est parce que je suis complètement désemparé voir désespéré personne ne semble pouvoir comprendre ce que je ressens même des docs..

Voilà jepense que j'ai bedoin de vos vécus afin de me sentir moins seul dans ce combat! 

Mercid'avance pour votre solidarité et votre aide.

help please sos sos...


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir ou bonjour Larenzu,

Que des douleurs ++++ soient apparues ou réapparues, c'est normal et cela peut être un mal, pour un bien.

En effet BiBi (la bestiole en toi) s'est sentie attaquée par du lourd et contre attaque à son tour en se protégeant comme elle peut, avant de rendre les armes peu à peu.

C'est ainsi que je vois la chose ou que je l'espère pour toi, l'ayant vécu par le passé. 

Un peu la même sensation que lors des infiltrations de corticoïdes, très dur un moment, puis c'est l'accalmie.

13 fois merde et bonne continuation, tu pourras faire un bilan définitif sur le Remicade, à trois mois échus.

Le pote 

help please sos sos...


Posté le

Salut pote,

Tout d'abord merci de m'avoir répondu aussi rapidement; -)

C pas bête comme analyse mais ce qui me fait douter ce sont les douleurs nouvelles cette senqation de broiement du genou les sensations d'aiguille de brulure de pic sur les jambe hanche pied..

QU'as tu comme douleur?

Quel ttraitement prends tu?

help please sos sos...


Posté le

Salut Larenzu,

Qu'est-ce que tu entends par atypique?

Perso, je ne suis pas sous anti-tnf, mais des sensations similaires à des pics, aiguilles, des douleurs très aiguës, j'en ai déjà eu dans les genoux, et hanches. Comme le dit le Pote, c'est possible que ce soit ton traitement qui te fasse ça, sans pour autant être des effets secondaires au traitement. T'en as parlé à ton spécialiste? quand tu vas faire tes perf?

Bon courage !

help please sos sos...


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Larenzu,

Si tu ne vois pas d'inconvénients, je préfère ne pas m'étaler avec mes douleurs sur le forum... question de respect pour ceux qui découvrent BiBi.

Cela ne m'empêche en aucun cas d'aimer la vie...!!!

help please sos sos...


Posté le

Salut tam tam je tente de lui parler mais c'est un professeur et il n'est pas très accessible ..

Quant à toi pote ce simplemessage fait réaliser pas mal de chose et je t'en remercie. .

Moi aussij'aime la vie mais je l'ai laissé en suspend tu as tout à fait raison de ne pas t'etaler parlons de ce qu'il est possible de faire et non le contraire. .

Ciao @+

help please sos sos...


Posté le

Tu vois juste un professeur? Tu n'as pas d'autre rhumatologue à côté?

Oui alors je comprends mieux !

Bon courage et donne des nouvelles ! ;-)

help please sos sos...


Posté le
Bon conseiller

Santé meilleure, c'est tout le mal que je te souhaite Larenzu!

Le spondy'pote

ps: bonjour Tam tam!

help please sos sos...


Posté le
Bon conseiller

Bonjour larenzu,

Il existe un groupe de discussion entièrement dédié aux traitements de la spondylarthite ankylosante. Vous y trouverez notamment des sujets dédiés au remicade : https://membre.carenity.com/groupes/forum/291?page=1

Bonne journée !

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