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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour atteint de la maladie de Crohn depuis 7 ans maintenant,  suite à des douleurs dorsales et bassin mon gastro pense probablement à une Spondy...  À confirmer avec anti inflammatoire et mon rhumato.  Sinon  la fatigue même en période de rémission est elle toujours présente??  

Début de la discussion - 21/04/2019

Fatigue


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@44julien bonjour 

Oui c est un des symptômes que même tous les traitements ont du mal à mettre en veille. C est très dure à se débarrasser de cette fatigue chronique. 

Bon courage 

Fatigue


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Cc oui la fatigue, c'est le manque de sommeil avec des nuits hachées à cause de la douleur, du mal a s'endormir aussi a cause des traitements  qui provoquent aussi des insomnies....

Les anti tnf faiguent aussi bcp et on a un mode de vie qui est toujours dans comment s'adapter tout est plus dure plus lourd plus compliquer....on doit courrir heu plutot se cramponer a des tonnes de rdv medicaux, des kine, des prises de sang, des contrôles, avec souvent des intestins en vrac et se justifier de tout ...

Un simple bonjour comment ça va?  Sera fatiguant à  repondre pk il y a tellement de chose a raconter que les personnes ne comprennent pas que ca au aussi ça fatigue!

Oui'la spa je confirme ça  me fatigue, g des periodes de peu de sommeil du au douleurs au questions qui tournent ds ma tête a la culpabilité au faite de voulior tjrs me battre et pas accepter alors que je pense avoir avancee mais y'a tjrs et encore des effort a faire ca me fatigue!!!

 Et parfoit je suis capable de rester en mode zombie pyjamas et dormir deux jours et juste rechauffer ma bouffe et manger ds mon tuperrwar dans mon lit tellment je suis fatiguée,, alors qd j'ai la peche que je suis moins douloureuses j'en profite pour faire des trucs et la de nouveau je me fatigue..

C'est evident de trouver un ryhtme et une attitude pour etre moins en douleur et en fatigue!!!

Bisoux courage, jvous ecrit couchees repas de paques super bien pk pleins d'amour j'ai de la chance mais du coup la chui hs, donc je ne pense meme pas au repas du soir et a l'organisation, si jm'endors, ben jverrais qd je serait reveillee.. mon homme et les enfants feront surement sans moi, et ils comprennent pk c mkeux que de serrer les dents et souffrir a table, cest je progresse ce soir je ne culpabiliserait pas de ma fatigue c déjà  ça. .

Chaque jour est nouveau jprends comme ça vient...bon repos😃😃😃😙

Fatigue


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@natachou tu as tout à fait raison

tout est source de fatigue et même la fatigue me fatigue.🙄 

Pleins de choses à faire et rien à faire je n arrive pas à les faire 🙄 

J ai envie d avoir envie mais plus envie de rien 🙄

Remettre à demain ce qu on aurait pu faire aujourd hui ou hier  avant mais à présent n être pas certain de faire le passé dans le futur 🙄

Etc......🤔

C est pas terrible d être fatigué tous le temps 😂😂😂

Bonne journée 😋

Fatigue


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@Lecadet  👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼 Pour ton message juste au dessus, j’adoooooore 😄😄😄

mais c est tellement ça ! La fatigue sous toutes ses  formes !!

bon , on avait dit qu il ne fallait pas parler d avant ; je fais une entorse au règlement . Avant, bordel j étais une wonderwoman en vrai, en y repensant, juste d y penser hein ça m’epuise !!! Mais comment je fesais ?!!! Il me faudrait 3 Moi actuelle pour faire autant qu avant ! J étais par-tout . Je me dis même , avec le recul, que je me suis peut être bousillée la santé à en faire autant , à mettre la barre si haut .. 

Fatigue


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@Lilila123 merci beaucoup 😉

C est tellement ce que je vis actuellement ce que j ai écrit au dessus  et surement d autres aussi.😐 n est ce pas @ainsival‍ 😉. 

Je pense également comme tu dis,  que je me suis laissé à trop en faire quand c était possible comme toi et qu avec cette maladie qui couvait ça n a pas arrangé mais bon c est dans ma nature et cela me pèse beaucoup de ne plus faire ce que j aimais.😒

Fatigue


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@44julien bonsoir 🙂 je n'avais pas vu ton post il y en a tellement ici mais c'est cool je vois que tu as eu des réponses de mes vielles copine 🐢 désolé yanick mais tu en fait partie 😂

Là fatigue est un symptôme premier de la spa après ou avant les douleurs 😏 🤔 je ne saurais pas les mettres dans le bon ordre mais effectivement une fatigue énorme comme le dit lecadet fatigué d'être fatigué et quand c'a va un peu mieux on en profite et de nouveau asthénie +++😱 hélas mici et spa font souvent la paire et la bonne nouvelle ^^ c la biothérapie fonctionne sur les 2 😁

Donne nous des nouvelles et n'hésite pas à venir échanger c'a fait tellement de bien d'en parler avec d'autres personnes qui ont la même pathologie

Pleins de courage 🤞 😉

Fatigue


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Traitement anti inflammatoire demain ,  connais pas le nom surprise je vais chercher l'ordonnance au Bureau du rhumato...  Et oui fatigue par contre pas facile à gérer suis aide soignant et par moment envi de me reposé limite dormir...  Pas simple. 

Fatigue


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@44julien bonjour oh comme je comprend pleins de courage 🤞🤞🤞😉

Fatigue


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@ainsival pas de soucis , je le prends bien 😂😂

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