Existe-t-il des formes plus légères de la maladie?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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 Existe t'il des formes plus soft de la maladie et des formes moins évolutives?il y a t'il des signes qui peuvent prédire de la sévèrité de la maladie?

Début de la discussion - 27/09/2019

Existe-t-il des formes plus légères de la maladie?


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@mama37 Bonjour, 

Oui il existe diverses formes plus ou moins actives , handicapantes etc.. avec des evolutions tres lentes ou tres rapides mais à ma connaissance il n existe pas de signes particuliers évoquant le risque de sévérité hors mis peut etre des atteintes radiographiques tôt,  la colonne en    " Bambou " par exemple ou des ankyloses déjà bien marquées  mais qui ne veulent pas dire non plus que cela évoluera beaucoup plus vite ou vers un handicap encore plus sévère. Chaque cas est différent,  l' evolution dépendra aussi de la prise en charge, de son mode de vie, et de la reponse aux divers traitements.

Tout peut arriver,  une évolution de la maladie rapide en quelques mois puis une remission plus ou moins longue, une evolution très lente  sur plusieurs dizaines d années, ce qui est souvent le cas qui peut s accélérer en quelques semaines  ou mois,  c est tres aléatoire, fluctuant et imprévisible.

Voilà ce que j en sais sur notre pathologie Chronique, si ca peut être utile.😉

Bon courage 🤞

Existe-t-il des formes plus légères de la maladie?


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@Lecadet merci pour votre réponse..le rhumato de mon fils dit qu'il souffrirait d'une forme légère de la maladie....car pas d'inflammation dans le sang et pas d'évolution en 4 ans...à suivre..mais j'aimerais tellement y croire...

Existe-t-il des formes plus légères de la maladie?


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@mama37 Bonjour, de rien.

Personnellement je n ai pas d inflammations visibles dans le sang non plus, mais ca ne signifie pas grand chose en fait, car rien ne peut predire qu' une forme légère ne va pas evoluer vite ensuite, j ai les sacros illiaques en partie ankylosés ( Soudés ) et ceci en quelques mois (5/6) mais cela n évoluera peut etre plus ou peu. 🤔 J espère que pour votre fils ça ira et que les medecins arriveront à contenir la maladie.

Plein de courage

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@mama37 

Moi aussi on m'a dit forme légère et au final je ne sais pas ça a beaucoup évolué.  Je verrai quand je reverrai un rhumatho .en fait la spa il y a plusieurs formes , mais elle peut varier au cours des années :) parfois une forme légère peut s'aggraver d'un coup , sans qu'on sache pourquoi. Si elle n'a pas évolué pendant 4 ans c'est bien  ! Du coup il faut rester sur du positif ! 😶👌

Ca varie des témoignages. Des gens ont ,pendant des années été tranquille ou ont toujours assez bien vécu avec leur maladie, d'autres ça s'est aggravée très vite.  L'essentiel est d'être bien suivi 😊 qu'il profite alors 😊

Les professeurs le constatent souvent tout est très variable 😊 attention cependant les résultats n'ont rien à voir .je connais des personnes souffrant de spa sévères sans rien à lirm et dans le sang ;) un gros pourcentage de personnes spa n'ont pas de crp vs réactives dans le sang .

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@AmyRed oui je suis bien consciente de tout ça...mais j'ai juste envie d'y croire.... après je ne sais pas trop sur quoi son rhumato c'est basé🤔mais il a dit qu'il il avait plein de formes différentes....on essaie de vivre l'instant présent...

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@mama37  bonjour , j'espère de tout cœur que tout se passe pour le mieux pour ton fils, une rémission de 4 ans c est génial 👍🏼 Que ça continue !

pour le reste , étant donné que c’est une maladie qu’on aura toute notre vie, tous les scénarios sont possibles,  et on ne peut absolument présager de rien.Aussi, je pense que le médecin s’est mal exprimé en disant «  peu sévère » . Il parle d’un instant T, donc là maintenant elle est peu sévère , c’est à dire peu active , en rémission quoi .... Il ne peut absolument pas deviner Qu elle sera l'évolution ni sur combien d années où quand comment jusqu à quel point ...!  Impossible ! .  A noter que certains médecins ont encore la fâcheuse tendance à dire que la maladie est inactive du moment où la Vs et la CRp sont bonnes , pas d’inflammation visible = pas de maladie active , hors, ceci est absolument faux , et je ne comprends pas Qu on puisse encore entendre ça ou alors il y a un malentendu dans les termes ....?

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Bonsoir, je ne sais pas quel âge a votre fils. En effet, il existe toute sorte de SPA. Par exemple jai appris récemment que mes entorses multiples, mes tendinites du poignets et des épaules débutées à lage de 8 ans étaient toutes des signes de la SPA, mais non visible alors sur quoique ce soit. Elle s'est endormie, avec quelques passages de temps en temps en entorses et tendinites dans les 10 dernières années. Jai 46 ans et diagnostiquée que l'année dernier en novembre 2018, car je ne supportais plus les réveils douloureux la nuit. 

Si je n'avais pas forcé mon médecin traitant à chercher, je ne serais pas encore diagnostiquée. Pour tout ceux que javais vu avant, c'était du a mon poids.....youpiiiii....

Alors ne t'en fais pas pour ton fils. Qu'il vive comme tout enfant, sans penser quil a 1 maladie.....le plus dur sera pour toi, mais ne soit pas derrière et laisse le vivre sa maladie a son rythme. Il viendra vers toi lorsque vraiment il n'arrivera plus à supporter la douleur.....

Courage à vous 2 et vivez l'instant présent.....

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Bonsoir, J'ai 20 ans.

Mon rhumatologue m'a aussi indiqué que j'avais une spondylarthrite légère avec les mêmes termes mentionnés plus haut. Alors sur le coup j'ai été surpris car pour moi c'est prendre à la légère ma maladie alors que j'en souffre énormément et que ça touche ma confiance en moi au quotidien et à cet âge c'est dur !

Après en y réfléchissant bien sûr que des personnes ayant la spondylarthrite ont bien pire que moi mais je ne peux pas effectuer du 35h ou alors je me pète au médocs... Hhm donc je ne sais quoi en penser et de plus il me dit ça à chaque fois que je vais le voir alors franchement je n'irai plus, à quoi ça sert. Si ça c'est un suivi.

En sachant que bien évidement la maladie est évolutive.

Bonne soirée.

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@Couetecouette83 il a 21 ans!Oui je le laisse vivre en essayant de ne pas trop lui poser de question car il m'envoie balader si je lui demande souvent comment il va...c'est pas facile de trouver le juste milieu en tant que maman🙄il essaie de vivre comme tous les jeunes de son âge...copine..sortie etc...j'ai très peur pour son avenir...je fais de mon mieux pour vivre au jour le jour...en évitant de lui montrer trop mon angoisse...pas facile tout ça..

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