Et l'hiver ne fait que commencer

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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9 semaines d enbrel , un léger mieux la nuit , et voilà que je dois tout arrêter 😢. Plus de 38 depuis 3 jours , rhume , toux ....et les douleurs qui reprennent !!!! Pfff raz le bol de tout ca 😩

Début de la discussion - 03/11/2018

Et l'hiver ne fait que commencer


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Courage car effectivement l'hiver ne fait que commencer 😞

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@Pascale6422 

Aïe Aïe ! !! Le retour en force des microbes de l'automne 😣😥😭.... du coup tu vas devoir suspendre ton injection cette semaines ?

Je ne t'envoie pas de bisous car ils ne seraient pas très ''clean'' 😕 j'essaie de me maintenir avec des lavages de nez + Surbronc Viral en spray.... mais ca lutte dur !!!!

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@Masacha10 oui pas d injection faite cette semaine . Je me traîne un petit 38 depuis mardi et 39 depuis vendredi . J ai commencé les atb vendredi soir . J espère que ça va vite passer car effectivement je sens la différence . De nouveaux réveils au petit matin avec le retour des douleurs au niveau des hanches , des fesses , des cuisses et nouveauté : une impression de brûlure intense interne au niveau du genou droit . Ça fait deux nuits que je me réveille avec l impression que l on vient de me mettre le genou dans une cheminée 😱. Et effectivement mon genou est brûlant par rapport à l autre . Pfff . Et toi mascha ? Tes injections ? C est mieux que l enbrel ? 

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@Pascale6422 pffff ma. Pauvre jamais de répit grrr repose toi bien courage 👍😔🌸🌺🌸

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@ainsival @Pénélope62 merciiii😀. 

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@Pascale6422 

Ohhh ma pauvre 🙁 soignes toi

Des nouvelles..... j'ai fait la seconde injection d'Humira lundi dernier. Passé les effets secondaires qui durent un bon 48h (nausées, fatigue...), j'ai moins de douleurs aux hanches mais toujours au bas du dos et cervicales, lintensite et les endroits varient selon les moments de la journée....  Cependant, je dors mieux et le lever est moins douloureux. Jai repris la kine depuis 15jrs, je pense que cela est bénéfique. Le kiné est top et il adapte en fonction de mes possibilités. Par contre,je me sens fatiguée et j'ai perdu en route ma légendaire patience. Et puis je lutte contre les microbes.... Globalement, c'est plutôt positif et mieux que sous Enbrel

Par contre, je ressens d'assez fortes décharges électriques au coucher et en fin de nuit..... je crains que la rhumato ne se trompe pas qd elle évoque le fibromyalgie 😣

Voilà ... je vis à mon rythme et  j'essaie d'éviter de penser à ''ma vie d'avant'' car ca me met le moral en berne 😞

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@Masacha10 super si tu trouves déjà du mieux par rapport à l enbrel 😀. Pour les effets secondaires, j ai l impression que quelquesoit la molécule , c est du pareil au même ☹️.               Je suis un peu comme toi j évite de penser à avant sauf quand je rencontre des connaissances qui me disent : comment ? Vous ne bossez plus ? Vous ???  .... bon il faut dire que ces gens là m’ont connu gérant mon boulot 365 j par an (pas de repos , pas de vacances ) et  ma vie de famille avec deux enfants .... lol ! Loin de ma vie actuelle mémérisée au possible !! Mais bon oui il faut vivre au jour le jour ..... sans penser à hier ni à demain 😀😀. 

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@Pascale6422 

Comme tu dis au jour le jour.... Après 10jrs de renouveau...ca durait je commençais à y croire.... aujourdhui c'est mémé dans le canapé 😮😣😯. .. jai fait le vaxigrip lundi soir c'est peut être le contre coup..... a suivre.... cest tres etrange mais jai le sentiment que la maladie se réaffirme..... ça disfonctionne dedans.....

Ohhh !!! Les petites phrases magiques des gens de la vie d'avant. ... jai croisé l'agent d'accueil de mon boulot la semaine dernière, elle me dit ''penses au moins à nous qui travaillons !!! ''...... ''moui bah alors toi je te savais pas finaude.. . Mais en fait t'es vraiment C.... 

Demain.... je commence à y penser: contact médecine du travail, dossier MDPH, copies de CR médicaux ...... est ce que je pourrai exercer à nouveau ou bien c'est une pure utopie ??? 🤔😢

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Bon allez la petite pause est terminée . J ai fini les antibios , je ne tousse presque plus , je suis apyrétique... donc nouvelle injection d enbrel ce soir ! J espère que mon corps n a pas complètement oublié ! Et que les effets secondaires du démarrage ne vont pas repointer le bout du nez 😩. 

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