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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour à toutes et tous, depuis un peu plus de dix ans que je me « bagarre » pour obtenir une réponse à mes douleurs,  hier j’ai vu un rhumatologue qui m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante ( j’ai une importante ankylosé rachidienne merci à tous ces médecins de m’avoir fait perdre des années) dans le bureau à l’annonce du diagnostic je me suis sEnti soulagé ( c’est fou hein?) et reconnu dans ma douleur. Et en même temps une part de moi était triste, mais aujourd’hui ça va mieux et je vais tout faire pour aller aussi bien que possible et ne pas faciliter la tâche à cette spa. Merci à toutes les personnes qui m’ont conseillé l’an dernier 

Début de la discussion - 06/10/2018

Enfin !


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@Tinou95420 super nouvelle!

Je suis contente pour toi !

Je partage ta tristesse et ta joie. Enfin tu sais ce que tu as... Après toutes ces années !

Ton rhumato t'as proposé un traitement adapté ? 

Enfin !


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@Tinou95420 dix ans... punaise... c est dingue quand même, à notre époque...

Soulagement avec une pointe de tristesse (tout depend de la personne en fait...) a l annonce du diagnostic... même si on "sait", on espère que ce soit autre chose... et puis au final, on est soulage car le fait d avoir, de connaître le "mot" pour les maux, nous avons une "preuve"  de ne pas être des personnes "faibles" qui se plaignent de douleurs qu on ne voit pas... c est important de l avoir, ne serait ce que pour son moi intérieur...

Courage à toutes et tous !

Enfin !


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Merci Madounette ton message me touche car c’est exactement ce que je ressent. 

J’ai commencer le traitement on verra si cela me soulage.

Mais j’ai une autre question du coup, est-ce qu’il faut que je prenne contact avec la médecine du travail? 

Mon rhumato a commencer à me parler de dossier MDPH, j’avoue que quand je vois là galère de certain membre ici pour avoir la reconnaissance de leur maladie ça m’epuise D’avavance, aujourd’hui je suis exténué, mal dans les coudes et les épaules la colonne je ne fait même plus attention à la douleur tellement j’y suis habitué. Ce matin j’ai mis plus de une demie heure à pouvoir poser les talons par terre pour marcher. 

Bon dimanche à toutes et tous 

Enfin !


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Merci Skartapuce, oui le rhumato m’a prescris du naproxene 550mg deux fois par jour, il m’a aussi prescris une pds et une irm des sacro iliaques pour je cite «  mesurer l’etendue Des dégâts » 

je suis vraiment soulagé de savoir que ce n’est pas dans ma tête comme certains médecins auraient aimer me le faire croire. 

Bon dimanche 

Enfin !


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@Tinou95420 pour la médecine du travail tu n'as aucune obligation (je pense que je ne me trompe pas), mais en tout cas, je n'en ai jamais parlé à mes rdv.

Apres si tu penses que la médecine du travail peut aidé pour un allègement de poste ou être en mi temps thérapeutique au vue de ton état, dans ce cas la, oui, parles en. 

Pour la mdph, c'est quelque chose que je n'ai jamais envisagé donc je ne m'y connais pas sur ce terrain....

Je n'ai jamais fait de demande et vu qu'au jour d'aujourd'hui, je vais bien, je n'en ferai pas. 

Mais il y a des forums sur le sujet, tu devrais aller y jeté un œil. 😊

Enfin !


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@Skartapuce merci de ta réponse. Je vais me renseigner, je ne savais pas que ce n’etais Pas obligatoire la mdph

Enfin !


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@Skartapuce dans l’ordonnance de prise de sang le rhumato a prescris le marqueur PA tu sais ce que c’est ? Jamais entendu parler pour ma part 

Enfin !


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@Tinou95420 ah non je ne connais pas du tout ! Je vais voir si je trouve un truc sur le net... 

Enfin !


Posté le

@JennyF‍ tu peux nous éclairer sur le marqueur PA ? Vu que tu es infirmière ☺️😘

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