Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Cela fait près de 4 ans que je développe des douleurs sternales aiguës et soudaines. Jusqu'à il y a encore quelques mois, ces poussées étaient relativement espacées dans le temps, elles sont aujourd'hui quasi quotidiennes. Si elles altèrent mon quotidien, c'est évidemment sur un plan physique mais avec des retentissements psychologiques de plus en plus impactants. En termes d'inflammation, rien n'apparaît sur les différentes imageries ni dans les bilans sanguins. Je me traite ponctuellement avec du kétoprofène et du klipal codéiné 600 sans réelle amélioration. J'ai débuté la prise de cannabidiol, trop tôt pour dire si celui-ci à un réel effet. La seule chose qui me soulage sont des massages à base de baume du tigre... J'attends de débuter la prise de Cimzia, suspendue à une otite récidivante que les différents ORL consultés ne parviennent pas à traiter... Si je publie ce témoignage aujourd'hui, c'est que je suis arrivé à un point où cette douleur rend mon quotidien des plus insupportables et qui me fait plonger psychologiquement sachant que je ne vois pas/plus d'alternatives. Ce petit témoignage est une bouteille à la mer que j'espère certains saisiront - s'ils se retrouvent dans mes symptômes - pour échanger. Certains d'entre vous connaissent-ils ces douleurs et cette récurrence quasi quotidienne ? J'ai vraiment besoin de trouver des personnes avec qui échanger, des témoignages auxquels me raccrocher.

Début de la discussion - 26/02/2019

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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@Laurent0273 

Est ce que tu parles de douleurs à la poitrine ? Au thorax ? 

Je sais que c'est le cas de plusieurs personnes ici , moi aussi . Je sais pas pour toi pour beaucoup on est avec des douleurs au cœur , comme si on l'ecrasait , grosse pique dans le cœur ,parfois un gros corset qu'on serrée à étouffer ( parfois impossible de manger besoin de roter comme si il y avait plus d'air ) , essoufflement ,difficile à respirer , pourtant tension  et coeur excellent 

Peut être que le traitement n'est plus suffisant . Tu es suivi ? Y'a pas moyen que tu aies plus efficace vu que les poussées se sont accelerée? 

Je vois que tu parles de cimzia tu vas l'avoir bientôt ? Les AINS c'est plus suffisant pour toi peut être 

Il paraît que les anti tnf peuvent bien fonctionner pour ce type de douleur aussi .sinon il faut faire de la kiné respiratoire , sinon se faire aider d'un centre de la douleur ...

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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@Laurent0273 si tu parles de douleurs thoraciques je partage totalement ton ressentis physique et psychologique... Jai connu, quotidiennement, et j'ai dormi en gros pendant trois annees assise.

Depuis un an je suis sous anti tnf et c'est la seule chose qui a réussi à stopper ses douleurs. Je peux enfin être allongee sans ses brûlure, cette oppression, cette sensation d'être prise dans un étau. Je peux respirer profondément sans douleur. 

Jespere que tu vas pouvoir débuter au plus vite le cimzia et qu'il t'apportera un vrai soulagement ! 

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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@Laurent0273 bonjour 

Je ressens par périodes des douleurs thoraciques mais très modérées pour le moment et surtout au niveau du haut du sternum. Heureusement pour moi cela ne dure jamais bien longtemps , je pense que cela ne doit pas être facile pour toi. Après pour ce qui est de l imagerie et de la biologie il n y a rien d étonnant car cela peut mettre plusieurs années (10/20 ans pour les images) voir  ne jamais être visible ( vs et crp ) c est une des particularités de cette pathologie chronique.😐 

Je croise les 🤞🤞 pour que la bio fonctionne.

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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bonjour

je ressens des douleurs de la cage thoracique depuis 2mois environ. Surtout au niveau du sternum et les antalgiques ou AINS n y changent rien. Parfois même les habits moulants me gênent. Comme toi il n y a rien aux images et ma CRP est très légèrement augmentée mais rien de plus.....alors je subis et j attends de revoir ma rhumato demain...

bon courage à toi

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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@Laurent0273‍ 

Je sais de quoi tu parles. La douleur est brusque, en coup de poignard et la respiration se coupe. Quelque chose s'enfonce dans la poitrine sans s'enlever, aussi violemment qu'un coup reçu. C'est énervant, douloureux et il suffit de ne pas être seul(e) pour faire paniquer toutes les personnes aux alentours en arrêtant de bouger et en changeant légèrement de couleur. Puis l'idée que ça soit autre chose, de grave, s'impose à notre esprit et voilà, ça fait encore plus mal parce que l'on contracte, parce que l'on panique donc on bouge etc... Le tour infernal ! 😧

Courage ! C'est énervant mais avec du courage et de la pugnacité ! On arrive à dresser cette douleur. 

Bises 

Tylaria 

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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bonsoir ou bonne nuit à toutes et tous, merci de m'avoir gentiment répondu avec des témoignages éclairants. Je me retrouve dans ceux-ci avec ces ressentis en coups de poignard brefs mais intenses mais aussi avec des sensations de brûlures comme si ma poitrine se consumait de l'intérieur. J'éprouve également une douleur de type écrasement bien pénible. Un joli panel de douleurs en somme. Ma rhumato m'a conseillé de commencer une thérapie à base d'infiltration de corticoïdes dans le sternum en milieu hospitalier... J'ai également suivi le conseil de certains d'entre vous pour rejoindre un centre antidouleurs. J'ai aussi débuté une cure "légère" d'acupan, sans effet notoire sur 3 jours. Mes douleurs à la poitrine s'accompagnent de brûlures et de spasmes intestinaux, je ne sais pas si parmi vous certains connaissent cette association symptomatique ?

Merci pour vos messages d'encouragements. Il n'y a que nos pairs pour réellement comprendre notre quotidien. Même si je suis entouré de personnes bienveillantes, je sais combien il est difficile d'être compris tant l'expérience de la douleur est indicible.

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@Laurent0273 bonjour, 🌞

Hélas je connais bien les douleurs que tu décris je suis même partie avec les pompiers aux urgences en fin d'année j'ai cru faire une crise cardiaque 

C'était une douleur englobant le sternum et le dessous des côtes côté gauche comme si on m arrachait un morceau 😁 des que je bougeai à peine la douleur montait à 10 d'un coup puis redescendant d'un coup aussi

Bref depuis et malgré la biothérapie j'en garde l'impact toujours un fond de douleur à cet endroit et aussi à droite maintenant c'est une douleur insoutenable en crise

Alors on peu échanger avec plaisir c'a fait du bien d'en parler et entre malade on se comprend nous vivons presque tous ici les mêmes choses au quotidien 😪

Toute ma compassion et mon soutien 🌞🌻🌸

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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bonjour

ayant une SPA  je ressent  toutes ces douleurs que vous ditent.

des douleurs aux niveaux des cotes et pic au niveau du cœur , je vous confirme que certains type de SPA

touchent ces endroits la donc faites vous quand meme suivre 1 fois par an coardio et anti inflammatoire 

Acupan pris avec bi Profenid  peut soulager.

bonne journée a toute

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes


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@AmyRed‍ , @Skartapuce‍ , @Lecadet‍ , @mumumao‍ , @Tylaria‍ , @ainsival‍ , @Kass832‍ 

Bonjour à toutes et tous !

J'espère que vous vous portez bien, confinés, à profiter des rayons de soleil dans un jardin, sur une terrasse ou un balcon, voire à la fenêtre !

Voilà, j'ai finalement débuté ma biothérapie en septembre dernier avec une amélioration vraiment notable des douleurs thoraciques. 6 mois de retour à une vie "normale", vos témoignages ont été d'une aide vraiment précieuse, sachez-le !

Je ne sais pas ce qu'il en est pour vous, pour ma part j'ai suspendu ma biothérapie dans ce contexte épidémique.  Choix cornélien d'autant que les douleurs sternales sont réapparues depuis peu. Quel a été votre choix, avez-vous poursuivi votre traitement ? Comment appréhendez-vous le déconfinement ?

Voilà, je voulais avoir vos avis, vos ressentis. Avoir échangé avec vous m'a permis de me conforter dans le fait qu'aux 4 coins de France, d'autres spondypotes partagent le même type de douleurs et vraisemblablement les mêmes interrogations dans un contexte pas facile, facile.

Je vous embrasse,

Laurent

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