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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour, je souffre de maux de dos la nuit depuis près d'un an. Plusieurs examens m'ont été prescrits, rien à signaler au niveau de la radio. L'IRM a révélé une discopathie dégénérative L5-S1. Je suis porteuse de l'anti gêne HLAB27. Ma généraliste m'a prescris plusieurs fois des anti inflammatoires + cortisone qui calment vraiment mes douleurs. Au niveau de la prise de sang rien à signaler au niveau des signes d'infection. La dernière passée a montré un taux de plaquettes plus élevée que la norme, je n'ai pas encore reçu ma médecin. J'ai vu une rhumatologue qui n'a pas pu me donner plus d'infos sur 'es raisons de mes douleurs, elle m'a prescrit une 2eme IRM pour approfondir certains points de la 1ere , j'en saurai plus vendredi. Mes douleurs touchent essentiellement le milieu du dos et me réveillent vers 4h-5h, l'impression d'avoir la colonne vertébrale dans un étau, difficile de me tourner dans le lit, parfois mal aux côtes puis ça passe au bout de 20 min en me levant. Pas de douleurs la journée. Et la nuit c'est le dos qui me fait mal et pas les fesses ou le bassin. Parmi celles et ceux qui ont été diagnostiqué spondylarthrite, est-ce que vos douleurs ont essentiellement commencé par les fesses et le bassin ? Peut être que mes douleurs sont dues à la discopathie L5-S1, difficile de pas avoir d'explications ... merci d'avance pour vos réponses, bonne journée 

Début de la discussion - 15/02/2018

Douleurs spa ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  Salut 

Moi au début j'ai eu des gonflement de certaine articulation , au pied et a la cheville

Pour le dos je sais pas si tu connais mais c'est au niveau des sacroiliac , pas trop le milieux de la colonne surtout du coté gauche au début mais ça peut être aussi a droite ,

bassin j'ai mal mais comme tous le monde c'est pas les douleur de la maladie

Pour les douleur le matin pendant 20 minute t'est comme 'rouillé'? le temps que ton corps ce mette en route ?

Douleurs spa ?
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Membre Carenity
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Bonsoir Jean Bernard,

Merci pour ta reponses. Oui c'est l'impression d'être rouillée, parfois certains matins je ne peux pas inspirer profondement, ça me fait mal et dans le dos et devant. J'ai pas tout le temps mal, j'ai été tranquille pendant près d'un mois même sans anti inflammatoire, je me suis dit que c'était passé mais là c'est revenu. Je pense pas que ce soit la spondylarthrite car mes douleurs se situent tout de même un peu plus haut que ce qui est decrit dans les differents échanges, j'espère en savoir plus demain avec la rhumato ... 

Bonne soirée 

Douleurs spa ?
Membre Carenity
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@Fanny1984 Bonjour, difficile au début de savoir exactement ou ce situe la douleur, quand on a mal partout, j'ai une discopathie dégénérative l4/l5 avec sciatique du a un accident de travail depuis plus de cinq ans, anti gène hb27 positif, diagnostique SPA posè en aout 2017 seulement et fibromyalgique, il faut voir les résultats de l'irm si tes sacro iliaques sont ou pas touchées.Moi les anti inflammatoires non rien donnés de positif pourtant j'en ai essayé pas mal. La je suis sous humira depuis cinq mois, je trouve une petite amélioration légère certains jours , prochain rdv en mars avec ma rhumato en centre hospitalier. La nuit je ne dors pas super bien, difficile de trouver une position confortable pourtant j'ai changé de literie mais toujours pareil, les douleurs sont toujours là, j'ai l'impression de ne pas avoir de sommeil profond, donc non réparateur et les matins sont souvent a l'image des nuits . 

Douleurs spa ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Bonsoir, merci pour ton témoignage. Je pensais aussi au matelas au début mais j'ai les mêmes douleurs lorsque je ne dors pas chez moi. Et effectivement le sommeil est perturbé et contrairement à avant je ne peux pas profiter et rester au lit le matin.

J'ai vu ma rhumato tout à l'heure, elle avait reçu le compte rendu de l'IRM : il n'y a pas de signe évocateur de pathologie inflammatoire mais plutôt mécanique (fracture-tassement ancienne d'une vertèbre mais sans souvenir de chute ou traumatisme, discopathie L5-S1), elle attend tout de même l'avis d'un autre radiologue car elle ne comprend pas pourquoi je ne souffre que la nuit. Au regard des conclusions de l'IRM, la douleur devrait plutôt être mécanique ... Je dois tout de même passer une densitométrie osseuse et nouvelle prise de sang. Elle m'a prescrit l'anti-inflammatoire qui me soulage bien (cure de naproxène). Donc j'en sais pas vraiment plus car pour elle les résultats de l'IRM n'explique pas les douleurs de type inflammatoire que je ressens ... A suivre encore ... Bon courage à toi

Douleurs spa ?
Membre Carenity
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Fanny1984 bonjour

aux début les médecins n'arrivent pas toujours a diagnostiqué la spa mais si vous avez des douleurs la nuit et que vous êtes porteur du gêne hla b27 c'est un des principal marqueur de cette maladie 

Douleurs spa ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour , un seul examen en plus de l’analyse sanguine pour définir si c’est une spa ou pas . C’est la scintigraphie osseuse . Ratiba

Douleurs spa ?
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Membre Carenity
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@jeanbernard bonjour,je suis mois même porteur du HBLA 27 avec une spondylarthrite sévère (aucun traitement anti douleurs ne fonctionnent) j'ai été sous cortisone pendant quelque temps est je suis passé au NABUCOX  qui est un anti inflammatoire apparemment spécifique a cette maladie,ce que n'ont m'avais pas dit au bout de 4 ans de prise journalière(2 par jour) c'est que ça me provoquerai des complications sur la tension,du coup hospitalisation avec + de 20 de tension du coup traitement supplémentaire beta bloquant pour la tachycardie et médicament pour la tension.

c'est la qu'un médecin ma confirmé que les anti inflammatoire ce prenais sur des courtes durées.

donc arrêt immédiat,mais toujours ce traitement pour la tension et tachycardie .

quelque douleurs certe sont ré apparu mais je suis sous injections biothérapie (CIMZIA) et quelque part ça compense un peu.

des fois il faut bien lire les effets indésirables ,je l'ai appris a mes dépends.

en tout cas bon COURRAGE 

Douleurs spa ?
Membre Carenity
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@Fanny1984 

Bonjour,

J'ai également un discopathie L5-S1 avec une spondylolyse à cet endroit. J'ai des douleurs nocturnes depuis plusieurs années (vers 3-4h du matin). J'ai eu une hernie discale opérée il y a 5 ans avec une atteinte neuropathique du nerf sciatique droit (confirmé par 2 EMG). Je suis sous Rivotril le soir, paracétamol 1 gr (3 X par jour) et je prends du Naproxem (anti-inflammatoire) quand les douleurs sont trop fortes. J'ai des gonflements aux articulations (main, genoux, pieds), des douleurs aux tendons. Depuis que j'ai été opérée de mon hernie, je me plains de ces douleurs auprès des différents médecins (avec photos prises des gonflements !). Suite à plusieurs prises de sang avec anti-nucléaire et contrôle des lymphocytes, on a remarqué que mes lymphocytes T TcT /gamma-delta + sont très élevés. J'ai été envoyée chez un hématologue qui m'a fait une ponction de moelle osseuse afin d'éliminer un lymphome. Le résultat est qu'il s'agit d'une réaction inflammatoire réactionnelle avec production de TH17 ! Suite à ce résultat, j'ai eu enfin la possibilité de faire une IRM des sacro-iliaques  ! Je la fais à la mi-avril ! Je ne sais pas si c'est la spondylarthrite que je fais mais, effectivement, d'après ce que j'ai entendu autour de moi et la suspicion du rhumatologue que j'ai vu cela, pourrait être cela ! J'espère être un jour fixée sur mes problèmes car ce n'est pas facile tous les jours ! Que ce soit à la maison ou au boulot ! Depuis le début de ces douleurs, j'ai fait une pneumonie, un zona sur le nerf cruralgie, une réaction à une pique de tique (confirmée par prise de sang et prise d'antibiotique), une syndrome de Tietze, j'ai également une condensation sous-pleurale à droite ! On n'a pas fait la recherche du HLA B27 car les médecins que j'ai vu trouvaient que c'était des analyses chères et pas significatives d'après eux ! Désolée pour la longueur de ma publication !

PS : j'ai également un codiscarthrose C5-C6 et C6-C7 et je suis de naissance hyper-insulinaire (maladie génétique avec ménopause précoce) mais comme m'a dit le professeur que j'ai vu dernièrement : vous fonctionnez toujours !!!

Douleurs spa ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@Fanny1984 Bonjour moi aussi j'ai la SPONDI mais aucun traitement pour moi car je n'en supporte aucun .

Je peu te dire que la Cortisonne est très éfficace mais j'en ai pris pendant 10 ans et cela à Masqué tout mes autres Problèmes puis quand il a fallus arreter ils ce sont aperçus que cela avait beaucoup abimé mes tissus ,Donc quand on ma posé un (Portakat )dans l'artère UN ils m'ont pas endormie car j'ai le coeur trops fragile DEUX ils on étaient obligées de COLLER car plus de tissus pour coudre .

Donc je te conseille de voir ton Praticien pour changé la Cortisonne et essayé un produit que tu puisse suporté car on ne c'est jamais la suite comme moi Opèrè en 2014 avec 4 Echographie du coeur et une épreuve d'effort chimique pour savoir si ils pouvez m'opérer heureusement javais arréter la Cortisone depuis 5 ans car l'intervention était très longue 9 heures mais là ils ont pus recoudres si non je serais Décédé Salu bonne journée pense à ce que je t'écris Cordialement

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