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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonsoir à toutes et tous, je me tourne vers vous car je suis perdu. 

Je souffre de douleurs au dos depuis très longtemps( j’etais encore adolescent). Les douleurs évoluent en crises et sont plus présentes au repos et durant la nuit. Cela me cause une fatigue immense, j’ai la sensation de n'être pas pris au sérieux car à l’irm sacro-iliaque il n’y a pas trace d’iliite. Toutefois dans le cadre d’une irm pratiquée hier pour sciatique avec déficit moteur j’ai aperçu cette image. Je me fais peut-être des films mais je trouve l’image bizarre.

De plus le médecin a relevé un remaniement disco dégénératif droit apophysaire ( arthrose ) en L4-L5. 

Je me dit que peut-être comme il n’y avais pas de recherche de sacro-iliite sur l’ordonnance ils n’ont pas prêter attention. Mais je crois voir un halo blanc.  

Je sais que vous n’etes Pas médecin mais qu’en pensez-vous c’est possible ? Je suis fatigué j’ai mal et j’aimerais être pris au sérieux. 

Merci d’avance pour vos réponse et désolé de la longueur du message. 

Bonne nuit à tous. 

Début de la discussion - 06/12/2017

Douleur et examen.


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Voici l’image. Ce qui me paraît étrange est vers le bas à droite de l’image. On dirait l’articulation sacro iliaque avec ce halo 

Douleur et examen.


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J'ai un SA depuis toujours mais diagnostiquée depuis 2012.

Âpre de nombreux traitement anti-inflammatoireSPAs je me suis décidée à commencé Métoject par injections.

Résultats : naunées, maux de tête, perte de cheveux. Qui peut me dire si ça va s'estomper avec le temps car je suis à deux doigts d'arrêter le traitement même si j'ai l'impression que mes douleurs de SA diminuée ?

J'ai peur pour mes cheveux, j'en perd beaucoup, mais si on me dit que ça va s'arranger je continue le traitement.

Merci pour vos réponses que j'attends avec impatience.

Douleur et examen.


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@Tinou95420‍ 

Difficile à dire pour ton IRM lorsque nous ne sommes pas médecin !

Il faut que tu consultes un Rumatho ,je te conseille de chercher dans un centre hospitalier.

Le diagnostic est long à poser, parfois le médecin ne voit rien et le spécialiste oui c est ce qui c est passé pour ma fille alors ne désespère pas même si je sais c est compliquée.

Courage, donné de tes nouvelles, j espère que l on t à donné un anti inflammatoire en attendant !

Douleur et examen.


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Merci Roseland pour ta réponse. Je sais bien que vous n’etes Pas médecin je me disais seulement que peut-être quelqu’un avait eu une image similaire sur ses exams. Je viens de me faire opérer ( kyste pilonidal) donc dès que je suis rétabli je contacte un rhumato que l’on m’a conseiller 

merci encore de la réponse. Pour ta fille peux-tu m’expliquer un peu son parcours si tu es d’accord? 

Bonne journee 

tinou

Douleur et examen.


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 @Tinou95420,

Bonjour,

Même si tu es en convalescence suite à ton opération, je te conseille de prendre rdv dès maintenant avec un rhumato, car selon les cliniques/CHU, c'est parfois très long pour avoir un rdv.

Je ne peux pas te conseiller pour ton IRM, mais comme précisé par Ange, le rhumato saura te dire s'il y a une iliite ou non. 

Personnellement, je n'ai même pas vu la photo de mon IRM, car je n'ai vu aucun médecin lors de l'examen, juste une aide-soignante qui m'a installé. Apres on te donne le compte-rendu et c'est tout. Mon rhumato a ouvert le fichier sur son pc, et m'a dit qu'il n'y avait pas de doute => sacro-iliite bilatérale.

De quand date ton 1er IRM ? car ca prend du tout pour voir les lésions apparaitre à l'exam, même si on souffre malheureusement depuis des années.

Bon courage à toi.

Douleur et examen.


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@Tinou95420‍ 

En ce qui concerne ma fille tu voulais quelques explicationssur son parcours.

En fait ado elle avait toujours des douleurs aux épaules  c était soigner avec du kiné et des anti inflammatoires mais pour moi ce n était pas normal ! Il faut dire que j ai moi même une spa et ma maman aussi.

Les résultats de prise de sang ne marquait rien d anormal alors parfois je me disais que je faisais une fixette.

Jusqu'au jour où des douleurs bas du dos jambes à presque ne plus marché nous on poussé à revoir le médecin traitant.il nous a envoyé passé un IRM sacro illiaque Et une scintigraphie osseuse.il n y avait rien sur les comptes-rendus de particulier alors il nous a envoyé voir un professeur en rumathologie à l hôpitaux st marguerite à Marseille.

Pour lui la saccro illite était flagrante !!

Elle a donc été mise sous methotrexate.

Malheureusement, elle vient de déclarer une sclérose en plaques en plus.il faut dire que dans notre famille nous sommes particulièrement touchée avec ces maladie auto-immune..

Voilà un peu son parcours, il est important de voir les bons radiologue, médecins et kiné !

Il ne faut pas hésiter à reconsulte , personnes n ai dans votre corps et on sens bien quand il y a un problème.

Parfois cela ne se voit pas sur les analyses radio etc et du jour au lendemain cela apparaît alors ne lâchez rien .

Amicalement courage?

Douleur et examen.


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@Titia87 merci pour ton message.

Je vais suivre ton conseil et je vais prendre rdv dès lundi. Mon irm a été prise la veille du jour ou j’ai poster le message. J’avais fait radio du bassin qui n’avais rien donner il y a un an.le soucis c’est qu’entre temps je l’ai donné à mon généraliste et que je me suis fait operer lundi. Plaie ouverte pour le moment je ne peut pas aller voir le généraliste pour le récupérer. 

Et tu en est où maintenant ? 

Tinou

Douleur et examen.


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@Roseland 

merci pour ton partage, bon courage à ta fille ainsi qu’a Toi. 

Dans ma famille les maladies inflammatoires chroniques sont monnaies courantes ( spa, crohn, polyarthrite rhumatoïde ) mon généraliste actuel est très bien car à l’ecoute Et n’hesite Pas à prescrit des examens pour chercher. 

Il a vraiment à cœur de gérer la douleur de ses patients. 

Tinou

Douleur et examen.


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@Tinou95420 Bonjour,

Comment vas-tu ? Pas trop de douleurs suite à l'opération ?

Je suis sous anti-tnf, Humira depuis un peu plus d'un an, car le traitement de fond (salazopyrine) n'était pas suffisant. J'avais toujours des uvéites et des crises au niveau sacro-iliaques principalement.


J'ai vraiment ressenti du mieux avec ce traitement, moins de crises, mais ce n'est malheureusement pas miraculeux. J'ai eu une grosse crise d'uvéite la semaine dernière, avec grosses douleurs sacro-iliaques et barre dans les lombaires. Mais je vais pas me plaindre, au moins j'ai un traitement qui me soulage.

Bon courage à toi.

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