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Diagnostiquer la spondylarthrite

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avatar Angelkilique

Angelkilique

03/01/2019 à 12:18

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Angelkilique

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 Bonjour,

Je suis nouvelle ici je ne suis pas encore diagnostiqué spa mais mes symptômes sont très semblable. Je suis suivie par une rhumatologue depuis août 2018, j'ai de forte douleurs aux hanches et aux bras tellement mal que parfois c'est mon homme qui doit m'aider à m'habiller. Quand ma rhumatologue m'examine j'ai entre guillemets mal là où je devrais avoir mal le seul soucis c'est que sur les imageries ce n'est pas probant j'ai juste de l'harthrose au niveau des sacro-iliaque et je suis porteuse de l' hla b27. La prise d'anti-inflammatoires ne me fait rien. Et j'ai l'impression d'avoir plus mal en période de stress je ne sais pas si celà est liée.

Avez-vous eu des soucis pour faire diagnostiqué la maladie? Est-ce qu'il y a des personnes pour qui la maladie n'était pas vraiment visible pour les clichés d'imagerie ? 

Je vous remercie et vous souhaite une bonne année.

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avatar Lecadet

Lecadet

07/01/2019 à 12:54

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@Angelkilique oui c est important de savoir, cela aide à comprendre et du coup on se pose un peu moins de question d où la nécessité d avoir recours à plusieurs avis si nécessaire.

Bonne chance pour la suite en espérant que tu ais rapidement une réponse à tes questions.

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Yannick


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-07 12:54:15

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@Lecadet merci pour ton soutien

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Angel B


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-07 19:17:04

avatar marie malaga

marie malaga

07/01/2019 à 20:52

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Bonsoir Angelkilique!!!Tous ces symptomes sont très difficiles à vivre,mais il y a des traitements efficaces,Pour l'instant,je suis sauvée,il y a 2 ans que je suis sous anti TNT alpha,et je suis plus jamais en arrêt de travail.J'ai retrouvé mon sommeil et ma joie de vivre.Courage,il y a des solutions,,Marie.

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-07 20:52:00

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Bonsoir Angelkilique!!!Tous ces symptomes sont très difficiles à vivre,mais il y a des traitements efficaces,Pour l'instant,je suis sauvée,il y a 2 ans que je suis sous anti TNT alpha,et je suis plus jamais en arrêt de travail.J'ai retrouvé mon sommeil et ma joie de vivre.Courage,il y a des solutions,,Marie.

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-07 20:54:02

avatar damlie

damlie

09/01/2019 à 00:42

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damlie

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bonsoir Angelkilique,

pour ma part j'ai eu beaucoup de chance d'avoir un bon généraliste qui a l’énoncé de mes symptômes m'a prescrit une prise de sang et devant mes résultats m'a fait hospitaliser 10 jours en rhumatologie pour la pose du diagnostic!

celui ci est arrivé un mois après ma sortie (le 27/12/18) et je te comprends c'est dur de ne pas savoir car on imagine le pire et son contraire et surtout l'avenir est incertain ! J'ai été testée pour tout: sida, cancer, sla, hépatite B/C.....

Quand le diagnostic tombe on est soulagée,  le pire est évité

Alors tiens bon, n'hésite pas à consulter plusieurs spécialistes, l'avantage de l'hôpital, c'est qu'ils étaient 4 sur mon cas!

Pour la gestion de la douleur, j'ai également été mise sous kétoprofène  associé a du tradamol puis à de la lamine sans aucun effet!  ensuite methotrexate  toujours sans effet et enbrel depuis aujourd'hui .... on verra  bien car une fois le diag posé il faut encore trouver le traitement qui te soulagera ! Mais je suis convaincue qu'il EXISTE!  (les bains très chaud m'apporte plus de soulagement à essayer!)

courage!

 

 

 

 


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-09 00:42:54

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Angelkilique

12/01/2019 à 23:06

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Bonsoir @damlie‍  

Merci pour ces encouragements.

J'ai également fait une prise de sang ou les indices rhumatologiques sont au dessus de la norme mais pas catastrophique non plus. Je me suis acheté un tapis de bain à bulles c'est très bruillant mais ça fait un bien fou et ça me soulage vraiment bien. 

Mon médecin traitant pense effectivement que j'ai la spondylarthrite mais comme les résultats d'imagerie et prise de sang ne sont pas très probants il préfère m'envoyer vers un spécialiste. Je prendrai un second avis cet été car la où je souhaite consulter les détails sont très long 6 à 8 mois pour avoir un rdv mais c'est un gros centre de rééducation et de traitement des maladies et problèmes articulaires. Je croise les doigts ! 

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Angel B


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-12 23:06:15

avatar Lilimi

Lilimi

31/01/2019 à 21:16

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Dernière activité le 21/02/2019 à 10:15

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Bonjour à tous 

Me revoilà.. Après un 2eme rdv Avec le rhumato, irm qui ne montre pas grand chose.. Mais syntigraphie qui montre beaucoup.. Il me dit que la syntigraphie n'est pas du tout un moyen de diagnostique... Je lui demande du coup si ce ne serait pas la fribromyalgie ? Il me dit que peut être mais tant que la spa n'est pas écartée, on ne peux pas poser celui de la fibro 🤔Il me prescrit une pds et radios...pds avec une vs élevée et crp à 4,1 ?? Et radios aujourd'hui, qui ne montrent pas grand chose.. Je le revois seulement dans 3 mois ... M'a prescrit des anti inflammatoires pdt 1 mois qui me soulagent que peu.. J'en ai marre, en plus je suis fatiguée +++ je tombe malade souvent .. Je compte prendre un deuxième avis voilà voilà 😉


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-31 21:16:20

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Édité le 31/01/2019 à 22:48

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@Lilimi toujours pas simple ces diagnostics. Au lieu d avoir des reponses on se retrouve le plus souvent avec des questions supplémentaires qui ,hélas, ne nous aident pas franchement à y voir plus clair. 😔🤔 Pour les images ce n est pas étonnant vu que ça peut prendre beaucoup de temps à être visibles et pour le reste des symptômes il en dit quoi? Sinon un autre avis être sûrement une bonne chose.

Bon courage pour la suite 

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Yannick


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-31 22:47:33

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Lilimi

01/02/2019 à 13:57

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Salut salut @Lecadet‍ 

J'ai eu l'impression qu'il était perdu .. Il a fallu que je lui dise 2 fois que la veille, j'arrivais à peine à marcher .. En plus je ne dis pas forcément que c'est une spondylartrite, c'est en médecine interne qui m'ont dit ça ..malgré qu'effectivement je me reconnaîs dans les symptômes ! Ils m'ont envoyés vers un rhumato car j'avais fait 1 pericardite et 1 myopericardite et que j'avais mal partout etc... Je ne travaille plus car c'est trop difficile pour moi, j'ai été trop en arrêt et du coup mon boulot m'a gentiment conseillé de ne pas renouveler mon contrat 😕 dés que je fais beaucoup de choses, que je ne me repose pas.. Je tombe malade !! Bref, je vais prendre 1 deuxième avis c'est certain... Mais je suis tout de même ceptique... Et toi du coup, par rapport à ta syntigraphie, ton rhumato t'a dit quoi ? Car la mienne est assez flagrante.. Je ne comprends pas pourquoi ils prescrivent des synti si ce n'est pas un critère fiable ? 

Bonne journée 😊


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-01 13:57:52

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Lecadet

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@Lilimi  oui c est pas vraiment compréhensible parfois. Ce qu' ils ont du mal à faire c est être cohérent entre eux. Chacun y vas de son avis comme ça sans concertation et en plus ils nous écoutent que difficilement aussi. Du coup on se retrouve projeté au milieu de tout ce mélange de " peut-être " c est sûrement ceci" etc... sans jamais savoir réellement ce qu il pense et surtout sans avoir de réponse. En attendant on a mal et ça n avance pas. Pour moi j ai vu mon rhumato de ville qui après les événements de 5 ans auparavant où à la scintigraphie il  y avait déjà suspicion de spondylarthropatie, n a pas hésité, au vu des nouveaux symptômes etc.. à  mettre un nom dessus. Puis j ai eu une interne avec un rhumato à l hôpital en hospitalisation qui au vu des irm ne pouvaient pas trop se prononcer donc elle en a déduit que c était mécanique et sujet aux tendinite!!🤔😔 le rhumato était lui plus septique et moins affirmatif. J ai eu le droit quand même aux papiers à remplir et traitement de spondylarthrite (ains+ kine/Balneo ) + double infiltration dans les lombaires. 

Ensuite j ai contacté le rhumato du Chu qui s occupe de mon Oncle SPA aussi et lui aussi était septique car tous les signes mais pas d images. Au final il a dit que si des signes d imagerie apparaissaient on démarrerait un traitement de fond. Ensuit 3 mois après j ai refait une scinti qui elle montrait la Sacro ilite. Donc il a demandé à mon rhumato de ville qu' il connaît de mettre en place le traitement. Même si la scinti n est pas  toujours un examen reconnu c est une preuve quand même tout  depend des médecins. On peut être de tout façon diagnostiqué non radiographique car si on attend ça risque de laisser trop de place à la maladie pour s installer et après l efficacité des traitements est reduit.

Voilà donc un autre avis est très important , je pense.

Bon courage pour la suite 

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Yannick


Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-01 14:29:56
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