Depuis 8 mois, en attente de diagnostic

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour à tous

je viens vers vous et sur ce forum car je ne sais plus vers qui me tourner...ça fait 8 mois que j ai des douleurs un coup à droite un coup à gauche, au bassin, au dos, à la cage thoracique, aux genoux, bref....j ai subi toute une batterie d examens bilan sanguin avec une légère CRP et une hyperferritinémie, radio,scan,IRM,scinti. Le problème c est que les résultats ne sont pas flagrants malgré quelques fixations sur les mains et une ostéose iliaque...donc pas de diag de spondylarthrite de poser mais évoquer +++ et je continue avec des anti inflammatoires et des antalgiques qui ne me soulagent plus suffisamment...je suis découragée et épuisée par toutes ces douleurs qui me réveillent tous les matins.Merci de vos témoignages de votre parcours de pose de diag

Début de la discussion - 01/03/2019

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic


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@mumumao Bonjour et bienvenue 

C est le lot de beaucoup d entre nous cette errance avant un diagnostic. J y suis passé aussi mais pas très longtemps au vu de certains ou certaines même si j ai traîné des soucis pendant des années auparavant. Il y a souvent rien de probant à l imagerie etc... et quelque part tant mieux car cela voudrait dire que la maladie a déjà fait beaucoup de dégâts mais il faut aussi qu' un diagnostic soit posé et peu importe la pathologie afin de démarrer un traitement  approprié.  Pour ma part, il a été posé en décembre 2018 par des signes cliniques et une scintigraphie osseuse montrant une inflammations des sacros illiaques. J ai des antécédents Familiaux  de SPA, Crohn, psoriasis et différents problèmes de dos. J ai commencé un traitement de fond à Base de Salazopyrine ( ce n est pas de la bio thérapie) + Ains+ anti douleur. J attends les effets qui devraient arriver d ici 1ou 2 mois si ça fonctionne bien sur.

Je souhaite bon courage pour la suite

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic


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merci de ta réponse, il y a aussi des antécédents dans ma famille -crohn,psoriasis,polyarthrite et spondylarthrite- pour la reconstruction osseuse que je présente au sacro iliaque, le radiologue a mis ça sur le compte de mes deux grossesses, pour celle de mon calcanéum sur mon métier, sur celles de mes mains pas de réponses, et j en ai sur une côte mis sur le compte d un traumatisme que j aurais eu sans m en rendre compte??? tout cela m épuise et me démoralise ces derniers jours....alors merci de ta réponse @Lecadet

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic


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@mumumao oui quand ils ne savent pas , ils trouvent toujours des réponses et des explications car ils ne veulent pas dire tout simplement "  je ne sais pas faudrait aller voir un autre rhumato spécialisé " . Ce que je te conseille par la même occasion car c est mieux d avoir plusieurs avis.

Après il peut y avoir plusieurs choses en même temps ce n est pas incompatible; des douleurs mécaniques et au même endroit des douleurs inflammatoires voir un mix.

Pour faire "simple" :

mécanique---douleurs lorsque l on mobilise l' articulation et plus à l arrêt. 

Inflammatoire-----douleurs au repos et moins lorsque l on mobilise l articulation voir plus du tout.

C est en général très vrai mais tout dépend du degré d atteinte aussi.

Bonne continuation 

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merci beaucoup de tes réponses!!

donc pour ma part c est douleurs qui cèdent aux AINS mais reviennent dès que j'arrête, qui me réveillent la nuit ou plutôt tôt le matin et qui ont tendance à diminuer avec les heures qui s'écoulent, d'ailleurs je continue de bosser car être sur mon canapé ne change rien je dirais même que c'est pire...

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@mumumao ça ressemble beaucoup à ça les symptômes de la spa🤔 

De rien si ça peut aider 😊😉

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@mumumao bonsoir 🙂 je rejoins @Lecadet‍ nous ne sommes pas médecin mais en effet tout évoque une spa je ne saurais que trop te conseiller de consulter un autre rhumato car hélas la spa est visible quand les dégâts sont là c'est le parcours du combattant pour être diagnostiqué 🤔😱

Bon  courage pour la suite et ne lâche rien 😉 

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@mumumao 

salut

les symptômes se ressemblent ,ne perdriez pas le temps ,les AINS vont priver le corps de faire sa tache  , si  c'est nécessaire de faire un diagnostique ,je vous conseil de voir avec votre mode de vie ,votre nutrition et évaluez vous mm votre santé digestive ,peut être  une perméabilité intestinale et en cause ,ne faite pas comme plusieurs moi par exp 32 ans  de retard mais maintenant  je suis entrain de réparer les séquelles depuis 6 ans ,les résultats avancent ou si vous voulez ,la maladie est en rebobinage

cordialement

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic


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Bonjour spa diagnostiquee il y a 6 moins echec de la salazopirine    efficacité partielle des ains  donc passage aux antintnf   , cela me fait tres peur les effets secondaires sont impressionnants    pourriez me faire part de vos experiences    je suis démoralisée   infirmière je suis debout toute la journee et mibilise les patients  ce qui majore mes douleurs

Merci de vos reponses me sent perdue  et tres seule 

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic


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@mumumao bonjour,

Je vous invite également à lire notre article sur le diagnostic de la SPA raconté par les membres Carenity : 
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity-1042?

Bonne journée !

Louise

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