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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré. 

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital,  mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures? 

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

Début de la discussion - 25/04/2019

Décision importante pour débuter la biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 😉

Je suis sous biothérapie amgeVita 40 biosimilaire d'Humira depuis décembre 2018 

Comme toi j'avais la phobie des aiguilles depuis l'an 2000 ou l'on m'a mit un drain au poumon sans anesthésie pour un pneumothorax

Si ton rhumato te propose une bio en stylo 🖊 injectable je te rassure c'a ne fait pas du tout mal je le sors du frigo un heure avant je me cale sur mon canapé bien installé après ma douche

Là première fois mon généraliste m'avait fait une ordonnance pour une infirmière à la maison mais j'ai voulu la faire seule mais Avec elle pour me guider pour avoir les bon gestes et j'étais rassuré car ont m'avait expliqué à l'hôpital mais bon j'avais pas tout capté 😁

L'aiguille est tellement fine je ne la sent même pas promis et j'ai hâte de faire l'injection 😂 si si promis jamais j'aurais cru dire ça un jour 😁 

Là première injection j'ai eu comme un état grippal 3 jours après mal de gorge qui n'a pas durer j'ai fait un sirop naturel miel oignons que je met dans un petit bocal et j'en prend 2 ou 3 jours quand je me pique je n'ai plus d'effets Indésirables des la 2 ème injection hormis une grosse fatigue à partir du lendemain sur plusieurs jours et aussi un petit bouton d'herpès sauf la dernière fois 👍👍👍

Bien sur il faut un suivi au top sous biothérapie car nos défenses immunitaires sont basses et nous sommes moins protégés des cancers 

Mais cela permet de moins souffrir de ralentir les dégâts causés par la spa freine donc voir endort la maladie 😉 alors pour moi c'est sans hésitation car je suis en phase évolutive pour ma part je sais pas si je l'a prendrais à vie mais pour l'instant je ne peu vraiment pas faire autrement 

Je comprends ton angoisse 😓 c'est une étape à passer mais je te promet que si tu la fait en stylo dans le ventre il faut bien pincer et piquer tu ne sentiras rien 😉

Je te souhaite force et courage 🤞 et n'hésite pas à venir échanger je croise les doigts pour que tu ne sois pas trop angoissé 🤗😉🙏

Décision importante pour débuter la biothérapie
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Membre Carenity
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Salut ainsival....

Merci pour ta réponse...et tu te piques tous les combien? 1x, 2x ou 4x le mois? 

Décision importante pour débuter la biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ah oui j'ai oublié de te préciser c'est 2 piqûre par mois tout les 15 jours donc  👍 je suis en arrêt depuis mai 2018 donc j'ai choisi de me piquer le lundi comme ça si effets indésirables je peu consulter après si tu travailles je te conseil de la faire le week-end 😉 moi je me pique le matin 👍 n'hésite pas si tu as d'autres questions d'autres angoisse car c'est normal d'être en panique ont passé tous par la et se sentir soutenue aide énormément 😉🌞🌞🌞

Décision importante pour débuter la biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour 

Désolé je ne peux pas t aider ka dessus mais je prends note car cessera peut être mon tour dans quelques semaines ou mois donc cela m intéresse aussi. 

Bon courage, c est un  petit mal pour espérer un gros mieux.🤞😉

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Membre Carenity
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Merci lecadet.....il en faut..je pense que le plus dur sera de passer le pas....

Merci ainsival.....lol

Décision importante pour débuter la biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui mais ça vaut peut-être le coup de franchir ce cap pour espérer du mieux.😉 et neutralisé un peu  cette foutue maladie. 

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Membre Carenity
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Je sais....mais jai encore 2 mois avant de commencer et j'en ai déjà des sueurs froides et des peurs la nuit

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué il faut que tu te dise que c'est pour mieux aller 😉 rien n'est figé c'a vaut le coup d'essayer et si c'est plus compliqué qu'avant tu pourras arrêter 👍 et si tu ne sent pas de te faire l'injection seule et bien tu le feras faire par l'infirmière c est pas grave l'essentiel est que tu ailles mieux 😉 je sais c'est facile à dire 😏 en tout cas c'est bien de l'exterioriser c'a aide 😉 courage et pleins d'ondes positives 😚😚😚

Décision importante pour débuter la biothérapie
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Membre Carenity
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Merci pour vos conseils....

Je pense que je stresse, car la fatigue intense me fait déprimer et me montre que les côtés négatifs....ça craint