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Patients Spondylarthrite ankylosante

11 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Salut salut. 

Avez vous déjà reçu de la cortisone lors de grosse crise de douleur ? 

Ça vous a fait quoi ? 

J'ai l'impression d'avoir de la fatigue et de la douleur dormante.. 

Je sans interieurement  que mon corps est au bord du ko mais le soir j'arrive plus a m'endormir avant 1h du matin. 

Je suis cernée comme jamais.. je fais peur à mes gosses 🙄.. 

J'ai des douleurs habituelles en surface. Je les sens moins forte mais j'ai l'impression que si j'avais pas cette cortisone je serais au tapis direct . 

C est assez bizarre. Des fois j'ai peur du moment ou ça ne fera plus effet.  Un petit retour de manivelle en vue ? 

J'ai comme une sensation de planer ... 

Merci pour vos partages.  

Début de la discussion - 23/04/2019

Cortisone
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir 

J ai été sous cortisone mais pas longtemps , j avais du mal à trouver le sommeil aussi et pas une bonne mine mais j étais sans traitement de fond et des nuits compliquées donc 🤔  au final pas d'effets bénéfiques mais pas non plus de gros effets indésirables. 

C est possible que cela engendre un effet euphorique, c est quand même des molécules puissantes.

Bonne soirée 

Cortisone
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ton témoignage.  

Je sais pas combien de temps ça marche ce truc.. le médecin m'a dit ' ça dépend des gens '... 

Cortisone
Membre Carenity
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@pseudo-masqué de rien ,  Je  ne sais pas non plus mais ça dépends de la dose sûrement. 

Bonne continuation 

Cortisone
1

Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bonjour🙂

de mon côté j ai eu de la cortisone, pas mon généraliste, à plusieurs reprises avant d avoir un traitement mis en place par la rhumato .

pour bloquer la douleur, mon médecin ne supportant pas les gens qui ont mal, en cas de crise je prenais 80mg pendant 3 jours ( pr 48 kg ! ) , puis 3 jours à 60, 3 a 40, 20,10,5, 2,5..... 

la cortisone fesait son boulot, j avais plus vraiment de douleur mais t as vachement bien décris le truc, tu les sens en surface ç est chelou effectivement tu sais que qd tu seras plus sous cortisone; ça reviendra .

et c est bel et bien le cas.

arrivee au ChU, tous les rhumatos étaient unanimes : on arrête ces «  cures » de corticoïdes : dose trop élevée , possible effet rebond à l’arret , effets secondaires à long terme ostéoporose etc , ma rhumato l’a même écrit dans son compte rendu pr mon  médecin . Autant sur Toulouse que sur Montpellier, le protocole est clair, on évite la cortisone pr toutes les maladies inflammatoires chroniques . Ils ont tous le même discours.

mais mon docteur lui n est pas d accord. Je le revois samedi. Je l’ai eu par mail il y a 3 semaines car j étais en grosse galère à pas marcher à cause de ma double talagie , il m’a répondu de prendre du cortansyl .  

J en ai pas pris. La dernière fois c était en octobre je crois. En fait les rhumatos m’ont dit que la cortisone pouvait masquer des choses tant sur bilan sanguin que sur les images . Par ex pour moi en juillet on voyait sur mon scanner des sacros, des érosions des berges articulations signe d une sacroillite, mais en octobre à l’irm, plus de signe d inflammation . C était après une cure de cortisone. Et ils l’ont noté en gras sur le compte rendu . 

Effectivement la cortisone dans mon cas fonction’e. Je n ai plus de douleur. Mais surtout plus de fatigue. Je suis speed. Performante . Finis les couchers a 21h30, sous cortisone, j’oeux Tenir la soirée tranquille .... voir elle m’a déjà rendu insomniaque +++😱. C était l’horreur et je fesais peur aux gosses avec ma tête de junky. Elle m’a aussi rendu une fois super énervée , pour pas dire hystérique . La fois d après ça c était très bien passée , mais je savais qu il ne fallait pas m’y habituer ....

voila pour mon retour ,

bon courage à toi 

Cortisone
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 😉

j'ai eu pris aussi beaucoup de cortisone hélas c'a n'a pas été suffisant pour moi et des l'arrêt c'a repartait de plus belle

Les AINS pareils pas assez efficaces

Bon courage 🤞 🌺

Cortisone
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci pour ton témoignage ! 

Ca fait 4 nuit que je dors 4h00 au lieu de 12h00. 

J ai jamais eu aussi mauvaise mine mais j apprécie la 'non fatigue'.

Par contre niveau douleur c est négatif ! Je suis en pleine crise aujourd'hui donc c est pas gagné.  

J en peux plus.. 

Depuis 3 jours je fais de la rétention d eau dans les jambes. 

Lundi je vais appeller le médecin car ça m inquiète de devoir attendre le 9 mai. 

Cortisone
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bon courage pour la suite 🤞🤞

Cortisone
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Membre Carenity
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Je crois que la cortisone ne fait plus effet .. j ai une grosse crise d ' acné ! Ça me fait rager.. 

Les douleurs reviennent et surtout la fatigue.. aujourd'hui j ai l impression d être retourné à la case départ.  

Cortisone
Membre Carenity
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@pseudo-masqué courage , faut continuer à se battre.🤞🤞🤞🤞