comment faites vous pour accomplir les tâche du quotidien

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour, je suis fraîchement inscrite :) je souffre depuis 2009 mais je n'ai été diagnostiqué que le 23 octobre de cette année. J'ai eu un mélange de peur et de soulagement avec ces deux phrase qui surgissent dans notre esprit comme un lion sur une gazelle "qu'est ce que je vais devenir ?" et " enfin ! non je ne suis pas folle mes douleurs ne sont pas le fruits de mon imagination"  

cependant la vie quotidienne est semée d’embûches je ne développe pas plus car je sais que je prêche des convaincus (pas comme quand il faut se justifier à la familles aux amis etc...) . J'ai la chance d'être mère au foyer donc pas trop de contrainte si ce n'est les trajets école-maison, mais pour autant je n'arrive pas a faire les tâche quotidienne de la maison les gens pensent que je feignasse sauf que moi je souffre chez moi c'est un peu comme après le passage d'un ouragan il y a de tout partout, si je fais la vaisselle position extrêmement douloureuse pour moi il me faut 1h voir plus pour "m'en remettre", aller d'un point A à un point B et faire des allers retours pour ranger me semble être le marathon de new york les yeux bandés à reculons :(. Et alors la palme d'or est décerné à l'aspirateur et la serpillière rien que de les voir posé là dans un coin m'appelant "passe nous passe nous" j'ai envie de fuir à 1000 km.

Des fois j'ai la sensations que la douleur joue plus sur mon moral que sur mon physique qu'elle me bloque  m'angoisse et me décourage, suis je simplement pas assez forte psychologiquement et faut il que je m'endurcisse et que je me fasse violence ? 

et vous comment ça se passe chez vous ? 

Début de la discussion - 20/11/2013

comment faites vous pour accomplir les tâche du quotidien


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de mon côte, j'ai décidé de me faire aider pour les taches ménagères pour pouvoir profiter de mes enfants et de mon mari de manière plus apaisé.

Nous avons pris une femme de ménage 2 heures dans la semaine qui passe l'aspirateur et la serpillère dans toute la maison: cela me soulage vraiment au quotidien ( nous la payons en CESu)

pour le reste je reste zen et prends le temps de faire les choses entre le travail, les enfants et le reste.

Bon courage à toi 

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bonjour à toi aurespa,

Alors pour ma part j'ai 3 enfants et je travaille à temps plein pour le moment, le quotidien est difficile aussi, il y a des jours ou je peux faire plus de choses que d'autres alors je jongle...mais j'ai la chance d'être aider par mon compagnon pour les trucs que je ne peux plus faire comme aspirateur, serpillère, les courses...

Tu viens d'avoir enfin un diagnostic, il faut donc te laisser le temps de l'accepter ! Tu devrais aussi avoir un traitement mieux adapté maintenant que tu as le diagnostic même si ça prend du temps à trouver le bon et à se mettre en place !! Maintenant je vais te répondre franchement puisque tu poses la question : Oui il faut se faire violence !! c'est un combat de tout les jours, c'est pas la SPA qui doit prendre le dessus sur ta vie ! vous devez cohabiter !! c'est pas facile à accepter et à y arriver mais c'est la seule solution à mon avis ! Moins du en ferra et plus elle prendra le dessus et moins tu pourras en faire...alors tout en douceur quand même mais garde le contrôle et tu verras que petit à petit tu pourras refaire des choses et surtout ça te permettra de garder le moral et c'est très important dans ce type de pathologie !!

bon courage à toi et n'hésites pas à participer aus sujets de discussion et vider ton sac ici, tu verras ça aide

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merci pour vos réponse 

Nad76 j'ai pensé à la femme de ménage mais faut que je lui fasse la place pour qu'elle puisse faire le ménage hi hi ! 

Lili78 c'est vrai que j'ai tendance à laissé trop de place à la SPA, le paradoxe c'est que je suis une personne assez endurante à la douleur mais comme je le disais elle agit plus sur mon moral que sur mon physique, sauf pendant les poussées ou là c'est indéniable je souffre le martyre. Faut dire que je traîne aussi une fichu dépression depuis l'apparition des premières douleurs c'est à dire depuis 2009 donc bien avant le diagnostique, toutes ces douleurs, dos, cage thoracique, épaule, jambes, coudes, poignets, doigts, talons cervicales etc ...et ces "sciatiques" (que je traîne depuis plus de 10 ans) avait fini par me rendre complètement hypocondriaque. Aujourd'hui j'ai un bon traitement pour la dépression et l'hypocondrie qui améliore nettement mon quotidien.

Pour ce qui est de la SPA j'ai pas encore de traitement à proprement parlé je prends du célébrex 1 par jour par cure de 10 jours et de l'efferalgan 4 fois par jour car mon rhumato soupçonne un Crohn et je dois faire des examens avec un gastro avant de mettre en place la prise en charge de la SPA.

je crois qu'effectivement je me laisse trop aller je dis rarement que j'ai mal mais je m'enferme dans une bulle et je laisse les choses faire je laisse le bordel s'entasser , le linge s'empiler etc ...je subis au lieu de combrattre, j'ai pourtant un bon modèle mon père a une SPA diagnostiqué il a 1 an apres 15 ans de douleurs mais il a un  moral de combattant c'est un ancien pompier volontaire aujourd'hui il travail toujours et pour lui la douleur "c'est comme ça faut faire avec point barre alors tu te lèves et tu agis" et je sais qu'il a parfaitement raison mais c'est plus difficile de l'appliquer 

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tu en es consciente ce qui est déjà beaucoup donc tu mettras du temps mais tu y arriveras c'est sur !! alors fonce !!!

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oui moi aussi ma vie est un combat de tous les jours et le moral est trés important .

il faut se forger un car'actère de gagneur pour y arriver!

courage à toi

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Tout a fait d accord avec Lili !

Bientot 15 ans de Spa , j ai toujours bosse a plein temps avec un boulot assez physique .Pas d aide a la maison .J assume .Je fais encore tout : courses, menage, enfants etc ..je fais ce que je peux et qd je peux .C est cette philosophie qu il te fzut adopter et surtout que personne ne rale si ce n est pas fait .

Accepter ta spa t aidera a avancer et a ne pas te donner de pretextes pour ne pas le faire .Moins tu seras active et plus elle prendra le dessus et plus tu te prendras la tete .

Courage , ne baisses pas les bras, au propre comme au figure 

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coucou

c'est vrai qu'en vous lisant je me sens bien peu courageuse et surtout assez chanceuse de pouvoir être à la maison sans les contraintes d'un boulot.

faut dire que déjà de base je suis pas une folle du rangement on est une famille de "bordélique" mais c'est vrai que c'est derniers mois je me suis laissé vraiment aller. Je ne me sers pas de ma maladie pour ne pas faire les choses c'est la peur d'avoir encore plus mal d’être encore plus fatigué qui me bloque et tout mon entourage qui n'y comprend rien je ne me suis absolument pas senti soutenu, et franchement ça décourage.

j'ai un mari peu présent car très pris par son boulot il part à 6h le matin et rentre rarement avant 20h et je sais qu'il faut que tout roule pendant son absence, mes petits monstres et sa fille de 9 ans (qui vit avec nous) l'ecole les devoirs la maison etc... . je crois que ce que j'ai besoin c'est juste d'être comprise par mon entourage (et soulagée de temps en temps) pas prise en pitié je ne le supporterai pas juste qu'on se disent que certains jours pour moi c'est dur. 

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le coeur du problème, le noeud de la guerre: garder le moral...ce sacro-saint moral qui a tendance à surfer sur les vagues...à l'âme... tout le reste (douleurs, forme, activité, courage, acceptation..) dépend de ce seul petit facteur...

pr ma part, je gère tout ce que je peux au quotidien...quand je peux...si je veux...sinon je délègue...ou j'oublie... parfois je culpabilise... parfois je cherche du soutien, de la compréhension...parfois pas...plus...

j'ai une aide à domicile pr les tâches ménagères, c'est déjà ça...contacte ta CAF, tu peux peut-être prétendre à cette aide...  je n'en connais pas exactement les modalités..

en tous les cas, courage...tes proches ne le savent peut-être pas, comme pour beaucoup d'entre nous, mais nous on sait combien ce que tu vis est dur... tu trouveras ici une belle dose de soutien et d'écoute  quand tu en as besoin...

hauts les coeurs!!

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coucou coucou

Merci Sidonie pour ton message c'est vrai qu'ici on trouve beaucoup de soutient et voir aussi qu'on n'est pas seule à se battre et que les autres "y arrivent" ca booste !!! d'ailleurs aujourd'hui malgré une nuit que l'on peut qualifier de catastrophique et que je sois bloquée du coté gauche (cervicales épaule coude poignet) je suis de super bonne humeur et je me sent prête à soulever des montagnes ... bon d'accord des petites montagnes  ... mais c'est déjà ca. je vais profiter de cet élan de courage pour faire un brin de rangement :) 

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