https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

46 réponses

416 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour ?

Je suis encore nouvelle dans ce monde de spondy , alors il y a certains sujets qui me semblent flous . 

Qu'est ce q'un centre de la douleur ?  Ça à quel intérêt ? On y fait quoi ? C'est adressé pour qui ? Est-ce qu'il faut un certain palier de douleur pour y aller ?

Début de la discussion - 27/01/2018

Centre anti- douleur


Posté le

Ma bichette !

Comme personne répond, je t'ai trouvé de la lecture :

http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les-structures-specialisees-douleur-chronique/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc

?

Centre anti- douleur


Posté le
Bon conseiller

 Bonjour @AmyRed‍ 

Il me semble que nous nous sommes déjà croisées ...je souffre également de spondylarthrite et de fibromyalgie (forum où je suis le plus souvent).

J'ai consulté dans un CAD dont l'avantage est que l'on est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire qui décide des examens à passer, si nécessaire et du traitement adapté à ton cas. 

Il suffit de demander un courrier à ton médecin traitant. Le seul inconvénient est le délai d'attente (pas moins de 3 mois la plupart du temps).

Bon courage et tiens-nous au courant si tu le veux bien 

Bon dimanche 

Centre anti- douleur


Posté le

@G I G I 

C'est possible . Je suis sur le facebook de acs France ? et j'ai répondu je crois à un de tes commentaires 

Je m'interroge beaucoup beaucoup sur la fibro . Je suis perdue , limite à remettre en question  la spondy . Skartapuce ma envoyé un lien j'en ai lu d'autres et .... c'est troublant ? j'ai beaucoup de ressemblances quasi à 100 pour cent avec les symptômes fibro ! 

( merci pour le lien skartapuce je vais le lire ) 

J'ai reçu le questionnaire mais je n'ai pas de courrier de médecin  . J'ai peur que mon généraliste refuse ? il croit que j'ai un peu mal c'est tout . 

Et il fait estimer la douleur en chiffres ? Si on est en invalidité ....j'ai rien de ça . ? j'ai peur se prendre la place de quelqun ? j'ai jamais fréquente de chu de ma vie ?

Merci pour la réponse ?

  

Centre anti- douleur


Posté le
Bon conseiller

@AmyRed‍  ce n'est pas possible que je puisse t'avoir répondu, je ne suis pas sur Facebook.

Qui t'a diagnostiqué la spondylarthrite ? Un Rhumatologue je suppose, alors c'est lui qu'il faut revoir en lui expliquant tes doutes sur tes symptômes actuels et s'il pense que ceux-ci ressemblent à ceux d'une fibromyalgie il t'enverra consulter un Neurologue qui lui posera (ou pas) le diagnostic en mesurant ta douleur aux 18 triggers points (il faut en avoir au moins 11 de douloureux).

Bon courage et à bientôt pour des nouvelles 

Centre anti- douleur


Posté le

@G I G I d'accord ? bah on s'est croisé. ..je ne sais comment ? 

Oui c'est le professeur Amor ( le même que les points amor ) grand spécialiste de la spondy qui m'a diagnostiqué.  Je vais lui demander et même de m'expliquer pourquoi selon lui c'est la spondy :) je sais qu'il ne croit pas à l'existence de la fibro.  Mais je vais lui faire part de mes doutes . Actuellement je ne peux même pas me gratter ou toucher ma peau . J'ai l'impression d'avoir subi des coups partout ? rien que d'effleurer le ventre . C'est comme si il était inflammé ?

Ok ? je préfère avoir des doutes maintenant.  Et puis je lis tellement de vos témoignages.  Je me dis que c'est pas possible que j'ai la même chose ? et en même temps ...?

Merci ???

Centre anti- douleur


Posté le

@AmyRed  bonsoir ?

Effectivement ne tarde pas à parler de tes doutes sur la fybro.  , mais pas forcement au professeur , tu peux aussi en parler à un generaliste par ex pour pourquoi pas voir un neuro par la suite. Parce que tu dis que le professeur n'y croit pas , et je pense qu effectivement la fybro.... ils n'ysont pas tous formés et informés . Faut trouver le bon interlocuteur. 

Concernant le centre anti douleur , c'est tres Bien d avoir fait la démarche. Ç est fait. Tu sais comment faire pour y accéder , tu en a tout à fait le droit je t assuré , tes douleurs sont tout à fait légitimes !!!

le chiffre , on s en balance. Ce qui compte ç est la chronicité de la douleur. Elle est la tout le temps là, et quand tu l'as sens pas tu sais qu elle va vite revenir sans prevenir. 

A choisir, tu prefère :

- souffir 1h dans la journée , douleur puissance 7.

- souffrir 24h/24h douleur puissance 4.

????

tu vois Ou je veux en venir ?

Tu n'as pas à te demander si ta place la bas est jusfifiée : ' je pense que tu serais étonnée de voir là bas que tous les patients  ne sont pas en train de hurler , gémir, pleurer et se tordre de douleur par terre.... enfin, je pense hein je n y suis jamais allée. 

Ça dépend du centre en question aussi , sur quel domaine peuvent t'ils intervenir en fait ? Comme je suppose qu ils n ont pas de baguette magique , ils proposent Quoi, des sceances de sophrologie ? Un soutien psy ? Des massages peut être ?? 

Tu as eu un premier contact tel avec eux ??

Centre anti- douleur


Posté le
Bon conseiller

Bonjour @AmyRed‍, 

tous les symptômes que tu décris ressemblent fortement à ceux que je vis avec la fibromyalgie.

Bon courage et ne te laisse pas faire, quitte à consulter un autre Rhumatologue qui lui, croira que cette pathologie existe 

Belle journée 

Centre anti- douleur


Posté le

@Lilila123 @G I G I merci pour vos réponses ?

En plus je m'en veux je vais être encore super en retard aujourd'hui mais le réveil ? 

J'ai le questionnaire oui . En fait c'est qun jour , quand j'ai commencé à vouloir rencontrer du monde , je suis allée au salon de la polyarthrite et rhumatismes.  Je suis tombée sur une rhumatho spécialisée en fibro et comme elle a vu que je me questionnais déjà , elle m'a proposé de la contacter par mail pour avoir accès à son centre douleur . Malheursement je n'avais plus son mail , donc comme j'estimais que je ne souffrais pas tant que ça , j'ai attendu .

Une  pharmacienne m' a suggéré oui de voir mon généraliste pour demander une lettre . 

On m'a dit que dans ce centre en fonction  de ce qu'on met sur le questionnaire,  ils nous dirigent vers ce qui semble le mieux  ( consultation , puis programme massages , thérapies par l'eau , plante , sophrologie , médiation , psychologie ou psychiatrie si on a des symptômes de dépression  ?) 

Je ne sais pas précisément mais c'est que qu'on m'a raconté  . Probablement que si j'y vais , il y aura une première consultation.  ? 

C'est vrai que ces derniers temps je dois lutter ferme contre une dépression qui me ronge . Ça ne m'était jamais arrivée avant .! J'ai des idées très noires alors ça me fait peur . Mais bon . Dans deux semaines rhumatho et on verra déjà ce qu'il me propose d'autre que le bi profenid  ? 

Belle journée à vous ? Je vais prendre un café et essayer de ne pas trop être en retard ?

Centre anti- douleur


Posté le

@AmyRed 

Bonjour,

je découvre ce site aujourd’hui. J’ai 40 ans. Je souffre de SA depuis mes 16 ans et suis sous anti TNF alpha depuis près de 15 ans (Humira).

 Il m’est arrivé aussi de ne plus savoir où j’en étais et de remettre en question ma SA. Pourtant pas de doute, elle a été diagnostiquée, confirmée à maintes reprises, ses stigmates bien visibles aux radiographies... mais les douleurs associées, changeantes et évolutives peuvent nous déstabiliser.

Si le traitement par Humira a changé ma vie (reprise d’une activité normale, de mes cycles de sommeil, du sport...) parfois, sans que je ne puisse l’expliquer, je souffre encore de crises de douleurs abdominales (entre crampes et brûlures à hauteur des dernières côtes et dans le dos). Ces douleurs sont typiques, elles me rappellent le calvaire de mon adolescence sans traitement efficace. Néanmoins ces crises sont devenues très rares et elles me rappellent que je n’invente rien et que oui je souffre bien d’une SA. Et qu’il ne s’agit pas d’autre chose (comme une fibro ou wathever...)

Discussions les plus commentées