Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

32 réponses

515 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,


Je me pose une sacrée question depuis un bon bout de temps concernant ma SPA. Vous arrive-t-il de vous bloquer le dos, au point de ne plus bouger d'un poil à cause de la douleur ? Ou encore s'écraser sans bouger et gémissant sur un bureau au travail ? Au point que l'on appelle Samu, Pompier et/ou la totale ? Que vous vous retrouviez à l'hôpital sous pompe à morphine, décontractants musculaires, tout cela pendant plus de trois jours ?
C'est une question comme une autre c'est ce qu'il m'est arrivé ce week-end et je m'inquiète un peu. Est-il possible qu'une SPA évolue aussi vite ; on me l'a diagnostiquée il y a 3 mois... Ce n'était au départ que le dos, ensuite les sacros, puis les hanches, les genous et enfin les côtes puis désormais le sternum ! Je suis pourtant relativement jeune donc, je me pose de sérieuses questions...


Merci d'avance pour les réponses


Tylaria

Début de la discussion - 05/06/2018

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

@Tylaria 

J'ai eu des crises très fortes mais pas au point d'être bloquée . Mais par contre la pire crise a été que j'avais le thorax douleureux et comprimé . Impossible de bien respirer et de manger  . J'ai failli appeler le samu . C'était horrible .

Il y en avait d'autres où je me tortillais par terre tellement le dos et les articulations étaient bloquées et inflammés . 

Les crises varient selon les jours ou les mois . Tu peux avoir une crise très forte pendant plusieurs jours et puis après ça redevient un peu plus " normal " . Une spa évolue sur plusieurs années , si je peux te rassurer .

As tu un moyen de voir ton rhumatho bientôt ? Parce que au point où tu as fini à l'hosto ....

Après je t'avoue que je n'ai jamais osé appeler les urgences . Je pourrais pas t'aider vraiment au niveau expérience 😟

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

Bonjour @AmyRed‍ 

Merci pour ses réponses. Oui, je sais que la SPA évolue sur plusieurs années, j'ai juste l'impression qu'elle évolue trop vite comparée à d'autres chez mes amis ou connaissances... Cela fait à peu près trois que je l'ai je pense (car les douleurs ont commencées vers 2014-2015) et j'en suis déjà au stade peut-être anti-TNF. Je n'ai eu qu'un seul rendez-vous pour le moment avec un rhumato spécialisé et j'en ai un nouveau la semaine du 19 Juin.

Concernant les criises, celle-ci était pratiquement la même que la tienne, sauf qu'elle était généralisée : thorax douloureux relié aux côtes avec sensation de poignard, comme une douleur inter-costale qui n'en fini pas. Mais tout en sentant le dos qui déraille sous les homoplates. Quand ce genre de douleur arrive, on ne bouge plus, donc les sacro-illiaques finissent par se bloquées. Voilà... chouette, hein ? Je ne sais même pas comment mon cerveau a fait pour ne pas se débrancher. J'avais la tête qui tournait tellement à cause de la douleur que si ils avaient attendu plus longtemps pour appeler le samu, j'aurais été cuite et j'aurais dormi pendant une semaine. (il faut dire qu'au travail, ils ont cru que c'était une crise cardiaque, donc, au moins, sur ce point, l'arrivée des ambulanciers a été rapide)

Enfin bon... il est énervant, ce pot-de-colle de maladie tout de même... ^o^ 

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

@Tylaria 

Au début je croyais à des crises cardiaques aussi . Tant mieux si le samu à été rapide . 

Alors mes crises thoraciques : en gros soit c'est des coups de poignards dans le coeur ou des pressions comme si on me l'écrasait,  parfois en plus au milieu

( j'en ai eu une comme ça où je ne pouvais plus manger j'avais l'impression qu'on me déchiquetait l'oesophage à coups de poignards à chaque bouchée . Horrible .  Un pôle médical dans une université gratuite m'a aidé le lendemain . Pas osé appeler le jour même . Ils ont tout vérifié même au niveau tension  et ont appelle le samu pour voir au cas où . Ils ont dit que j'avais pris beaucoup trop d ibuprofene . J'avais pris un plaquette entière . Ils m'ont un peu grondé .je risquais l'ulcère à force . A la base je devais voir un médecin  après et puis finalement j'ai laissé passer 😅

Sinon ça peut être très prenant . Je ne peux ni dormir ni m'allonger ni m'assoir quoique je fasse c'est comme si on me compressait de l'intérieur . J'ai comme des bulles d'air qui n arrivent pas à sortir . Et quand je mange c'est pire . C'est horriblement douloureux . J'ai l'impression  de mourir .la dernière fois ça m'est arrivé après 3h de voiture sans pause ...ma colonne toute raide . J'aurais peut être du appeler le samu pour vérifier . C'est que j'ai peur de déranger ....j'ai passé une très mauvaise nuit . Ça l'est arrive 3 fois depuis . 

Ma dernière gastro s'est très mal passé à cause de ça . Pareil plus d opiacés plus  d'ains dans le sang ....

C'est dans les côtes aussi parfois  . Ça ressemble ? Je ne vois plus aucun médecin  car j'attend d'avoir une lettre pour un rdv en 2019 avec un professeur . Mais je ne connais pas beaucoup de spondy avec les douleurs thoraciques ( exepte sur mon association ) 

Je n'ai plus aucun traitement . J'espère avoir de la codeine lamaline pour m'aider en attendant . L'ibuprofene ça  fonctionne  q'une heure . Après moi ça fait trois ans mais je n'ai pas d'atteinte grave . ☺ c'est juste que j'aimerais être avec quelqun à l'écoute et qui me croit  . Après certains jours c'est dur . J enflamme de partout et je fais n'importe quoi avec ce que j'ai 😅😅

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

 @AmyRed‍ 

Alors on se ressemble dans nos crises ^o^ Chouette ! (enfin, dans le sens ou nous sommes deux)

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

@Tylaria coucou! Coucou @AmyRed‍

Les douleurs thoraciques j'en ai eu pendant trois ans non stop. Je dormais assise. 

Impossible de respirer normalement. Brûlure, douleurs poignantes... Impression d'avoir les cotes cassées. 

Puis les anti tnf ont été miraculeux ! 

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

@Skartapuce trois ans non stoooooop ???  ah ma pauvre!!! non heuresment cela ne m'arrive que parfois en grosse crise. Ca m'est arrivé surtout après 3h de voiture , sans pause. et l'histoire de la gastro. sinon c'est surtout des douleurs de poitrine, mais ça que depuis un an ... Le kiné m'a rassurée sur les douleurs de coeur. j'ai un coeur sain, mais on dirait que les douleurs ont atteint le thorax. j'en parlerai au professeur en 2019... ça aura peut être évolué d'ici là! c'est un exellent professeur,mais j'espère qu'il me croira! :) pas comme l'autre qui me méprisait à moitié en me traitant d'angoissée .... C'était un "spécialiste " de la fibromyalgie... 

Après je sais que mes examens seront normaux pendant plusieurs années. 

@Tylaria  on a les mêmes c'est rassurant ( enfin un peu ) :) après je me posais le même genre de question que toi. je ne comprend pas l'évolution de la mienne non plus. Qu'en trois ans je commence à avoir des douleurs thoraciques... Ca aurait dû prendre plus de temps. mais je n'ai pas d'uveite, j'ai eu les yeux rouges avant de rencontrer des médecins mais plus maintenant. les hanches  j'avais un mal fou à me déplacer et maintenant sans traitement je peine un peu, je fatigue vite mais pas comme avant. Ca dépend des jours mais il arrive des jours où je me passe d anti douleurs... Alors que j'étais arrivée à un stade ou le bi profenid était insuffisant... Et l'ancien envisageait embrel... 

je ne comprend plus rien à mon corps 

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

@AmyRed 

Bonsoir,

Les douleurs fluctuantes s'expliquent par le fait c'est une maladie inflammatoire. Et puis il y a plein d'autres facteurs qui inter agissent comme la fatigue, le stress, l'etat d'esprit du moment, la susceptibilité propre à chacun face a la douleur, la réceptivité face aux traitements....Toute maladie auto immune est très compliquée a cerner et a prendre en charge car c'est du cas par cas !!!..... D'où notre galère 😣

Courage 😑

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

@Masacha10‍ 

Tout a fait. Mais alors, les nôtres sont vraiment incompréhensibles car c'est jamais au même moment en terme de stress, lieu ou autre... 

@Skartapuce‍ 

Aillee, je compatis. Déjà pendant trois heures c'est insupportable alors pendant 3 ans des choses comme cela... Après, je suppose que tu as appris à faire avec, mais tout de même (je commence à declutir là)

@AmyRed‍ 

Je ne sais pas si c'est rassurant mais au moins, on a tous les deux un point de comparaison parallèle désormais. Utile ^o^ Puis s'entraider alors qu'on a les mêmes symptômes, c'est plutôt rassurant, oui, là, je confirme ^-^

Blocage Dos-Côtes et Spondylarthrite


Posté le

@Tylaria 

Oui c'est tres compliqué meme les medecins ne sy retrouvent pas !!! 😣

Discussions les plus commentées