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Patients Spondylarthrite ankylosante

13 réponses

173 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à toutes et à tous. 

Voilà mon mari a 40ans et depuis 2ans on sait qu'il a une spondylarthrite ankylosante.

Après plusieurs traitements et plusieurs rhumato. On lui a proposé la biothérapies. 

J'aimerais savoir si vraiment ça fonction, les risques. Et vos impressions.

On est un peu perdu avec les risques. 

Merci pour vos réponses et votre aide. 

Début de la discussion - 10/11/2019

Biothérapies
Membre Carenity
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Bonjour, 

Je suis dans la même situation, j'ai déclaré la SpA il y a deux ans et suis sous Bio-therapie. Je suis sous Embrel, après 6 mois d'abord sous Humira. Humira me donné de nombreux effets secondaires indésirables (épuisement, céphalées, irritabilité, impossible de me concentrer, douleurs+++, etc). L'embrel est moins violente, j'ai ressentie les effets positifs au bout d'environ 9 mois de traitement, moins de crises inflammatoires, moins longues et moins douloureuses. Les effets négatifs sont une perturbation de l'immunité, par exemple il est fréquent que je fasse de la fièvre sans "température" Ou plutôt une température "négative" Entre 35 et 36.

Le soutien de mon entourage est essentiel au quotidien pour vivre avec cette maladie "invisible" Pour les autres. 

Julien

Biothérapies
Membre Carenity
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Merci, Julien pour votre réponse. 

Ah oui... c'est pas vraiment très rassurant. 

Je vous souhaite beaucoup de courage. 

Merci beaucoup 

Fabienne 

Biothérapies
1

Membre Carenity
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Bonjour,

Mon 1èr conseil sera que ton mari discute avec ces médecins des anti tnf, du rapport bénéfice /risque . 
on lit des choses rassurantes concernant les effets secondaires, dont ici... il n’empêche que sur la notice, il y a bien mentionné des risques réels de cancers entre autres joyeusetés , dans la partie «  effets secondaire fréquent 1/10 personne ».  Je pense donc qu’on est très loin des effets éventuels de doliprane. J ai personnellement mis plusieurs jours à digérer la notice et m’injecter la molécule, la notice est la plus longue que j’ai jamais vu et oui elle fait peur . Avant de passer sous biotherapie il y a des examens à pratiquer . Pendant la biotherapie, un suivi régulier , des PdS , et voir régulièrement son dermato, dentiste, gyneco etc. Il y a de forts risques infectieux, donc il vault mieux éviter de tomber malade car ça peut vite dégénérer ...... voilà pour la partie sombre .... 

mais voilà, la spa ne se soigne pas. La seule chose que l’on peut esperer, ç est de freiner l’évolution de celle ci qui se fait sur de nombreuses années. Et donc peut être s assurer un futur meilleur . Un handicap moins sévère . Mais aussi gagner en qualité de vie avec des douleurs moins vives mais aussi moins de fatigue... 

est ce que ça vault le coup d essayer ? Seul ton mari le sait, je ne sais pas ce qu il vit au quotidien ... il faut savoir Qu on peut tomber du 1 er cojp sur la bonne molecule ou devoir en passer plusieurs , ce qui prend quelques années avant de trouver peut être la bonne , ou pas.

voila je pense m’être montrée assez objective , seul lui peut prendre ou pas cette décision , je l’invite à lire ici nos messages du quotidien pr de faire une idée de ce qui l’attend ..

bonne chance à vous 

Biothérapies
Membre Carenity
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Bonjour, merci beaucoup pour votre réponse. 

Je lui montrerai ce soir votre message. 

Ce qui lui fait peur c'est le risque avc et de chopper d'autres Saloperie.

Comme il me le répète je n'ai que 40ans, des enfants en bas âges et moi... 

Pour cela que je suis ici, pour l'aiguiller. 

Avant il avait de l'imeth, il avait des bouffé de chaleur et des vertige. Et du tramadole et klipal codéine. 

La nouvelle rhumato ( car on a changés 3 fois) lui a fait faire toutes une série d'examens pour justement faire la biothérapies. 

Vu qu'on lis des avis négatifs... 

Je voulais des avis de personnes concernés. 

Merci en tout cas. 

Biothérapies
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  ç est difficile de donner notre impression , de se refiler des conseils entre patients au sujet des traitements... car on est tous tellement différents , Qu on sait que ce qui fonctionne pr l’un ne convient pas forcément à l’autre ... donc que lui conseiller ? De bien étudier la question pour se faire son propre avis en connaissance de cause. Il y a des études plutôt encourageantes et positives concernant les éventuels effets secondaires ...et forcément , il y a aussi des pauvres gens qui y ont laissé des plumes, qui ont eu de graves soucis, declanchée d autres patho en retour etc...

j ai 34 ans et des enfants aussi. Et Ç est justement mon jeune âge qui m’a convaincu a agir là, dès maintenant, le plus tôt possible pour enrayer tout ça avant Qu il ne soit trop tard .. il est dit que plus il est pris tot , meilleures sont les chances 🤞🏼

bonne réflexion à vous

Biothérapies
Membre Carenity
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Merci, 

Oui on sait bien que ce qui marche pour les uns ne fonctionne pas pour les autres... 

Mais on voulait des avis, pour rassurer mon mari, l'encourager à prendre la décision de faire ou pas la biothérapies. 

Ah oui, vous êtes jeune... 

Merci de m'avoir répondu.

Bon courage a vous 

Biothérapies
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir perso je suis favorable a la biothérapie ,c est vrai quelle entraine des effets secondaire et qu il faut etre attentif a ne pas ramasser de microbe.sans biothérapie j ai souffer  pendant plusieur mois.courage

Biothérapies
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Membre Carenity
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Bonsoir, 

Merci beaucoup pour votre réponse et votre avis. 

Ça m'encourage à le pousser à faire la biothérapies. 

Merci 

Biothérapies
Membre Carenity
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Bonsoir, 

Perso je n ai pas hésité à passer à  la bio thérapie car seule cette approche pour l instant peut permettre d enrailler l evolution de la maladie et peut etre d' éviter de finir en fauteuil roulant.😥😣. Les risques d effets indésirables,  de maladies secondaires sont bien là mais comme pour tout traitements,  mais le handicap complet nous guette aussi avec cette pathologie  qui ne se guerrit pas et qui peut tres vite évoluer aussi. Les traitements,  si problèmes ont peut les arrêter,  une ossification de la colonne, des sacro illiaques ou autres dégradations des articulations sont irréversibles. A chacun de voir ce qu il est préférable de choisir. Dans les 2 cas il y a des risques.😏🤔

J en suis à ma 2 eme bio à  l essais et pour l instant pas d effets secondaires notables ni avec Humira 40 le 1er et ni avec Simponi 100 en ce moment, à voir par la suite.🤞🤞🤞

Bon courage à votre mari.🤗🤞💪