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Patients Spondylarthrite ankylosante

14 réponses

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Sujet de la discussion



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bonjour,

Le diagnostique ma était annoncé il y a 3 semaine, en retraçant mon parcourt si on peut appelé sa un parcourt la maladie à débuté à l'age de 11 ans ce qui correspond au début des souffrances, j'ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours tenu le cap j'ai toujours travaillé je suis toujours resté active. le problème c'est qu' en 1 ans j'ai perdu 64 kg il y a 5 mois j'ai commencé à être malade ( en plus des douleurs de dos habituelle) problème gastrique uvéite aggravation des douleurs épuisement j'ai une souffrance telle   que je suis depuis 1 semaine en fauteuil roulant, j'ai beaucoup de difficulté pour m'occuper de mes enfants en bas ages et depuis mon état ce détériore de jour en jour, j'ai l'impression que mon corps tout entier me lâche, je suis vraiment inquiète. le service rhumatologie de l’hôpital ou je suis prise en charge a essayé bolus de cortisone échec anti-inflammatoire échec  car ulcère.  quand je pose des question sur l'évolution de la maladie à mon rhumatologue la , réponse, je  ne c'est pas , comment me soigné anti tnf mais problème pour les maladie infantile car mes enfants sont en bas ages. je suis perdu, pourriez-vous me conseiller me dire si quelqu'un c'est trouvé dans mon cas.

je vous remercie d'avance pour le soutien que vous pourrez m'apporter

Début de la discussion - 12/10/2012

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Bon conseiller

Thecin

Je ne peux pas vraiment te renseigner pour ta maladie, car je n'ai pas une SPA mais une fibromyalgie

Ta détresse est compréhensible surtout au vu de l'évolution vraiment rapide que tu connais depuis 5 mois

J'imagine très bien ce que peuvent être tes douleurs, et par moment, il y a de quoi devenir folle, au moment où elles sont les plus fortes

J'espère vraiment que tu vas finir par trouver quelque chose pour te soulager

Au niveau de tes enfants, t'es-tu renseignée auprès de ta mutuelle pour savoir si tu ne pourrais pas avoir de l'aide, pour te soulager un peu

Si tu as quelqu'un qui peut venir pendant un certain temps pour t'aider pour le ménage, la préparation des repas ou tout simplement pour te soulager un peu cela pourrait t'aider à te poser un peu

Bon courage à toi

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Merci pour ton soutien je n'ai pas droit à une aide par la mutuelle mais merci pour l'info

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Bon conseiller

Thecin

je viens de trouver ça sur le net

http://www.aideadomicilepourtous.org/parents-enfants/accident-maladie-hospitalisation-dun-parent-ou-dun-enfant/

Essayes de tel à la caf pour savoir si tu ne pourrais pas en bénéficier comme tu as été hospi

Bon courage à toi

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super info merci beaucoup je m' en occupe lundi c'est super sympa

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Bon conseiller

De rien

J'espère vraiment que tu vas trouver une solution pour être un peu aidée

Bon we à toi

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Bonsoir Thecin, 

Je ne suis pas dans ton cas exactement, puisque je n'ai pas d'anti-TNF pour le moment, mais je comprends ton désarroi!Ton rhumato a raison, même si c'est difficile à entendre, on ne peut pas prédire l'évolution de ta spa, mais il faut aussi te dire que justement, tout est possible, et que sous anti-TNF tu peux retrouver une vie un peu plus normale! 

Je te souhaite bon courage, vraiment!

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Merci Alyan ton soutien m'apporte du réconfort, sa fait vraiment du bien au mental de lire vos encouragements.

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bonjour, je me reconnais un peu dans ton parcours car depuis toute petite, j'ai toujours eu mal au dos, des sciatiques ou cruralgies, on ne savait pas pourquoi ; j ai un ulcère aussi, certainement dû aux anti inflammatoires, j ai connu les bolus de cortisone aussi, sans effet sur les douleurs mais par contre, j ai gonflé comme un ballon de baudruche ! j ai des enfants en bas age aussi, ce qui donne droit par la caf à pas mal d'heures d'aide à domicile, ce qui m'est d'un grand secours ! Quand le plus gros du ménage est fait, c est moins de fatigue pour moi car l'aspirateur, laver le sol, ça devenait vraiment trop dur ! Et ça me laisse plus de temps à juste profiter des enfants tout en me reposant ! Pour avoir droit à une aide où la caf participe, il faut avoir un enfant de moins de 13 ans au moins, donc ça doit marcher pour toi si tes enfants sont en bas age ! Tu en as combien ? Moi j'en ai 5 à la maion, 3 à moi et 2 à mon mari, on a les 5 en résidence principale, c'est de la fatigue mais surtout plein de bonheur !

a bientôt et courage !

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Merci pour ton témoignage, je te félicite pour ton courage, moi j'ai 2 enfants de moins de 3 ans et un pré ado, en se moment c'est très dure pour moi car la maladie ma dépassé  j'ai beau lutté de toute mes forces mais rien ni fait je n'arrive pas à reprendre le dessus est sa me rend dingue, je ne me reconnais même plus dans la glace et quand je vois que même mon rumato est dépasser je suis vraiment inquiète.

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