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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

2

Membre Carenity
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Bonjour à tous et à toutes.

Je ne sais par ou commencer sans que ce soit trop long.....

Voilà sa a commencé il y a environ 2 ans sciatique sur sciatique des fois sur une jambe des fois l'autre des fois les 2.

Radio IRM dos vertèbres L4-L5,      L5-S1 discopathie, spondylarthrose, Debord discal bref on fait une infiltration. Les douleurs est sciatique passent ouf me voilà sauvé.

Après de temps en temps douleurs fesses mais bon je me dis avec l'état de mon dos que se n'est rien.

La fatigue s'installe je consulte plusieurs fois mon médecin pour sa je ne dors plus correctement prescription sommnifere malgre sa toujours fatiguée bon on si habitue avec du mal mais je m'habitue.

Voilà 2 mois douleurs terrible entre les omoplates je consulte traitement kiné 15 jours après sa ne passe toujours pas mon kine dit que sa aurai du passé ...cette douleurs monte dans la nuque puis s'ajoute des douleurs aux chevilles aux doigts et la fatigue s'amplifie retour chez mon médecin bilan sanguin + test hlab27 qui est négatif.

Jeudi soir je regarde tranquillement la TV et la très grosse crampes musculaires des fesses jusqu'aux orteils sur les 2 jambes je hurle de douleurs pendant 5 min puis ma cheville gauche devient rouge enflee et paralysée pendant 3-4 min puis sa passe mais je n'arrive pas à marcher on dirai une grand mère de 90 ans et les crampes reste mais supportable mes filles appelle le 15 prise de sang ok et je ressors super les urgences samedi crampes très douloureuse mollet droit qui revient avec orteil qui se replie sur eux-mêmes sa dure 5 min mes orteils ne sont encore pas remis à leur stade initial ils sont encore un peu recroquevillé. Rdv rhumatologue le 28 mai c'est long je me sens vide en moi fatiguée envie de pleurer.

Il y a un doute sur la spondylarthrite mais tout est négatif et je ne sais plus quoi penser.

Ces douleurs me suivent au quotidien et je voudrais bien que sa s'arrête.

D'après vous est ce possible que ce soit la spondylarthrite ???? Ou pas?

Merci de m'avoir lu et de m'aider à y voir plus claire.

Merci a vous pour vos réponses.

Début de la discussion - 22/05/2018

Malade ou pas ?
Membre Carenity
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Bonjour,

Difficile de confirmer comme cela. C'est le rôle d'un médecin. Vous avez de la "chance" d'avoir un RDV aussi rapide.

Bon courage 😑

Malade ou pas ?
Membre Carenity
Posté le

merci d'avoir repondu rapidement je ne demande pas confirmation de maladie mais si les symptômes que j'ai font partie de la maladie.

J'ai eu mon rdv rhumato appuyé par mon médecin.

Encore merci

Malade ou pas ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué comme toi crises de sciatique, semelles, kiné, kiné posturale.... Medocs... Osteo...

Douleurs thoraciques aussi. 

Mal dans les mollets, crampes, mal dans les jambes les chevilles. 

Rien ne ma soulagé.

Je suis HLAB27 négatif aussi, la SPA s'est vus sur mes IRM après plus de dix ans (15 ans  de souffrance mais j'ai fait une pause médecine pendant 5 ans  car j'ai eu deux enfants).

Depuis février je suis sous anti tnf et je n'ai plus de douleurs.

Jespere que ton rdv le 28 sera satisfaisant pour toi !

Courage ! 

Malade ou pas ?
1

Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍  pour ton témoignage, pour la question des médicaments soignant cette maladie je n'y conptrend rien 😊

Oui hâte d'être à lundi pour savoir vraiment ce que j'ai car mon moral en prend un coup 

Courage à toi aussi et merci 😉

Malade ou pas ?
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bah en général pour les traitement on prescrit des anti inflammatoire non stéroïdiens (AINS), tu risques d'en essayer trois minimum, si cela ne marche pas, ton rhumato peut te prescrire de la cortisone en cas de grosse poussées, et de grosse douleur donc (de mon côté ça ne m'a as soulagé, ça m'a mise dans un état depressif et j'ai pris du poids, c'était pendant Noël...), il peut aussi te donner de la morphine, ou des anti douleurs genre Tramadol (attention, ya un risque d'addiction, j'ai connu malgré un faible dosage sur deux mois).

Et si tout ça ne marche pas, tu feras des examens pour voir si tu peux suivre une biothérapie (anti tnf).

Ce sont des anti corp qui vont lutter contre les TNF qui sont produits en masse par ton système immunitaire et qui s'attaque à tes articulations. Il existe plusieurs sorte danti tnf, le mien est Simponi. 

Ce sont des immunosuppresseurs. Donc on est plus fragile et on choppe les virus qui traînent. Ya des effets secondaires mais pour ma part, ils sont moindre comparé au effets positifs du traitement. 

Je me fait un injection par mois (en stylo injectable)

Tiens bon en attendant ton rdv. 

L'huile de CBD est top aussi, c'est un anti inflammatoire naturel, sans psychotrope, donc legal. Jen prend depuis plusieurs mois et je nai plus eu de grosses douleurs depuis.

N'hésite pas si tu as besoin 😉

Bonne soirée ! 

Malade ou pas ?
1

Membre Carenity
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Coucou @pseudo-masqué‍  merci pour ton éclaircissement par rapport aux médicaments. 

Cela va être compliqué pour moi car je n'ai pas droit aux anti inflammatoire car souci depuis 5 ans avec estomac. Mon Doc m'avait donné traitement cortisone mais aucun soulagement, pour la douleur j'ai déjà essayé ixprim, lamaline, codéine, skenan et actiskenan, et le dernier izalgi mais rien ne passe ☹️

Je compte énormément sur mon rdv de lundi en espérant qu'elle arrive à calmer les douleurs et de savoir vraiment ce que j'ai.

J'ai peur de passer aussi pour folle en racontant tout mes maux de ma longue liste.

J'espère qu'elle sera vraiment à mon ecoute.

Merci encore à toi car je n'ose en parler à personne je ne veux pas embêter les gens avec mes problèmes même a mon mari je lui cache certains de mes symptômes.

Bonne journée à toi

Malade ou pas ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué  tu devrais en parler à ton mari, ça te ferait du bien de pouvoir poser des maux sur ta douleur.. En parler quand tu as vraiment mal pour qu'il comprenne et qu'il te soutienne 😊

Et puis sinon, on est là nous 😉

Courage j'espère que ta rhumato trouvera une solution. Et si c'est un bon rhumato elle ne te dira pas que c'est dans ta tête et cherchera ou est le problème 😘

Malade ou pas ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Bonsoir,

Les douleurs indomptables entre les omoplates, la fatigue, les douleurs aux fesses, les tissus autour des os touchés provoquant des contraction musculaires peuvent être des signes en effet de SPA. Mais, petite questions très pratiques : Quand tes douleurs arrivent ? Le matin en se réveillant, dans journée ou encore le soir, ou la nuit ? 

Concernant les anti-inflammatoires, ne t'inquiète pas, si jamais c'est réellement une SPA que tu as, les anti-inflammatoire servent mais peuvent très bien ne pas être utilisés ou très rarement en fonction de ton traitement de fond et/ou de tes antalgiques.

La Codéine fonctionne rudement bien si tu veux mon avis, enfin, dans mon cas. 

De plus, n'ai pas peur de déclamer ta douleur. Plus tu en dis, plus ils vont te prendre au sérieux, c'est comme cela que fonctionnent la plupart des médecins, rhumatologues ou autre. Surtout si tu ne te plaignais pas trop auparavant. Et ne le cache surtout pas à ton mari car si il le découvre par lui-même, il va devenir blanc et sera très inquiet. 

Voilà ^^ sur cela, courage ! 

Tylaria

Malade ou pas ?
Membre Carenity
Posté le

Demande à vérifier toutes sortes de polyarthrite rhumatoide tout de même. Puis pas de problèmes de peau sinon ?

ps : en relisant mon message précédent, GRAAA ! je vous prie m'escuser ces grossières fautes d'orthographe, c'est impardonnable ! 

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